CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo informe anual, Informe ReeR 2023, sobre el estado de la situación de las Enfermedades Raras en España, con el objetivo final de conocer sus características epidemiológicas, favorecer la investigación y planificar la atención sociosanitaria.

El informe recoge 46.883 casos (vivos y fallecidos) de 16 autonomías y de 24 grupos de patologías; incrementando tanto los casos, la representatividad territorial y las enfermedades respecto a los dos informes anteriores.

El Informe reconoce, en su edición de 2023, que “a pesar de las limitaciones”, el trabajo representa un “importante avance en el conocimiento de la situación epidemiológica de las Enfermedades Raras en España”.

En concreto, el ReeR se creó en 2015 para conocer las principales características epidemiológicas de las enfermedades raras «y de este modo favorecer la investigación etiológica y clínica, y estudiar sus principales indicadores epidemiológicos.

Al mismo tiempo, los RER contribuyen a la planificación de los recursos que los servicios de salud y los servicios sociales deben proveer para la atención de familias y pacientes» tal y como se recoge en el propio informe.

Para el siguiente informe de 2024, el ReeR priorizará la posibilidad de incorporar nuevas patologías como las recogidas en el programa nacional del cribado neonatal, aquellas sobre las que la mayoría de las Comunidades Autónomas ya publican informes y aquellas que cuentan con medicamentos de alto impacto económico pendiente de financiación.

Todo ello, con el objetivo de incorporar información de rigor al proceso de decisión y agilizar el proceso en la toma de decisión.

Este informe y los anteriores se pueden consultar en la página web del Ministerio de Sanidad.