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Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado el 7 de mayo de 2026, las VII Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Bajo el lema «Nuevas tecnologías para la inclusión», esta edición puso de relieve cómo la tecnología puede favorecer la inclusión, la participación social y la autonomía de las personas con enfermedades raras, promoviendo entornos más accesibles y equitativos. La jornada contó con la participación de Rosa Ana González y del óptico-optometrista Andrés Merino, quienes ofrecieron una visión directa desde la experiencia personal y profesional a través de la ponencia «Experiencia de vida con una enfermedad rara. Impacto de las nuevas tecnologías en la calidad de vida». Por su parte, Irene Gil, responsable del Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco, centró su intervención en «La tecnología como puente hacia la inclusión». Emilio Ramos, responsable del Área Técnica del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), abordó las «Nuevas tecnologías en neurorrehabilitación». Por último, la logopeda Raquel Vicente ha presentado el “Proyecto Nutrictia 3D”, una innovadora iniciativa orientada a mejorar la alimentación en personas con dificultades de deglución, desarrollada en ASPAYM Burgos. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de febrero de 2026, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la XIV Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada científica, bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”, forma parte del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso. El programa contó con profesionales que impartieron ponencias sobre políticas públicas y experiencias de soledad asociadas a enfermedades raras. Laura Moya Santander, doctora en Sociología por la Universidad de Zaragoza, abordó en su ponencia "Las políticas públicas de prevención de las enfermedades raras en España" la importancia de la detección temprana y el apoyo social. Analizó cómo las administraciones implementan estrategias sanitarias y sociales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y subrayó la necesidad de concienciación y coordinación entre instituciones. Mercedes Gallego Angulo, jefa de Servicio del Área Internacional del Imserso, en su ponencia “Enfermedades raras y la experiencia de la soledad: una relación compleja”, exploró cómo las personas con enfermedades raras pueden experimentar soledad y aislamiento social debido a la falta de comprensión, redes de apoyo y atención integral. Destacó la dimensión emocional y social de convivir con estas patologías, más allá de la parte médica, y subrayó la importancia de políticas y apoyos que fomenten la inclusión social y el acompañamiento comunitario. Pedro Lendínez Ortega, biólogo y presidente de la Asociación “Mas Visibles”, presentó el documental “La Vida en Una Gota”, seguido de la mesa redonda “La importancia del cribado neonatal: detección temprana y calidad de vida”, en la que Cristina San Martín García compartió su experiencia como madre de un niño con una enfermedad metabólica rara. La jornada concluyó con la presentación del Proyecto NOTAn RARAS, por Ainhoa Gelado, estudiante de Enfermería de la Universidad de Burgos, cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras a través de la música. El acto de inauguración contó con la bienvenida institucional del subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, y del director del Creer, Aitor Aparicio García. La XIV Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras reafirmó, una vez más, el compromiso con la sensibilización social y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras. Los vídeos de las ponencias de esta jornada conmemorativa están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la III Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras: Protección frente a las intervenciones no basadas en la evidencia», el 12 de noviembre de 2025. Una jornada dedicada a la ciencia, la salud y el pensamiento crítico, con el objetivo de ofrecer herramientas para reconocer y combatir la desinformación sanitaria y las pseudoterapias. Para ello, han participado profesionales de referencia en los ámbitos de la biomedicina, la neuropsicología, el periodismo científico y la divulgación, junto con el testimonio de una familia afectada por una enfermedad rara. Destacamos el emocionante testimionio de vida de D. Joaquín Susmozas Sánchez, padre de Julia y jefe de urgencias pediátricas del Hospital Santa Lucía de Cartagena. Julia es una niña de 11 años que tiene el síndrome de Beckwith-Wiedemann, que en su caso evolucionó con parálisis cerebral y discapacidad severa. Con franqueza ha contado cómo se afronta la llegada de un hijo con discapacidad a una familia, de las fases del duelo sensibles a las pseudoterapias, del papel de las familias en redes sociales y de su propia experiencia con las pseudoterapias. Joaquín y Julia forman el "J&J Running Team", una iniciativa en la que padre e hija participan en carreras de montaña, trail running, maratones y retos de larga distancia con una silla adaptada. Esta actividad no solo es una forma de vínculo personal sino también una herramienta para concienciar sobre discapacidad e inclusión. En la jornada también han intervenido, David Antonio Cano González, investigador del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), que ha hablado sobre “Salud en la era digital. Cómo la ciencia nos ayuda a navegar entre la verdad y la desinformación”; el neuropsicólogo clínico Aarón Fernández del Olmo, ha abordado el tema “Neuromitos y pseudoterapias: ¿podemos protegernos de ellos?”; Ricardo Mariscal López, periodista especializado en salud y responsable de la iniciativa #SaludsinBulos, ha hablado sobre “Bulos en enfermedades raras: cómo protegernos”. Finalmente, José Ramón Alonso Peña, investigador del Instituto de Neurociencias de Castilla y León, ha cerrado el programa con la conferencia “Ciencia y pseudociencia. La necesidad de un pensamiento crítico”. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

Los días 23 y 24 de octubre se ha celebrado la XIV Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos. Este encuentro, incluido dentro del Programa de Formación Especializada del Imserso, se consolida como un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico con el objetivo de fortalecer sus capacidades, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Durante dos jornadas, la Escuela ha abordado cinco módulos formativos que han dado lugar a la reflexión, aprendizaje técnico y experiencias inspiradoras, con la participación de expertos del ámbito académico, social e institucional, así como de representantes de las propias entidades, para compartir sus experiencias y buenas prácticas. En la inauguración institucional han estado presentes Aitor Aparicio García, director del Creer, Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación y Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos. La Escuela de Formación Creer-Feder es un espacio de encuentro y capacitación anual que reúne a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer el movimiento asociativo, promover la incidencia política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias. Los vídeos están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha celebrado la I Jornada «Psicología y Enfermedades Raras», el 4 de junio de 2025. Esta jornada, enmarcada dentro del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso, tiene el objetivo visibilizar el impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad rara y la importancia de la intervención desde la psicología como parte de la atención interdisciplinar a las personas con enfermedades raras y sus familias. Para ello, en la jornada hemos contado con el "Testimonio de vida" de Jonatan, diagnosticado con una enfermedad rara. A continuación, Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, Aída Guerra Vaquero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Laura González Riesco, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu han abordado “Cómo se trabaja desde la psicología con personas con una enfermedad rara y sus familias”. En un segundo bloque, Imanol Amayra Caro, catedrático de Psicología e investigador principal del Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto y Arancha Bernal Jiménez, psicóloga clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Burgos, han hablado de “Investigación. Psicología y Enfermedades Raras". Para finalizar, Ariadna García Prat, doctoranda en Educación y docente de la Universidad Isabel I, ha presentado "¿Cómo viven la sexualidad las personas con una enfermedad rara?. El uso del biofeedback en una investigación de corte mixto". En el acto de inauguración ha estado presente el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, acompañado por el director del Creer, Aitor Aparicio García. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) del Imserso en Burgos, ha organizado el 14 de mayo de 2025, en colaboración con la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, la Jornada científica «Contexto actual de la Enfermedad de Huntington», con el objetivo de dar a conocer la problemática y necesidades de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Huntington y sus familias, así como promover la relación con profesionales de diferentes ámbitos. La Dra. Laura Barrero Real, ginecóloga de la Unidad de Reproducción del Hospital Clínico de Valladolid, en su ponencia sobre “Asesoramiento y consejo genético en la enfermedad de Huntington”, ha hablado de la enfermedad de Huntington y de la importancia del diagnóstico genético. Ha detallado las diferentes opciones reproductivas que se realizan en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid como centro de referencia de Castilla y León. También han participado Sara González Redondo, terapeuta ocupacional, con su ponencia sobre “Terapia ocupacional en la enfermedad de Huntington”, con el testimonio de una persona diagnosticada con la enfermedad de Huntington; Natividad Mariscal Pérez, enfermera del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos ha hablado sobre “Cuidados y apoyo de Enfermería en la enfermedad de Huntington”; y para concluir, la ponencia “Las distintas caras de la enfermedad de Huntington”, impartida por el Dr. Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.