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Curso de Verano "Atención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras", 14-16 de julio de 2014
La Universidad de Burgos (UBU) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) han organizado el curso "Atención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras" del 14 al 16 de julio.
El objetivo del mismo:
- Dar a conocer la situación actual de las Enfermedades Raras.
- Fomentar el conocimiento sobre enfermedades raras en elámbito educativo, social y sanitario.
- Incrementar la concienciación y sensibilización sobre laimportancia de la atención sociosanitaria en Enfermedades Raras.
- Informar sobre las líneas de trabajo en la atención interdisciplinarde profesionales que trabajan en el ámbito educativo y sociosanitario.
- Conocer las líneas de investigación desde el ámbitosociosanitario y educativo.
A continuación, se adjuntan las ponencias presentadas:
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Marco actual de las Enfermedades Raras en España. Registro Nacional y Biobanco. Ignacio Abaitua Borda, Jefe de Área del IIER
(2,8 MB)
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Evaluación de necesidades educativas e intervención en el ámbito educativo. Montse Cabrejas y Yolanda Ahedo, Maestra y Pedagoga del Creer
(3,2 MB)
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Fisioterapia en Enfermedades Raras, nuestra experiencia. Sonia Fernández y Sonia Martínez, Fisioterapeutas del Creer
(406 KB)
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Terapia Ocupacional en Enfermedades Raras. Perspectiva desde el Creer. Elena Güemes, Terapeuta Ocupacional del Creer
(87 KB)
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Logopedia en Enfermedades Raras. Evaluación e Intervención. Silvia Molia, Logopeda del Creer
(3,3 MB)
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Atención y soporte de enfermería. Yolanda Balbás y Cristina Gómez, Enfermeras del Creer
(2,1 MB)
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Atención psicológica en Enfermedades Raras: evaluación e intervención. Cristina Pérez, Psicóloga del Creer
(2,8 MB)
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Observatorio de las Enfermedades Raras,OBSER. Antonio Bañón, Director del OBSER
(17,8 MB)
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¿Pacientes raros o médicos incómodos? El abordaje de las Enfermedades Raras en Atención Primaria. Miguel García Ribes, Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
(5,7 MB)
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La voz de las personas afectadas. Lucía Carrasco, Rosario Álvarez, Rosario Arnaiz y Laura Laso de la Vega
(788 KB)
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Intervención profesional desde las Asociaciones. Alejandra Gutiérrez, Fisioterapeuta ASEMCAN, Trabajadores sociales de la Asoc. Corea de Huntington CyL, Psicólogas de Feder
(1,9 MB)
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Investigación Sociosanitaria y en Educación. Imanol Amayra, Universidad de Deusto. Javier Monzón, UPV. Monserrat Santamaría, Terapia Ocupacional UBU
(6,4 MB)