CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 19 al 22 de febrero una nueva edición de la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta, para personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Este encuentro, organizado por la Fundación Ahuce en colaboración con el Creer, tiene como objetivo ofrecer información actualizada, herramientas prácticas para el día a día y un espacio de intercambio entre familias y expertos, fomentando el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología. El programa cuenta con sesiones informativas, talleres prácticos y espacios de convivencia. Entre los contenidos destacados se encuentran la gestión emocional en la osteogénesis imperfecta, el desarrollo físico y funcional, la traumatología específica, el papel del músculo en la enfermedad y la vida independiente. El sábado tendrá lugar una jornada informativa con ponencias sobre terapia génica y nuevas estrategias basadas en células madre, donde especialistas compartirán los últimos avances en investigación y líneas de trabajo en el tratamiento de la OI. Además, tendrá lugar un taller práctico de inmovilización de fracturas y una mesa de experiencias centrada en la vida independiente.

La Osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.