CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación nace más de 5 años con el objeto de informar, ayudar y apoyar a los enfermos de hipertensión pulmonar y a sus familiares, para conocer la enfermedad y aprender a normalizarla en el desarrollo de la vida diaria. Su objetivo central es la divulgación de la enfermedad y el seguimiento de líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo y fundamentalmente las posibilidades de encontrar una curación, por ahora desconocida.

Se trata de una enfermedad de las denominadas “Raras”, de difícil diagnóstico y es de gran importancia la determinación precoz de la misma. Por ello, la Asociación pretende adelantar el diagnóstico, minimizar y retrasar sus consecuencias, logrando la rehabilitación física y psíquica del afectado. En definitiva, mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

La Asociación cuenta con profesionales especializados que dan respuesta a las demandas desde el primer y duro momento del diagnóstico, y que por su diversidad permiten ofrecer un enfoque multidisciplinar. Contamos con un equipo de psicólogos, trabajador social y apoyo jurídico.

Existen teléfonos de Información (685 454 349 y 685 454 351) de Apoyo y Consulta, donde se atienden las cuestiones planteadas por los afectados o familiares en conocer más sobre la enfermedad. Ponemos a disposición de los interesados una Página Web, donde además de ampliar información, los usuarios tienen un punto de encuentro en el foro y pueden hacer las consultas pertinentes a través de una dirección de correo electrónico.

Y dentro de esta labor, desarrollamos diversas actividades de divulgación participando activamente en publicaciones especializadas sobre la enfermedad y en eventos médicos relacionados con la hipertensión pulmonar.

La Asociación ofrece todo el apoyo y asistencia necesaria para enfrentar una cruel enfermedad, en contacto directo con el círculo de afectados y en lucha continua por aumentar la investigación que permita un futuro mejor.