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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los aspectos más importantes del cuidado de personas con demencia es establecer rutinas. Las rutinas pueden ayudar a las personas con alzhéimer u otras demencias a sentirse seguros en su entorno, y así reducir la ansiedad y el estrés. Además, las rutinas favorecen que las personas con demencia puedan mantener su independencia en mayor medida, lo que a su vez mejora la calidad de vida de la persona. Cuando una persona con demencia tiene una rutina implantada, le es más fácil hacerse una idea de qué esperar en cualquier momento del día. Incluir actividades como hacer la cama, preparar comidas o pasear, proporciona a las personas con demencia un propósito y estructura en su día a día y ayuda a estas personas a mantenerse activas y comprometidas, lo que puede ser beneficioso para su salud física y mental. Además, las rutinas también pueden ayudar a las personas con demencia a mantener sus habilidades cognitivas. Por ejemplo, si alguien tiene la rutina de hacer la cama todas las mañanas, esto puede ayudar a mantener su coordinación y destreza. Si alguien tiene la rutina de leer el periódico todas las tardes, esto puede ayudar a mantener su capacidad de lectura y comprensión. Una rutina diaria de actividades que ejercite la mente favorece que las personas mantengan lo más posible su capacidad cognitiva. Es importante recordar que las rutinas no tienen que ser complicadas o excesivamente estructuradas para ser efectivas. De hecho, a veces las rutinas más simples son las mejores. Algunas ideas para establecer rutinas en personas con demencia pueden ser: Horarios regulares para comer, dormir y tomar medicamentos. Tener una lista de tareas diarias que se deben completar, como lavarse los dientes o vestirse. Planificar actividades diarias regulares, como caminar, hacer jardinería o leer. Debemos tener en cuenta que establecer rutinas no siempre es fácil, especialmente cuando se cuida a una persona con demencia. Se recomienda ser paciente y flexible, ya que el comportamiento y las necesidades de la persona con demencia pueden cambiar con el tiempo. Además, es importante recordar que cada persona es única y lo que funciona para una puede no funcionar para otra. Trabajar conjuntamente con un profesional de la salud para crear las rutinas puede hacer que estas sean más personalizadas, efectivas y prácticas. En conclusión, las rutinas son un aspecto importante del cuidado de personas con demencia. Aunque implantar rutinas puede ser un desafío, es un aspecto crucial del cuidado de estas personas que no debe ser ignorado ya que son una herramienta valiosa para ayudar a las personas con demencia a vivir una vida plena y significativa

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Como sabemos, la demencia afecta tanto al individuo que la padece, como a sus familiares. Una de las consecuencias más significativas de este tipo de enfermedad es el cambio en la dinámica familiar que se produce a medida que la enfermedad avanza. Por tanto es un tema que debe ser abordado, ya que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de todos los involucrados. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, al igual que en otras demencias, el cambio en la dinámica familiar puede no ser muy evidente. Los familiares pueden notar que el ser querido comienza a olvidar cosas, a perder el hilo de las conversaciones y a tener dificultades para realizar tareas que antes eran sencillas. A menudo, los familiares asumen el papel de cuidadores, ayudando a su ser querido a realizar estas tareas. A medida que la enfermedad avanza, la dinámica familiar puede cambiar de manera significativa. La persona con demencia puede perder la capacidad de comunicarse de manera efectiva, lo que puede generar confusión, frustración y aislamiento. Los miembros de la familia pueden sentirse impotentes y abrumados por la situación y, a menudo, se produce una redistribución de las responsabilidades de cuidado. Los familiares pueden sentirse resentidos por tener que asumir más responsabilidades y pueden experimentar una sensación de pérdida por la persona que conocían. Todo esto conlleva una alta carga emocional y física, lo que puede conducir a la falta de comunicación, el aislamiento y la tensión en las relaciones familiares. Sin embargo, a pesar de los desafíos que la demencia puede presentar en la dinámica familiar, también puede haber oportunidades para el crecimiento y la conexión. Algunos familiares encuentran que la experiencia les brinda una oportunidad para profundizar su relación con su ser querido. Es importante reconocer que la disfunción familiar que se produce en el contexto de la demencia no es necesariamente una señal de que la familia sea disfuncional. De hecho, muchas familias se unen y se apoyan mutuamente durante este tiempo difícil. Sin embargo, la enfermedad puede alterar esta dinámica incluso a las familias más sólidas, por ello es importante buscar ayuda cuando sea necesario. La atención psicológica de la persona con demencia y su familia es crucial, esta puede ayudar a los miembros de la familia a comprender la enfermedad, cómo afecta a su ser querido, ofrecerles estrategias de afrontamiento y proporcionar apoyo emocional y psicológico. También puede facilitar la comunicación efectiva de la familia y una resolución de conflictos saludable. En conclusión, la disfunción familiar que puede producir la enfermedad de Alzheimer u otras demencias es un problema importante que debe abordarse con sensibilidad y comprensión. Es fundamental que se facilite el acceso a la atención psicológica para que los familiares puedan recurrir a ella en caso de que lo necesiten.

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.

ROBERTO POLANCO-CARRASCO EDITOR CIENTÍFICO CUADERNOS DE NEUROPSICOLOGÍA / PANAMERICAN JOURNAL OF NEUROPSYCHOLOGY Recién iniciado el siglo veinte el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer pudo observar por primera vez los síntomas de la enfermedad que llevaría su nombre. Describió el caso de una mujer de 51 años llamada Auguste Deter, «Ella se sienta en la cama con una expresión impotente» escribiría Alzheimer en sus notas de este caso. Años más tarde, cuando la Sra. Deter falleció, Alzheimer examinó su cerebro y si bien tanto el color como su textura no diferían mucho de cualquier otro que hubiese visto, llamó su atención que el cerebro de la Sra. Deter se encontraba arrugado y salpicado de diminutas partículas pegadas a él, nadie había visto o registrado algo similar en algún cerebro hasta ese día. Alzheimer observó además lo que describió como «grotescas cuerdas retorcidas» de una proteína que hoy se conoce como Tau, aventurándose a señalar que estas proteínas retorcidas en las células cerebrales serian una «mala señal» que indicaría una destrucción del cerebro, quedando en el misterio –para la época- la causa de esta destrucción. En la actualidad, investigadores y patólogos pueden reconocer que las partículas observadas por Alois son depósitos de un fragmento de proteína (beta amiloide), que se acumula en los cerebros con alzhéimer siendo una de las características de la enfermedad y que la proteína Tau no es exclusiva de la enfermedad de Alzheimer observándose también en otras enfermedades degenerativas como son la enfermedad de Parkinson y la demencia de Pick [1]. En el mundo hoy en día, la enfermedad de Alzheimer se encuentra dentro de las principales causas de muerte y discapacidad y no son pocos son los que consideramos que debe afrontarse como un problema de salud pública, más aun dado los pronósticos de crecimiento del número de afectados para mediados de este siglo. En la actualidad, esta demencia se presenta sin una cura ni forma de prevenir, siendo el diagnóstico precoz la mejor estrategia que permite el uso de medicamentos -eficaces si se administran en etapas tempranas- y cambios en el estilo de vida que ayuden a retrasar la aparición de los síntomas. En la incesante búsqueda de los genes responsables de esta degeneración cerebral se han logrado avances significativos en el desarrollo de pruebas genéticas que permiten anticipar por varias décadas el diagnostico de alzhéimer y con ello las estrategias de tratamiento. Este importante desarrollo de biomarcadores -que no es exclusivo para las demencias- involucra cuestionamientos que deben ser abordados por las disciplinas competentes. En el caso del alzhéimer, con un diagnóstico tan precoz de 20, 30 o 40 años antes de la aparición de los síntomas surge la interrogante sobre «saber o no saber» y el impacto psicológico y conductual que estas pruebas genéticas, y vivir con el conocimiento tan «precoz» de un diagnóstico, tendrían en la población general. Si bien no es el primer ni único tema donde la ciencia psicológica parece lejana, resulta preocupante los poquísimos estudios que hay sobre este tema considerando lo serio del problema y lo importante de un abordaje multidisciplinario del mismo. Quizá parte de la responsabilidad se encuentre en una formación donde muchas veces lo biomédico queda convenientemente alejado de la línea principal, sumado al poco incentivo de mantenerse al día en los avances e investigaciones dentro de la facultad y luego en la vida profesional. Frente a este importante analfabetismo científico dentro de la psicología, los desafíos que vienen –y no solo en materia de demencias- involucran la formación profesional y a los investigadores llamados a hacer un trabajo no únicamente de difusión sino además de divulgación de sus estudios más allá de los espacios que entregan puntos al CV o aportan a los índices que miden las oficinas gubernamentales de ciencia y tecnología de sus respectivos países. [1] La Demencia de Pick es un tipo especial de demencia que se caracteriza por iniciar con síntomas conductuales (cambios de personalidad) y no con problemas de memoria, lo que la hace más difícil de diagnosticar de manera precoz.

SARA CARRILLO MOLINA NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Dentro del binomio persona cuidadora-persona enferma, se establece una fuerte interrelación de dependencia que puede llegar a ser perjudicial y dentro de la cual se experimentan diversas emociones. De las emociones que experimentan las personas cuidadoras sabemos que si no cuentan con los recursos y el apoyo adecuados, el cuidar de una persona dependiente se convierte en una situación de estrés crónico que provoca el agotamiento físico y psicológico del cuidador. La presencia de ansiedad, depresión, ira, culpa, etc., son emociones verbalizadas por gran número de personas cuidadoras. Sin embargo, estudios recientes como el realizado en la Universidad de Barcelona (Fabà, J. & Villar, J., 2013) indican que existen unas “ganancias afectivas o prácticas” derivadas del hecho de cuidar. Algunos de estos beneficios son: potenciación del crecimiento personal y espiritual, más conocimiento sobre uno mismo, cambios en la filosofía de vida e incluso un incremento de las habilidades prácticas. Según este estudio, el malestar de las personas cuidadoras se relacionaría más con la ausencia de ganancias positivas que con la presencia de consecuencias negativas. Estos resultados deben ser tenidos en cuenta para diseñar programas de ayuda a personas cuidadoras, los cuales deberían ir dirigidos a mejorar la percepción positiva del cuidador. Por otra parte, se sabe que las personas enfermas de alzhéimer sufren en mayor o menor medida una serie de cambios psicológicos/conductuales (ansiedad, apatía, agresividad, agitación, etc.), pero quizás hasta ahora no se había prestado mucha atención a qué sienten o cómo sienten las personas que padecen dicha enfermedad. En este sentido, se plantea que paralelo al deterioro cognitivo se produce un deterioro emocional (Gordillo, F., 2011) y que las personas enfermas de alzhéimer tienen disminuida la capacidad para experimentar emociones (Drago, V.et al, 2010). En esta línea, el Dr. Olazarán postulaba que las personas enfermas de alzhéimer tienen dificultad desde el comienzo de la demencia con aquellas emociones más complejas, las que están ligadas al pensamiento más elaborado. Pero, ¿qué ocurre con aquellas emociones más simples? La neuropsicóloga Paz Grau, en el Congreso de la Fundación Reina Sofía (2011), argumentaba que las emociones primarias están preservadas incluso en estadios avanzados, de ahí la importancia de seguir estimulándolas. De lo que nadie duda, es que la vida emocional de las personas enfermas de alzhéimer es mucho más rica de lo que ellos mismos pueden explicar y que las emociones deben ser tenidas en cuenta e incorporadas en los programas de estimulación. Son varias las experiencias que se están llevando a cabo en diferentes puntos de la geografía española; en esta línea resaltar la experiencia llevada a cabo junto al Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) dentro del Proyecto Alzheimer, en el cual se pretende estimular a las personas enfermas de alzhéimer a través del arte y la cultura y mejorar su relación con la persona que los cuida mediante la generación de emociones y vínculos positivos a través de exposiciones guiadas y adaptadas. En resumen, provocar emociones positivas es fundamental tanto para las personas que cuidan como para las personas que padecen la enfermedad, siendo la principal herramienta para combatir el estrés y estimular.

ELENA IVONNE DRAPÁ CASTRO PSICÓLOGA CLÍNICA ESPECIALIZADA EN GESTIÓN EMOCIONAL, CRECIMIENTO PERSONAL Y RE-ESTABLECIMIENTO DEL EQUILIBRIO PSICOLÓGICO, A TRAVÉS DE LA CREATIVIDAD CON EL USO DEL ARTE. ¿Te has planteado por qué el Coaching funciona con cuidadores de personas dependientes? ¿Piensas en cómo te gustaría cuidar? ¿Reflexionas acerca de cómo cuidas? ¿Te cuidas para cuidar? Este artículo trata de cómo se puede cuidar mejor, si uno se cuida. El Coaching, llamado por los profesionales que trabajamos en esta materia como Psicología orientada a Resultados, encuentra en esta metodología una forma idónea para prevenir la sobrecarga de los cuidadores. Cuando se llega al punto de padecer el «síndrome del quemado», se necesita de un Psicólogo del ámbito Clínico, porque significa que uno pasó de la línea de la normalidad por no cuidarse. Parece lejos llegar a los estados más acusados de este cansancio pero, normalmente se producen sin que la persona sea consciente de cómo ha llegado a esa situación. Pasar por un proceso de Coaching en el que el tema reto es cómo cuidar a mi ser querido o a aquella persona que tengo enfrente de mí, requiere de valentía para explorar dentro de uno mismo acerca de emociones que tiene sobre esa persona a la que cuida. Además de prevenir, el Coaching al cuidador formal o informal, lo protege de problemas que pueden derivarse de ese cuidado que realiza a esa persona o a su ser querido, como por ejemplo problemas con la pareja, con los hijos o la desaparición de la red social… dado que el entorno recibirá con claridad la fórmula de cuidado para ese familiar o a esa persona o personas, haciéndose así, partícipe del mismo. La importancia del cuidado al cuidador cuando existe una persona dependiente, es fundamental para su calidad de vida y para la de la persona que ejerce este trabajo, bien sea remunerado, bien sea porque es un familiar. En este intercambio, se producen beneficios claros en la calidad de la relación con esa persona o ser querido, y en la salud emocional de ambos. Se puede hacer un ejercicio de visualización en este instante, solo con pensar en cómo se quiere que sea el cuidado que se da, siendo consciente del estado físico y emocional del familiar o de las personas a las que se cuida. Todo es un círculo que empieza y termina con la consciencia y preservación de uno mismo para tener bienestar, y desde éste, cuidar bien. Desde criterios tanto médicos como psicológicos, los profesionales decimos que… «Para cuidar bien, hay que cuidarse bien». La Psicología orientada a Resultados, aporta una herramienta en la que apoyarse para poder sentir mayor bienestar en el papel que se decide llevar a cabo. Cuando nos sentimos acompañados en el camino del cuidado al otro y descubrimos cómo queremos hacerlo, sentimos un colchón en el que apoyarnos para gestionar con calidad ese cuidado. La Psicología orientada a Resultados o Coaching, consiste en acompañar para la consecución de resultados extra-ordinarios. ¿Qué pasaría en el cuidado que le das a esa persona si te cuidaras?