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The following has evaluated to null or missing:
==> dlFileEntryLocalService.fetchFileEntry(urlDocUuid,urlDocGroupId?number) [in template "20097#20123#1450123" at line 186, column 68]
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Tip: If the failing expression is known to legally refer to something that's sometimes null or missing, either specify a default value like myOptionalVar!myDefault, or use <#if myOptionalVar??>when-present<#else>when-missing</#if>. (These only cover the last step of the expression; to cover the whole expression, use parenthesis: (myOptionalVar.foo)!myDefault, (myOptionalVar.foo)??
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FTL stack trace ("~" means nesting-related):
- Failed at: #assign obFileEntry = dlFileEntryLoca... [in template "20097#20123#1450123" at line 186, column 45]
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1<#include "${templatesPath}/IM-BASE" />
2
3<#include "${templatesPath}/IM-BASE-DATE-HELPER">
4<#include "${templatesPath}/IM-BASE-HTML-HELPER">
5<#include "${templatesPath}/IM-BASE-STRUCTURE-FIELDS-LOCALIZE">
6<#include "${templatesPath}/IM-BASE-JOURNAL-LANGUAGE-PROPERTIES">
7<#include "${templatesPath}/IM-SHARE-SOCIAL-NETWORKS-PRINT">
8
9<#assign portlet_id = themeDisplay.getPortletDisplay().getId()>
10<#assign dlFileEntryLocalService = serviceLocator.findService("com.liferay.document.library.kernel.service.DLFileEntryLocalService")>
11
12
13<div class="row">
14 <div class="col-md-8 order-2 order-md-0 im-procedimiento list-im">
15 <div>
16 <#if (Titulo.getData())??>
17 <h2>${Titulo.getData()}</h2>
18 <h3 class="sr-only">Información documento</h3>
19 <#else>
20 <#--Accesibilidad-->
21 <h2 class="sr-only">Documentación</h2>
22 <h3 class="sr-only">Información detallada</h3>
23 </#if>
24 </div>
25
26 <#if (tipoDocumentacion.getData())?? && tipoDocumentacion.getData()?has_content>
27 <div>
28 <h4>${getFieldLabelByName(tipoDocumentacion.getName())}:</h4>
29 <div>
30 ${tipoDocumentacion.getData()}
31 </div>
32 </div>
33 </#if>
34
35 <#if (Revista.getData())?? && Revista.getData()?has_content>
36 <div>
37 <h4>${getFieldLabelByName(Revista.getName())}:</h4>
38 <div>
39 ${Revista.getData()}
40 </div>
41 </div>
42 </#if>
43
44 <#if (Volumen.getData())?? && Volumen.getData()?has_content>
45 <div>
46 <h4>${getFieldLabelByName(Volumen.getName())}:</h4>
47 <div>
48 ${Volumen.getData()}
49 </div>
50 </div>
51 </#if>
52
53 <#if (Numero.getData())?? && Numero.getData()?has_content>
54 <div>
55 <h4>${getFieldLabelByName(Numero.getName())}:</h4>
56 <div>
57 ${Numero.getData()}
58 </div>
59 </div>
60 </#if>
61
62 <#if (Catalogacion.getData())??>
63 <div>
64 <h4>${getFieldLabelByName(Catalogacion.getName())}:</h4>
65 <div>
66 <ul>
67 <#assign valorCatalogacion = "" />
68 <#list Catalogacion.getOptions() as sValue>
69 <#assign index = sValue?index_of(".")/>
70 <#if valorCatalogacion == "">
71 <#assign valorCatalogacion = sValue[index+1..] />
72 <#else>
73 <#assign valorCatalogacion = valorCatalogacion + ", " + sValue[index+1..] />
74 </#if>
75 <li>${valorCatalogacion}</li>
76 </#list>
77 </ul>
78 </div>
79 </div>
80 </#if>
81
82
83 <#if (Autor.getData())?? && Autor.getData()?has_content>
84 <div>
85 <h4>${getFieldLabelByName(Autor.getName())}:</h4>
86 <div>
87 ${Autor.getData()}
88 </div>
89 </div>
90 </#if>
91
92 <#if (Idioma.getData())?? && Idioma.getData()?has_content>
93 <div>
94 <h4>${getFieldLabelByName(Idioma.getName())}:</h4>
95 <div>
96 ${Idioma.getData()}
97 </div>
98 </div>
99 </#if>
100
101 <#if (FechaPublicacion.getData())?? && FechaPublicacion.getData()?has_content>
102 <div>
103 <h4>${getFieldLabelByName(FechaPublicacion.getName())}:</h4>
104 <div>
105 ${FechaPublicacion.getData()}
106 </div>
107 </div>
108 </#if>
109
110 <#if (Editorial.getData())?? && Editorial.getData()?has_content>
111 <div>
112 <h4>${getFieldLabelByName(Editorial.getName())}:</h4>
113 <div>
114 ${Editorial.getData()}
115 </div>
116 </div>
117 </#if>
118
119 <#if (Evento.getData())?? && Evento.getData()?has_content>
120 <div>
121 <h4>${getFieldLabelByName(Evento.getName())}:</h4>
122 <div>
123 ${Evento.getData()}
124 </div>
125 </div>
126 </#if>
127
128 <#if (fechaPresentacion.getData())?? && fechaPresentacion.getData()?has_content>
129 <div>
130 <h4>${getFieldLabelByName(fechaPresentacion.getName())}:</h4>
131 <div>
132 ${fechaPresentacion.getData()}
133 </div>
134 </div>
135 </#if>
136
137 <#if (NumPaginas.getData())?? && NumPaginas.getData()?has_content>
138 <div>
139 <h4>${getFieldLabelByName(NumPaginas.getName())}:</h4>
140 <div>
141 ${NumPaginas.getData()}
142 </div>
143 </div>
144 </#if>
145
146 <#-- Documentacion -->
147 <#assign mostrardocumentos = false/>
148 <#assign mostrardocumentosenlaces = false/>
149 <#if Documentos??>
150 <#if Documentos.getSiblings()?has_content>
151 <#list Documentos.getSiblings() as cur_Documentos>
152 <#assign urlDoc = cur_Documentos.data />
153 <#if urlDoc?? && urlDoc?has_content && urlDoc != "">
154 <#assign mostrardocumentos = true/>
155 <#break>
156 </#if>
157 </#list>
158 </#if>
159 </#if>
160 <#if DocumentosEnlaces??>
161 <#if DocumentosEnlaces.getSiblings()?has_content>
162 <#list DocumentosEnlaces.getSiblings() as cur_DocumentosEnlaces>
163 <#if (cur_DocumentosEnlaces.getData())?? && cur_DocumentosEnlaces.getData()?trim != "">
164 <#assign mostrardocumentosenlaces = true/>
165 <#break>
166 </#if>
167 </#list>
168 </#if>
169 </#if>
170 <#if mostrardocumentos || mostrardocumentosenlaces>
171 <#if (urlDoc?? && urlDoc?has_content && urlDoc != "" && urlDoc?eval?? && urlDoc?eval?has_content) || mostrardocumentosenlaces>
172 <div>
173 <h4>Documentos:</h4>
174 <div>
175 <ul>
176 <#if mostrardocumentos>
177 <#list Documentos.getSiblings() as cur_Documentos>
178 <#-- DOC: ${cur_Documentos.getData()} -->
179 <#assign urlDoc = cur_Documentos.data />
180 <#-- DOC2: ${urlDoc} -->
181 <#if urlDoc?? && urlDoc?has_content && urlDoc != "" && urlDoc?eval?? && urlDoc?eval?has_content>
182 <li>
183 <#assign urlDocGroupId = urlDoc?eval.groupId/>
184 <#assign urlDocUuid = urlDoc?eval.uuid/>
185 <#assign urlTitle = (urlDoc?eval.title)!"" />
186 <#assign obFileEntry = dlFileEntryLocalService.fetchFileEntry(urlDocUuid,urlDocGroupId?number) />
187 <#if obFileEntry??>
188 <#assign docContName = obFileEntry.title/>
189 <#assign docContAlt = obFileEntry.description/>
190 <#assign extensionCF = obFileEntry.extension/>
191 <#assign size = obFileEntry.size?string?replace(",","")/>
192 <#assign size = size?string?replace(".","")/>
193 <#assign sizeCF = (size?number/1024)?round/>
194 <#assign sizeCF = sizeCF + " KB"/>
195 </#if>
196 <a href="${cur_Documentos.getData()}" title="${docContName}" alt="${docContName}" target="_blank">
197 <span class="${extensionCF}">
198 <#-- ${docContName} -->
199 <#if (cur_Documentos.TextoEnlaceDocumento.getData())?? && cur_Documentos.TextoEnlaceDocumento.getData()?trim != "">
200 <#assign tituloDocumento = removeFirstPHtmlTag(cur_Documentos.TextoEnlaceDocumento.getData()) />
201 ${removeFirstPHtmlTag(tituloDocumento)}
202 <#else>
203 Texto de la publicación
204 </#if>
205 <#if sizeCF?has_content>
206 (${sizeCF})
207 </#if>
208 </span>
209 </a>
210 <#-- Read Speaker -->
211 <span class="readspeaker-pdf only-Spanish">
212 <a rel="nofollow" href="${cur_Documentos.getData()}" target="_blank" title="Abrir este documento usando ReadSpeaker docReader">
213 <img src="/documents/20123/102589/ico-readspeaker.svg" alt="Abrir este documento usando ReadSpeaker docReader">
214 </a>
215 </span>
216 </li>
217 </#if>
218 </#list>
219 </#if>
220 <#if mostrardocumentosenlaces>
221 <#list DocumentosEnlaces.getSiblings() as cur_DocumentosEnlaces>
222 <#if (cur_DocumentosEnlaces.getData())?? && cur_DocumentosEnlaces.getData()?trim != "">
223 <li>
224 <a href="${cur_DocumentosEnlaces.getData()}" alt="Abre en ventana nueva. ${cur_DocumentosEnlaces.getData()}" target="_blank">
225 <#if (cur_DocumentosEnlaces.TextoEnlace.getData())?? && cur_DocumentosEnlaces.TextoEnlace.getData()?trim != "">
226 <#assign tituloDocumento = removeFirstPHtmlTag(cur_DocumentosEnlaces.TextoEnlace.getData()) />
227 ${removeFirstPHtmlTag(tituloDocumento)}
228 <#else>
229 Enlace al documento
230 </#if>
231 </a>
232 </li>
233 </#if>
234 </#list>
235 </#if>
236 </ul>
237 </div>
238 </div>
239 </#if>
240 </#if>
241 <#-- Fin documentación -->
242
243 <#if (ISBN.getData())?? && ISBN.getData()?has_content>
244 <div>
245 <h4>${getFieldLabelByName(ISBN.getName())}:</h4>
246 <div>
247 ${ISBN.getData()}
248 </div>
249 </div>
250 </#if>
251
252 <#if (NIPO.getData())?? && NIPO.getData()?has_content>
253 <div>
254 <h4>${getFieldLabelByName(NIPO.getName())}:</h4>
255 <div>
256 ${NIPO.getData()}
257 </div>
258 </div>
259 </#if>
260
261 <#if (ISSN.getData())?? && ISSN.getData()?has_content>
262 <div>
263 <h4>${getFieldLabelByName(ISSN.getName())}:</h4>
264 <div>
265 ${ISSN.getData()}
266 </div>
267 </div>
268 </#if>
269
270 <#if (DepositoLegal.getData())?? && DepositoLegal.getData()?has_content>
271 <div>
272 <h4>${getFieldLabelByName(DepositoLegal.getName())}:</h4>
273 <div>
274 ${DepositoLegal.getData()}
275 </div>
276 </div>
277 </#if>
278
279 <#if (Precio.getData())?? && Precio.getData()?has_content>
280 <div>
281 <h4>${getFieldLabelByName(Precio.getName())}:</h4>
282 <div>
283 ${Precio.getData()}
284 </div>
285 </div>
286 </#if>
287
288 <#if (Descriptores.getData())??>
289 <div>
290 <h4>${getFieldLabelByName(Descriptores.getName())}:</h4>
291 <div>
292 <ul>
293 <#list Descriptores.getOptions() as sValue>
294 <li>${sValue}</li>
295 </#list>
296 </ul>
297 </div>
298 </div>
299 </#if>
300
301 <#if (Resumen.getData())?? && Resumen.getData()?has_content>
302 <div>
303 <h4>${getFieldLabelByName(Resumen.getName())}:</h4>
304 <div>
305 ${Resumen.getData()}
306 </div>
307 </div>
308 </#if>
309
310 <#if (Abstracto.getData())?? && Abstracto.getData()?has_content>
311 <div>
312 <h4>${getFieldLabelByName(Abstracto.getName())}:</h4>
313 <div>
314 ${Abstracto.getData()}
315 </div>
316 </div>
317 </#if>
318
319 <#if (Observaciones.getData())?? && Observaciones.getData()?has_content && Observaciones.getData()?trim != "">
320 <div>
321 <h4>${getFieldLabelByName(Observaciones.getName())}:</h4>
322 <div>
323 ${Observaciones.getData()}
324 </div>
325 </div>
326 </#if>
327
328 <#if (Director.getData())?? && Director.getData()?has_content>
329 <div>
330 <h4>${getFieldLabelByName(Director.getName())}:</h4>
331 <div>
332 ${Director.getData()}
333 </div>
334 </div>
335 </#if>
336
337 <#if (Interpretes.getData())?? && Interpretes.getData()?has_content>
338 <div>
339 <h4>${getFieldLabelByName(Interpretes.getName())}:</h4>
340 <div>
341 ${Interpretes.getData()}
342 </div>
343 </div>
344 </#if>
345
346 <#assign fechaRecepcion_Data = getterUtil.getString(FechaRecepcion.getData())>
347
348 <#if validator.isNotNull(fechaRecepcion_Data)>
349 <#assign fechaRecepcion_DateObj = dateUtil.parseDate("yyyy-MM-dd", fechaRecepcion_Data, locale)>
350 <div>
351 <h4>${getFieldLabelByName(FechaRecepcion.getName())}:</h4>
352 <div>
353 ${dateUtil.getDate(fechaRecepcion_DateObj, "dd/MM/yyyy", locale)}
354 </div>
355 </div>
356 </#if>
357
358 <#if (Genero.getData())?? && Genero.getData()?has_content>
359 <div>
360 <h4>${getFieldLabelByName(Genero.getName())}:</h4>
361 <div>
362 ${Genero.getData()}
363 </div>
364 </div>
365 </#if>
366
367 <#if (Materia.getData())?? && Materia.getData()?has_content>
368 <div>
369 <h4>${getFieldLabelByName(Materia.getName())}:</h4>
370 <div>
371 ${Materia.getData()}
372 </div>
373 </div>
374 </#if>
375
376 <#if (Anio.getData())?? && Anio.getData()?has_content>
377 <div>
378 <h4>${getFieldLabelByName(Anio.getName())}:</h4>
379 <div>
380 ${Anio.getData()}
381 </div>
382 </div>
383 </#if>
384
385 <#if (Pais.getData())??>
386 <#assign mostrarpaises = false/>
387 <#list Pais.getOptions() as sValue>
388 <#if sValue?trim != "">
389 <#assign mostrarpaises = true/>
390 </#if>
391 </#list>
392 <#if mostrarpaises>
393 <div>
394 <h4>${getFieldLabelByName(Pais.getName())}:</h4>
395 <div>
396 <ul>
397 <#list Pais.getOptions() as sValue>
398 <li>${sValue}</li>
399 </#list>
400 </ul>
401 </div>
402 </div>
403 </#if>
404 </#if>
405
406 <#if (Ubicacion.getData())?? && Ubicacion.getData()?has_content>
407 <div>
408 <h4>${getFieldLabelByName(Ubicacion.getName())}:</h4>
409 <div>
410 ${Ubicacion.getData()}
411 </div>
412 </div>
413 </#if>
414
415 <#if (Soporte.getData())?? && Soporte.getData()?has_content>
416 <div>
417 <h4>${getFieldLabelByName(Soporte.getName())}:</h4>
418 <div>
419 ${Soporte.getData()}
420 </div>
421 </div>
422 </#if>
423
424 <#if (Signatura.getData())?? && Signatura.getData()?has_content>
425 <div>
426 <h4>${getFieldLabelByName(Signatura.getName())}:</h4>
427 <div>
428 ${Signatura.getData()}
429 </div>
430 </div>
431 </#if>
432
433 <#if (NumeroEjemplares.getData())?? && NumeroEjemplares.getData()?has_content>
434 <div>
435 <h4>${getFieldLabelByName(NumeroEjemplares.getName())}:</h4>
436 <div>
437 ${NumeroEjemplares.getData()}
438 </div>
439 </div>
440 </#if>
441 </div>
442 <div class="col-md-4 text-center">
443 <#if (Portada.getData())?? && Portada.getData()?has_content>
444 <div>
445 <img alt="${(Portada.getAttribute('alt'))!'Portada'}" src="${Portada.getData()}">
446 </div>
447 </#if>
448 </div>
449
450
451</div>
I y II Jornadas Igualdad de Género y Enfermedades Raras
Información documento
Tipo:
Libro
Catalogación:
- Publicaciones
Autor:
- Lourdes González-Lagana Vicente. Abogada, especialista en Derechos Humanos y Derechos de las personas con discapacidad.
- Ana Varela Mateos. Subdirectora general de Programas. Instituto de las Mujeres.
- Teresa Gutiérrez Bravo. Consultora Senior FSC Inserta-Empleo. Fundación ONCE.
- Mª Ángeles Díaz Lozano. Presidenta Asociación Nacional Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud.
- Aida Herranz Prieto. Trabajadora social. Federación Española de Enfermedades Raras.
- Begoña Fernández Novales. Jefa de la Unidad de violencia sobre la mujer. Subdelegación del Gobierno en Burgos.
- Marta Fonfría Solabarrieta. Educadora Social, Pedagoga, Doctora en Educación. Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias. Imserso-Creer.
- Secretaría General, Imserso.
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2024
Editorial:
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso)
Número de páginas:
59
Documentos:
NIPO:
235-24-020-1
Descriptores:
- Creer
- Enfermedades Raras
- Derecho y legislación
- Servicios sociales
Resumen:
La publicación invita a una reflexión profunda y constructiva, incentivando el intercambio de ideas y conocimiento con todas las personas a quien pueda llegar. La intención es fomentar un ambiente de discusión enriquecedor y de respeto mutuo, donde todas las perspectivas sean consideradas y valoradas. La I Jornada sobre Género y Enfermedades Raras nació en 2022 con vocación de continuidad; en 2024 se realizó la II Jornada sobre Género y Enfermedades Raras.
Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Libros y Guías
Autor:
- Ana Santamaría Herrera.
- Montserrat Cabrejas del Campo.
- Yolanda Ahedo Infante.
- Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2022
Editorial:
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Número de páginas:
51
Documentos:
NIPO:
131220078
Descriptores:
- Discapacidad
- Educación
- Educación Especial
- Enfermedades Raras
- Pedagogía
Resumen:
En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.
La guía sirve de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión.
Esta guía complementa la publicación editada por el Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Información documento
Tipo:
Folleto
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Folletos
Autor:
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2010
Editorial:
Imserso
Número de páginas:
23
Documentos:
Descriptores:
- Creer
- Enfermedades Raras
Resumen:
Folleto explicativo del Creer
Cuadríptico Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Información documento
Tipo:
Folleto
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Folletos
Autor:
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2010
Editorial:
Imserso
Documentos:
Descriptores:
- Creer
- Enfermedades Raras
Resumen:
Folleto explicativo del Creer
Informe ReeR 2021: Situación de las Enfermedades Raras en 2010-2018
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2021
Editorial:
Ministerio de Sanidad
Número de páginas:
39
Documentos:
NIPO:
133-21-101-3
Descriptores:
- Enfermedades Raras
Resumen:
133-21-101-3
Informe ReeR 2023: Situación de las Enfermedades Raras en España. Diciembre 2023
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2023
Editorial:
Ministerio de Sanidad
Número de páginas:
67
Documentos:
NIPO:
133-22-177-3
Descriptores:
- Enfermedades Raras
Informe ReeR 2022: Situación de las Enfermedades Raras en España: Noviembre 2022
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2022
Editorial:
Ministerio de Sanidad
Número de páginas:
44
NIPO:
133-22-177-3
Descriptores:
- Enfermedades Raras
Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Coordinación, Ricardo Manuel Moreno Ramos... et al.
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2021
Editorial:
Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión. Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación. Junta de Andalucía.
Número de páginas:
113
Documentos:
Depósito Legal:
SE 1910-2021
Descriptores:
- Discapacidad
- Enfermedades Raras
Resumen:
Esta guía sirve de orientación a los profesionales de los Centros de Valoración y Orientación en el proceso de reconocimiento de la discapacidad en diversas enfermedades poco frecuentes. Tiene un contenido clínico, social y psicológico que mejorará el conocimiento sobre las enfermedades que recoge, logrando así incrementar la calidad en el proceso de valoración del grado de discapacidad y, en consecuencia, facilitar el acceso a los derechos y prestaciones que recoge la legislación vigente para las personas con discapacidad.
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
- Natalia Rubio Arribas
- Guillermo González Antón
- Miriam Blanco Somiedo
- Marta Fonfría Solabarrieta
- Neus Budi Guillén, ilustraciones
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2022
Editorial:
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso)
Número de páginas:
136
Documentos:
NIPO:
131220062
Descriptores:
- Educación
- Enfermedades Raras
Resumen:
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones para ayudar a familiares de las personas con enfermedades raras, los profesionales y las entidades que representan a estas personas, contribuyendo a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada, acompañando a estas personas en sus proyectos de vida.
Guía para valoración de la discapacidad en enfermedades raras II
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
AA.vv
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2021
Editorial:
Gobierno de Murcia. Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social
Número de páginas:
104
Documentos:
Depósito Legal:
MU 1088-2016
Descriptores:
- Discapacidad
- Enfermedades Raras
- Servicios sociales
Resumen:
Esta guía contempla 16 enfermedades raras que se suman a las 30 de la guía anterior y cuya descripción ha sido elaborada por médicos, psicólogos, etc. para garantizar una mayor calidad en la atención de las enfermedades raras, la sensibilización hacía las enfermedades raras por parte de profesionales de la salud y contribuir a generar visibilidad y aumentar el conocimiento.
Guía para valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
AA.vv
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2016
Editorial:
Gobierno de Murcia. Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
Número de páginas:
167
Documentos:
Depósito Legal:
MU 1088-2016
Descriptores:
- Discapacidad
- Enfermedades Raras
- Servicios sociales
Resumen:
Esta guía contempla 30 enfermedades raras, cuya descripción ha sido elaborada por médicos, psicólogos, etc. para garantizar una mayor calidad en la atención de las enfermedades raras, la sensibilización hacía las enfermedades raras por parte de profesionales de la salud y contribuir a generar visibilidad y aumentar el conocimiento.
Reglamento (CE) nº 847/2000 de la Comisión, de 27 de abril de 2000, por el que se establecen las disposiciones de aplicación de los criterios de declaración de los medicamentos huérfanos y la definición de los conceptos de «medicamento similar» y «superioridad clínica»
Información documento
Tipo:
Norma
Catalogación:
- Legislación
Autor:
Comisión Europea
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
27/04/2000
Editorial:
D.O.C.E.
Número de páginas:
4
Documentos:
Descriptores:
- Enfermedades Raras
- Medicamentos huérfanos
Resumen:
Reglamento (CE) nº 847/2000 de la Comisión, de 27 de abril de 2000, por el que se establecen las disposiciones de aplicación de los criterios de declaración de los medicamentos huérfanos y la definición de los conceptos de «medicamento similar» y «superioridad clínica»
Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, DOCE L 18 de 22 de enero del 2000, sobre medicamentos huérfanos
Información documento
Tipo:
Norma
Catalogación:
- Legislación
Autor:
Parlamento Europeo, Consejo de la Unión Europea
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
16/12/1999
Editorial:
D.O.C.E.
Número de páginas:
5
Documentos:
Descriptores:
- Enfermedades Raras
- Medicamentos huérfanos
Resumen:
Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, DOCE L 18 de 22 de enero del 2000, sobre medicamentos huérfanos
Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los Centro Educativos de Extremadura
Información documento
Tipo:
Libro
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
María del Mar Álvarez Díaz ... (et al.)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2015
Documentos:
Depósito Legal:
BA-000315-2015
Descriptores:
- Discapacidad
- Educación
- Educación Especial
- Enfermedades Raras
Resumen:
Ofrece información a las familias para facilitar la escolarización de los niños/as afectados por una enfermedad rara. Así mismo, establece acciones coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y familiar dirigidas a lograr una verdadera inclusión educativa de estos alumnos/as.
Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en Burgos
Información documento
Tipo:
Norma
Catalogación:
- Legislación
Autor:
Ministerio de Sanidad y Política Social
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
25/07/2009
Editorial:
B.O.E.
Número de páginas:
4
Documentos:
Descriptores:
- Creer
- Enfermedades Raras
Resumen:
Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio. Datos 2016-2017
Información documento
Tipo:
Libro
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2018
Número de páginas:
245
Documentos:
ISBN:
978-84-09-01971-7
Descriptores:
- Dependencia
- Discapacidad
- Enfermedades Raras
- Servicios sociales
Resumen:
Actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España publicado en 2009, con el objetivo de estudiar la evolución de la situación de estas personas.
Rare diseases in schools: support guide
Información documento
Tipo:
Guía
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
- Publicaciones, Libros y Guías, Publicaciones del Imserso
Autor:
Departamento de Educación del Creer
Idioma:
Inglés
Fecha de Publicación:
2020
Editorial:
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Número de páginas:
57
Documentos:
NIPO:
131200230
Descriptores:
- Educación
- Educación Especial
- Enfermedades Raras
Resumen:
Esta publicación quiere servir de apoyo a la Comunidad Educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Abstract:
This publication aims to support the Educational Community and professionals in the social and educational care systems. Offers resources and information for an adequate response to the needs of children and young people with rare diseases, which favor their access, participation and success in the education system as a guarantee of inclusion and social participation.
Estudio ENSERio: Análisis autonómico de necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes: la demora diagnóstica 2019
Información documento
Tipo:
Estudio
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (obsER)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2019
Número de páginas:
18
Documentos:
Descriptores:
- Enfermedades Raras
Resumen:
II Fase de la actualización del Estudio ENSERio en el que se realiza un análisis autonómico de las necesarias socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes, concretamente se ha puesto la mirada en la demora del diagnóstico.
Informe Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico 2019
Información documento
Tipo:
Estudio
Catalogación:
- Publicaciones
- Publicaciones, Libros y Guías
Autor:
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (obsER)
Idioma:
Castellano
Fecha de Publicación:
2019
Número de páginas:
51
Documentos:
Descriptores:
- Enfermedades Raras
Resumen:
En el estudio ENSERio de 2017 se pone de manifiesto, en una primera aproximación a los resultados, que la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico se enfrenta a más obstáculos relacionados con la ausencia de información acerca de su enfermedad. De esta forma, las personas sin diagnóstico tienen una percepción más negativa de su situación. Consecuentemente, su grado de insatisfacción con el sistema y la atención sanitaria es uno de los más elevados, respecto a otros grupos de patologías de tipo minoritario. Paralelamente, tienen menos posibilidades para acceder a un empleo y para mantenerlo y sufren más costes de oportunidad respecto a otros grupos diagnosticados, así como una mayor percepción de discriminación.
Teniendo en cuenta estas circunstancias, en 2018, y a partir de la explotación específica de los resultados extraídos del estudio, se refleja la importancia de continuar profundizando en el análisis específico de este grupo de personas con enfermedades poco frecuentes aún hoy sin diagnóstico, ampliando la muestra para este grupo concreto, y analizando específicamente su realidad para los aspectos analizados principales.
