CRE Enfermedades Raras
Burgos

La directora general del Imserso, Mª. Teresa Sancho Castiello, asistirá este viernes, 28 de febrero, a la XIII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, de 9:00 a 14:00 horas. En el acto de inauguración estarán presentes la gerente territorial de Servicios Sociales de Burgos, de la Junta de Castilla y León, Mª. Antonia Paniego Morán, el subdelegado territorial del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, y el director del Creer, Aitor Aparicio García.

La jornada científica, incluida dentro del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso, reunirá a expertas y expertos, investigadores, asociaciones de pacientes y familiares afectados, y cuidadores principales, para abordar temas relevantes sobre enfermedades raras, que girarán en torno a dos ejes: la Investigación y el Modelo de Cuidados de Larga Duración, específico en Enfermedades raras.

Las sinergias entre asociaciones de pacientes e investigadores, los “biobancos” y la importancia del acceso a tejidos y muestras biológicas de personas afectadas, nuevos retos y talento joven en investigación, avances en el conocimiento de las patologías mitocondriales, y el Modelo de cuidados de larga duración en enfermedades raras, serán los temas centrales en la XIII Jornada Nacional.

Actualmente en España uno de cada cinco ensayos clínicos que se llevan a cabo, el 22% del total de las investigaciones, se centran en enfermedades raras. Las patologías mitocondriales, que suponen un 10% de las enfermedades poco frecuentes, centran una parte relevante de las investigaciones. Según los últimos estudios, más de la mitad de los diagnósticos de patología mitocondrial se emiten en la etapa infantil, gracias al incremento del 51% de la investigación en fases tempranas; las nuevas tecnologías de diagnóstico permiten además que cada año se identifiquen unos 100 nuevos casos. La disponibilidad de muestras biológicas y la colaboración entre investigadores y asociaciones de personas y familiares es especialmente destacable en este ámbito. Finalmente, con respecto a la incorporación de jóvenes talentos en la investigación social y sanitaria, una de cada cinco personas investigadoras en nuestro país es menor de 34 años.

El Creer agradece la implicación, disposición y alto compromiso vocacional de todos los profesionales, entidades, organizaciones, asociaciones, personas afectadas y familiares, que van participar y posibilitan la realización de esta jornada.

El Creer, con esta actividad se suma a la campaña de Eurordis para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

La jornada dará comienzo a las 09:00 h. de la mañana, y podrá seguirse en directo en redes sociales con los hashtag #XIIIEncuentroNacionalER, #DiaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay, así como desde la página web del Centro.