CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 19 al 24 de mayo las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), un encuentro destinado a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y personas cuidadoras.

Durante seis días, las jornadas ofrecerán un amplio programa de actividades terapéuticas, formativas y de convivencia orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas participantes, fomentar el apoyo mutuo y proporcionar herramientas útiles para afrontar la enfermedad.

La inauguración institucional tendrá lugar el martes 19 de mayo en el salón de actos del Creer y contará con la participación de Rosa Gómez Ortega, presidenta de ELACyL, Aitor Aparicio García, director-gerente del Creer, y M.ª Isabel Blanco Llamas, vicepresidenta de la Junta de Castilla y León y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades.

El programa incluye sesiones de fisioterapia grupal adaptada, talleres especializados sobre disfagia, psicología clínica, fisioterapia respiratoria, enfermería y aspectos jurídicos, así como actividades relacionadas con la autonomía personal y las nuevas tecnologías aplicadas a la atención de personas con ELA. Además, las jornadas incorporan propuestas de bienestar emocional y ocio terapéutico, entre ellas terapia con animales, teatro improvisado, risoterapia, música y actividades creativas grupales, con el objetivo de favorecer la participación social y el acompañamiento entre familias.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una gradual que afecta a funciones esenciales como hablar, comer, moverse o respirar de manera autónoma. La esperanza media de vida de las personas diagnosticadas no suele superar los cinco años. Actualmente no existe cura para la ELA, aunque sí tratamientos farmacológicos y terapias que ayudan a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.