CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 2 al 4 de junio la Jornada Nacional de Jóvenes y Familias con Enfermedad de Huntington, un encuentro organizado como un espacio para cuidarse, descansar, salir de la rutina y disfrutar de la naturaleza.

Durante tres días, los participantes tendrán la oportunidad de compartir experiencias, adquirir conocimientos prácticos y fortalecer las redes de apoyo, fundamentales para afrontar los retos asociados a la enfermedad de Huntington.

El programa combina actividades formativas, talleres prácticos y espacios de convivencia. Entre los contenidos previstos destacan las charlas sobre el sistema de apoyos y patrimonio protegido y sobre el rol de la comunidad en la evaluación de tecnologías sanitarias, además de un taller de primeros auxilios básicos. Asimismo, se desarrollarán actividades orientadas al bienestar físico y emocional de los asistentes, como talleres de estiramientos, movimiento y risoterapia, además de una sesión dedicada a la música tradicional como herramienta de participación y expresión cultural. La jornada concluirá el jueves con la presentación del estudio «La Enfermedad de Huntington: estudio familiar desde una perspectiva genealógica y educativa».

La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. Aunque suele manifestarse en la edad adulta, la edad de inicio, la evolución y la gravedad de los síntomas pueden variar considerablemente entre las personas afectadas. Entre sus principales manifestaciones se encuentran los movimientos involuntarios, las dificultades para caminar, hablar o tragar, así como alteraciones cognitivas y cambios conductuales o emocionales, como apatía, irritabilidad e impulsividad.