CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 9 al 12 de abril la II Jornada Huntington de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (Fepaeh). Este encuentro reunirá a representantes de asociaciones de todo el territorio nacional con el objetivo de fortalecer la coordinación, compartir experiencias y definir líneas de trabajo conjuntas.

Las entidades participantes desarrollarán sesiones de formación, espacios de reflexión estratégica y reuniones de planificación orientadas a mejorar el abordaje de la enfermedad de Huntington y la atención a las personas afectadas y sus familias. El programa incluye un taller formativo Enroll-HD, una sesión sobre el nuevo marco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otra dedicada al Documento de Abordaje de la Enfermedad de Huntington, en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad. Asimismo, se trabajará en la definición de objetivos para el periodo 2026-2027 y en la preparación de la II Jornada Anual Fepaeh, prevista para noviembre de 2026.

Este encuentro también contempla espacios de evaluación colectiva, intercambio de buenas prácticas y actividades orientadas a reforzar el trabajo en red entre las asociaciones integradas en la federación.

La enfermedad de Huntington es una patología hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayoría de las personas afectadas comienzan a desarrollarla en la edad adulta. Con una severidad, edad de aparición y progresión variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades para caminar, tragar, hablar y así como cambios en la personalidad, con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.