CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras) surge en 1998 ante la necesidad de padres de afectados de dar a conocer en la sociedad estos síndromes, constituyéndose como entidad privada sin animo de lucro, de ámbito nacional con sede en Madrid, declarada de utilidad pública e inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior y la Comunidad de Madrid, siendo hasta la fecha la única entidad privada que se ocupa de dicha problemática en todo el territorio nacional.

Objetivos fundamentales:

• Promover el conocimiento científico tanto del síndrome de Apert, Crouzon, Pfeiffer, Saethre-Chotzen, Muenke, Carpenter, Jackson-Weiss, y demás craneosinostosis sindrómicas.
• Contribuir al tratamiento y rehabilitación física, psicológica y social de los enfermos afectados y sus familiares.
• Dar información, asesoramiento, orientación y apoyo a los afectados y sus familiares.
• Colaborar con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.
• Promocionar y realizar actividades encaminadas a la mejora de la calidad de vida de los afectados y a conseguir su integración completa en los ámbitos familiar, social y laboral:
  1. promoviendo la información y formación de los afectados y sus familias y su atención psicológica.
  2. Facilitando el conocimiento y la difusión de información sobre las craneosinostosis sindrómicas.
  3. Colaborando con las instituciones públicas y privadas para promover y facilitar el acceso al trabajo de los afectados.

Actividades:

Servicio de información y orientación

Este servicio esta atendido por una neuropsicóloga y una trabajadora social los 365 días del año, y en él se informa y orienta a los propios afectados, sus familias y a los profesionales que trabajan directamente con afectados (maestros, logopedas, psicólogos, etc…) sobre las características propias de los Síndromes representados en la Asociación (Síndrome de Apert, Crouzon, Pfeiffer…), así como derivar a los profesionales médicos especialistas en dichos síndromes.

Congreso Nacional. Encuentro de familias y afectados

Anualmente viene realizando de forma anual un encuentro de familias y afectados. En estos encuentros se promueve el conocimiento mutuo de los distintos afectados y aumentar así la cohesión de grupo, de modo que se sientan parte integrante de un grupo de referencia a través de la Asociación en un espacio propio en el que compartir experiencias, solicitar ayudas especificas y resolver dudas respecto su actuación como padres.

En este encuentro se ofrecen una serie de ponencias realizadas por profesionales de diferentes ámbitos (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, profesores, expertos en temas laborales, etc.) para ofrecer información y la actualidad en temas de interés para las familias.

Encuentros de Afectados

Anualmente, y de forma independiente al Congreso, se celebran encuentros con los afectados adolescentes (a partir de 18 años) en entornos lúdicos en los que se trabajan aspectos como habilidades sociales, emociones… a través de grupos terapéuticos guiados por psicólogos.