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miércoles, 14 octubre 2026 15:36

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El Creer acoge la XV Escuela de Formación Creer-Feder para impulsar la transformación social del movimiento asociativo

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge los días 21, 22 y 23 de octubre la XV Escuela de Formación Creer-Feder, organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Bajo el lema de “Impulsar la transformación social del movimiento asociativo”, esta iniciativa constituye un espacio de formación, encuentro e intercambio de experiencias dirigido a fortalecer las capacidades de las entidades que representan a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y a sus familias.

La inauguración institucional tendrá lugar el jueves 22 de octubre y contará con la participación de Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación; Aitor Aparicio García, director del Creer; Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos y María Teresa Sancho Castiello, directora general del Imserso.

A lo largo de las jornadas, las organizaciones participantes abordarán diferentes retos relacionados con la defensa de los derechos del colectivo, la participación en las políticas públicas y la mejora de la atención.

El programa incluye una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes, así como contenidos sobre nuevos modelos de atención, protección de la infancia, evaluación del impacto social y acceso a medicamentos huérfanos, entre otras cuestiones de interés.

En el ámbito de la protección de la infancia y la adolescencia, se abordará la aplicación de la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y la Adolescencia frente a la Violencia (LOPIVI), junto con la presentación de experiencias de prevención del acoso escolar impulsadas desde las entidades del movimiento asociativo.

La Escuela promueve, además, el intercambio de conocimientos y buenas prácticas, el aprendizaje compartido y el desarrollo de herramientas que contribuyan a mejorar la gestión de las organizaciones, su capacidad de actuación y su incidencia social.

Esta decimoquinta edición refuerza la colaboración entre el Creer y Feder en su compromiso con la formación especializada y el fortalecimiento del tejido asociativo. Ambas entidades impulsan espacios de participación y reflexión conjunta para avanzar en la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias.

La Escuela de Formación Creer-Feder se consolida así como una oportunidad para compartir experiencias, adquirir nuevos conocimientos y reforzar las capacidades del movimiento asociativo ante los retos presentes y futuros de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

Publicado por Imagen CREER

martes, 20 octubre 2026 15:45