CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 9 al 12 de abril la II Jornada Huntington de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (Fepaeh).

Este encuentro reunirá a representantes de asociaciones de todo el territorio nacional con el objetivo de fortalecer la coordinación, compartir experiencias y definir líneas de trabajo conjuntas orientadas a mejorar el abordaje de la enfermedad de Huntington y la atención a las personas afectadas y sus familias.

Las entidades participantes desarrollarán sesiones de formación, espacios de reflexión estratégica y reuniones de planificación, como un taller formativo Enroll-HD, formación sobre el nuevo marco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y una sesión dedicada al Documento de Abordaje de la Enfermedad de Huntington en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad. Asimismo, se trabajará en la definición de objetivos para el periodo 2026-2027 y en la preparación de la II Jornada Anual Fepaeh prevista para noviembre de 2026. Este encuentro también contempla espacios de evaluación colectiva, intercambio de buenas prácticas y actividades orientadas a reforzar el trabajo en red entre las asociaciones integradas en la federación.

La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayor parte de los afectados la comienzan a desarrollar en la edad adulta. De severidad, edad de aparición y progresión variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades al caminar, para tragar, hablar y cambios en la personalidad o carácter con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.