CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del al 29 de abril al 3 de mayo el III Encuentro de pacientes de la Asociación Quistes Tarlov.

Este encuentro reunirá a pacientes, familiares y profesionales con el objetivo de compartir conocimientos, experiencias y avances en torno a esta patología poco frecuente, promoviendo el apoyo mutuo y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. El programa incluye talleres especializados, ponencias de expertos, actividades grupales y espacios de convivencia. Entre los contenidos destacados figuran sesiones sobre recursos sociales, afrontamiento del dolor neuropático desde la fisioterapia, educación en dolor, pilates terapéutico y el uso de redes sociales como herramienta de apoyo. Asimismo, se presentarán avances científicos relevantes, como un estudio genético sobre la identificación de variantes asociadas al desarrollo de los quistes de Tarlov, a cargo de especialistas en genética clínica. El encuentro también contará con intervenciones motivacionales y espacios dedicados al intercambio de experiencias personales.

El quiste de Tarlov o quiste perineural son lesiones de las raíces nerviosas localizadas a nivel de la región sacra y de etiología incierta. En la mayoría de los casos los quistes no causan síntomas, pero si comprimen las raíces nerviosas pueden causar síntomas como dolor en la región lumbar, ciática, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, dolor genital y diminución de las sensaciones o del control de los movimientos de las piernas y de los pies.