CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinass (Adisen) es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por pacientes, familiares, cuidadores y personas interesadas en la Enfermedad de Addison y en otras enfermedades endocrinas varias.

Si te han diagnosticado la Enfermedad de Addison, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Hipopituitarismo, el Síndrome de Turner o cualquiera de las enfermedades endocrinas que incluimos en nuestra asociación, y necesitas apoyo, compartir experiencias, informarte sobre tu enfermedad… ¡no estás solo, podemos ayudarte!.

Resulta fácil sentirse solo y culpable por sufrir una enfermedad que altera tu vida y la de tus seres queridos. La falta de información puede ser frustrante. Pero, ¡no desesperes!. Por ello, facilitamos apoyo e información a todos nuestros socios, ya sean pacientes, sus familiares, cuidadores y amigos. Igualmente, si tienes una mascota con cualquiera de estas enfermedades, eres bienvenido a la asociación.

Entre nuestros fines se encuentran los siguientes:

• Promover y difundir un mejor conocimiento de las características, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Addison y de otras enfermedades endocrinas incluidas en la asociación (consultar listado), como por ejemplo las causadas por las glándulas suprarrenales, glándula pituitaria o hipófisis, etc.
• Servir como punto de encuentro y unión de todos los colectivos implicados, tanto afectados y familiares, como investigadores y profesionales del sector sanitario, otras administraciones, asociaciones similares en otros países, etc.

Para el cumplimiento de estos fines, la asociación llevará a cabo todas actividades realizables dentro de nuestras posibilidades, es decir, divulgar, informar y prestar servicios para potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Addison y por otras enfermedades endocrinas.

Entre los medios que utilizamos para este fin se encuentran la publicación de un boletín informativo digital, la edición de guías informativas de gran interés y utilidad para los afectados, la emisión de una tarjeta de emergencias, un servicio de asesoría jurídica y atención psicológica para pacientes, etc.

La asociación dispone además de las placas y pulseras de emergencia, que todo afectado debería llevar consigo para advertir a los servicios médicos de urgencia de su condición o enfermedad.