CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Registro de Enfermedades Raras renueva su página web para hacerla más inmediata, accesible y de fácil manejo. La nueva web se estructura en los siguientes espacios:

• Registro: Permite al usuario solicitar su inclusión en el registro, así como consultar el estado de su solicitud. Ofrece dos vías para realizar la solicitud:

1. Telemática: A través de la aplicación que ofrece la web.
2. Por correo postal.

• Listado de enfermedades raras: Permite consultar información sobre cualquier enfermedad rara. Dispone de motor de búsqueda y directorio de enfermedades por orden alfabético. El desarrollo de este apartado ha sido posible gracias al proyecto DICE-APER, una colaboración de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
• Login: Permite acceder al Registro propiamente dicho mediante las correspondientes claves facilitadas por los administradores del Registro. Estas claves se envían al usuario/paciente una vez aceptada su solicitud.
• Últimas noticias: Ofrece información de interés relacionada con las enfermedades raras.
• Enlaces: Ofrece enlaces a asociaciones, organismos y proyectos de ámbito nacional, europeo e internacional.
• Manual de usuario: Se trata de una guía paso a paso que recoge todo el proceso de solicitud y la navegación posterior por la web como usuario registrado. Se presenta en formato pdf para abrirlo en ventana emergente, imprimirlo o archivarlo.
• Preguntas frecuentes: De manera sencilla y directa, despeja dudas y ofrece respuesta a las preguntas más frecuentes. Incluye cuestiones sobre funcionamiento del registro, beneficios para el participante, custodia de datos, acceso a la información, fines de la información, derechos y obligaciones de los participantes, otros registros similares en el mundo, etcétera. Se presenta en formato pdf.

El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente. Su elaboración corresponde al Instituto de Salud Carlos III, a través del centro de referencia en estas dolencias: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías. Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.

A la difusión del Registro de Enfermedades Raras contribuye activamente el Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Asimismo, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante de apoyo en la tarea de difusión y conocimiento del registro.

Página web

Correo para sugerencias, dudas o incidencias sobre la página web: registro.raras@isciii.es.