CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 25 al 28 de junio el XXII Encuentro Nacional de Familias-Profesionales ELA España y el VIII Encuentro de Adultos Afectados.

La Asociación Española contra las Leucodistrofias ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de convivencia para el intercambio de información y el fortalecimiento de la red de apoyo entre las personas afectadas por leucodistrofias y sus familias.

Durante cuatro días se desarrollarán talleres y ponencias impartidos por profesionales especializados. Entre los temas abordados destacan el papel de la fisioterapia en el manejo del dolor en las leucodistrofias, la seguridad en la alimentación y la comprensión de la disfagia, así como la fisioterapia respiratoria en pacientes neurológicos. El programa incluye también dinámicas grupales destinadas a fomentar la participación, la convivencia y el intercambio de experiencias entre los asistentes.

Asimismo, se celebrará una sesión monográfica bajo el título «Hábitos de vida saludables en el afectado adulto», estructurada en dos bloques temáticos. El primero abordará la prescripción evolutiva de productos de apoyo y la accesibilidad, mientras que el segundo se centrará en la importancia de la actividad física en adultos afectados por leucodistrofia.

Además, durante el encuentro se desarrollarán actividades de psicomotricidad dirigidas a menores, favoreciendo su participación en un entorno adaptado y lúdico. Los participantes también disfrutarán de una actividad de ocio grupal por la ciudad de Burgos.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes caracterizadas por la degeneración progresiva de la sustancia blanca del cerebro debido a un crecimiento o desarrollo imperfecto de la mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. Pueden aparecer en diferentes etapas de la vida, desde la infancia hasta la edad adulta. Se conocen alrededor de una veintena de leucodistrofias distintas, entre las que destacan la enfermedad de Krabbe, la leucodistrofia metacromática y la adrenoleucodistrofia.