CRE Enfermedades Raras
Burgos

El lunes 31 de julio, Yolanda Ahedo Infante, pedagoga del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha impartido el taller online «Tipos de Escolarización y Apoyos» dirigido a familias de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa.

Un espacio en el que las familias de niños y jóvenes diagnosticados de Esclerosis Tuberosa han podido revisar conceptos sobre atención a la diversidad en los centros escolares, así como aclarar dudas e inquietudes en cuanto a las opciones de escolarización y sus diferencias, y facilitar el intercambio de experiencias.

La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad pediátrica genética que se manifiesta con lesiones tumorales denominadas hamartomas que afectan a múltiples órganos, como cerebro, ojos, corazón, pulmones, hígado y riñones. Aproximadamente el 90% de los niños con esta patología, presentan manifestaciones a nivel del sistema nervioso central como la epilepsia, alteraciones cognitivas, problemas de comportamiento y autismo.