CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 14 al 16 de febrero se celebró en Sevilla la VI edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras bajo el lema “Seguimos avanzando”.

Este Congreso está organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, promotor responsable de la organización de este Congreso, de su consolidación y permanencia, manifiesta así una vez más el compromiso hacia las personas con enfermedades raras que, en su vertiente sanitaria y social, encuentran dificultades para la atención en equidad respecto a otros grupos de población.

Constituye una cita multidisciplinar que se ha consolidado en el campo de las enfermedades raras como de alto interés para todos los sectores implicados y que recoge la participación y aportaciones de instituciones, profesionales, movimiento asociativo y la de los propios afectados y sus familias.

Esta VI edición ha contado con la presencia de Su Alteza Real la Princesa de Asturias Doña Letizia, muestra del apoyo activo que, como Presidenta de Honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene demostrando hacia las personas con Enfermedades Raras, y concediendo relevancia a esta convocatoria que fomenta el conocimiento y el intercambio en el campo de las enfermedades raras y concede importancia a la búsqueda continua de mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

A lo largo de las jornadas, se abordaron temas como el estado actual y los avances en la investigación en enfermedades raras y las nuevas perspectivas en los medicamentos huérfanos. Se presentaron diferentes aportaciones de Sociedades profesionales al campo de las enfermedades raras, como la Separ, la SEN, la SemFYC o la AEP. La situación y proyectos de las acciones institucionales internacionales en el campo de las enfermedades raras, los resultados del Proyecto BURQOL-RD, en España y acciones de investigación epidemiológica que vienen desarrollando en enfermedades raras.

También se dedicaron sesiones a la atención de las familias con la presentación de los resultados del estudio ENSERio-2 sobre los modelos de atención socio sanitaria por comunidades autónomas con el objetivo puesto en los protocolos de atención socio sanitaria en condiciones de igualdad en las mismas.

Se presentaron los avances realizados en la atención social y propuestas para la defensa jurídica de las personas afectadas. Dª Diana Vasermanas, Psicóloga Clínica, presentó las conclusiones del programa "Yo También quiero estudiar" (1031 Kb.), proyecto de intervención psicosocial, promovido por la Fundación Feder con la colaboración del Creer, que ha permitido conocer y determinar elementos que interfieren en el proceso enseñanza-aprendizaje de los escolares con enfermedades raras y condicionan sus resultando académicos y sobre los que podemos intervenir, desde su correcta identificación, para su control y manejo eficaz. Modelo de intervención que asegura la integración y el éxito escolar y mejora la calidad de vida tanto de los propios alumnos como de sus familias.

Y por último, pero no menos importante, se pudo escuchar y conocer la visión, testimonio y experiencia de familiares y pacientes con enfermedades raras.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), estuvo presente en esta VI edición del Congreso con la presencia de Dª Begoña Ruiz, Responsable del Área Técnica del Creer, quien se encargó de reseñar la actividad desarrollada desde su creación en el año 2009.

Actividad que ilustra el avance en las acciones de apoyo a las personas, familias, cuidadores que viven con una enfermedad rara y a las diferentes instituciones y profesionales que trabajan en este campo y que responde a los objetivos de misión del Centro. Y consolida al Creer como instrumento que articule la colaboración entre recursos públicos y privados para la promoción y mejora de la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias e impulsar en todo el territorio del Estado una atención integral, igualitaria y una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.