CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.), creada el 15 de Junio de 1996, es una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior (Nº 161.283). Con una antigüedad de quince años, es una entidad que quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Asimismo el valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres. Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida. Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios.

El objeto y fines de la ”Asociación Española de Aniridia” (A.E.A.) son el fomento, en todas sus facetas y manifestaciones, del estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de la Aniridia, y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a ese fin. Asimismo entre sus líneas de actuación prioritarias se establece la atención social de sus afectados, familiares y la difusión de información a los profesionales sociosanitarios, del ámbito de la educación y por tanto extensible al resto de la población.

Otro de sus ejes fundamentales lo constituye el servicio de información sobre la enfermedad, sobre derechos y prestaciones en tanto en cuanto son consideradas personas con discapacidad al padecer una enfermedad poco frecuente, crónica e invalidante.

Desde la Asociación Española de Aniridia, buscamos en definitiva el bienestar de los afectados.

La A.E.A. articula su misión en base a tres Áreas de Actuación:

1. Área de Atención Social
2. Área de Información y Difusión
3. Área de Promoción a la Investigación

Área de Información y Difusión

Dentro de esta área se realizan las actividades que a continuación se detallarán, cumpliendo con la labor fundamental de la A.E.A.: “Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la Aniridia, fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados”.

Se informa sobre los datos más relevantes y significativos de la enfermedad, resultados médicos, conclusiones tras la participación en distintos grupos de trabajo, a nivel nacional e internacional sobre Aniridia, nuevos tratamientos etc., por medio de boletines, realizados por la Asociación.

Información sobre diferentes aspectos de la enfermedad, según datos obtenidos por parte de médicos, pacientes, y otros medios: tratamiento, centros especializados, ayudas visuales y económicas, etc. Esta información se ofrece por cauces diferentes: personal, telefónica, boletín para socios y boletín en color, correo – folleto y libro informativo e Internet.

Área de Atención Social

La Atención Social de presta a través del Departamento de Trabajo Social, y las actividades realizadas son en líneas generales la Atención / Información / Gestión y Orientación de la Problemática Social de los afectados y familiares, acercándoles los Recursos Sociales disponibles, para ellos como colectivo de Discapacitados Sensoriales y derivándoles en caso necesario al Servicio de Psicología de la entidad.

Área de Promoción a la Investigación

Dado que el fomento de la investigación sobre el origen y el tratamiento de esta enfermedad, es uno de los objetivos fundamentales de la entidad, mostramos una colaboración constante hacia los profesionales que solicitan de nosotros datos epidemiológicos, incentivar entre nuestros socios el sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos experimentales. Con un gran esfuerzo por parte de la entidad hasta el momento se han organizado numerosos eventos dirigidos a este colectivo con la finalidad de dar un impulso a la investigación sobre esta patología.

Con estas áreas de actuación se pretende mejorar la calidad de vida de los afectados, facilitando su inclusión social, así como orientar, formar y a apoyar a las familias favoreciendo la adaptación a la enfermedad y mejorando la calidad de vida del entorno familiar.