CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 16 al 18 de octubre el II Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG).

Este encuentro constituye un espacio de convivencia e intercambio de experiencias entre personas con glucogenosis y sus familias, en el que compartir conocimientos sobre estas enfermedades y favorecer el apoyo mutuo. El programa incluye sesiones dedicadas a los avances en investigación y al abordaje clínico de estas patologías, con ponencias de especialistas sobre terapia génica para las glucogenosis de tipo Ia y Ib, edición genética y resonancia magnética cardíaca en la glucogenosis de tipo III.

Asimismo, se desarrollarán actividades para acercar el conocimiento de las glucogenosis a los participantes, así como una sesión de introducción al acondicionamiento físico y los estiramientos. El programa incluye también sesiones específicas para adolescentes y adultos jóvenes, y espacios para compartir inquietudes y experiencias sobre la enfermedad en los primeros años de vida, así como para familiares y cuidadores. La programación se completa con una visita al Museo de la Evolución Humana de Burgos y un espacio dedicado a la Asociación.

Las enfermedades de almacenamiento de glucógeno, también conocidas como glucogenosis, son un grupo de trastornos genéticos que afectan a la capacidad del organismo para procesar y almacenar el glucógeno, su principal reserva de energía. Se producen cuando determinadas enzimas necesarias para su metabolismo faltan o no funcionan correctamente y pueden afectar a distintos órganos y sistemas, especialmente al hígado y los músculos.