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Burgos

El pasado 27 de mayo de 2021, tuvo lugar la Conferencia «Epilepsias Raras y Complejas en la Escuela: Manejo Interdisciplinar», organizada por la Fundación Síndrome de Dravet y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (Amece). Una jornada online que contó con destacados ponentes, que abordaron el manejo multidisciplinar de los alumnos con epilepsias raras y complejas en el ámbito escolar, y en la que pacientes, enfermería escolar, docentes y sanitarios, debatieron juntos sobre el abordaje de la epilepsia rara y compleja en el entorno escolar. Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del Creer ha participado en esta Conferencia con la charla «Modalidades educativas disponibles para alumnos con epilepsia rara y compleja», en la que habló sobre el manejo de la epilepsia compleja en la escuela y la necesidad de trabajar en equipo toda la comunidad. Al finalizar las ponencias, también ha participado en la discusión abierta con el resto de profesionales para hablar sobre el papel de la familia en el abordaje íntegro del paciente con epilepsia rara y compleja y su manejo multidisciplinar en la escuela. Puedes ver esta charla, junto con el resto, en la página web de la Fundación Síndrome de Dravet y en su canal de YouTube.

RECOMENDACION BIBLIOGRÁFICA La novela «A merced de un dios salvaje» de Andrés Pascual, es un thriller psicológico ambientado en los viñedos de la Rioja que, a través de un niño que sufre una enfermedad rara, muestra la fuerza de los «héroes cotidianos» que enseñan a rebelarse contra su destino. Hugo Betancor, un fotógrafo de prensa viudo y en horas bajas, llega al pueblo vitivinícola de San Vicente de la Sonsierra para reclamar la herencia de Raúl, su hijo de once años aquejado por el síndrome de Dravet, dolencia epiléptica infantil que provoca crisis epilépticas desde el primer año de vida. Desde que ambos ponen un pie en Finca Las Brumas, la bodega de los abuelos del niño, todo empieza a torcerse de forma descontrolada. Veinte años atrás, un hermano pequeño de la madre de Raúl, estremecedoramente idéntico a él, desapareció sin dejar rastro durante una tormenta. Un suceso que marcó la vida de todo el pueblo, cuyos habitantes no han sido capaces de liberarse del peso de la culpa, del ahogo de la sospecha… y del temor a que aquella desgracia vuelva a repetirse. El autor decidió centrar la narración en torno a un personaje con esta enfermedad, el Síndrome de Dravet, tras conocer la historia de unos padres cuyo hijo la padecía. Ha tratado de escribir un thriller «lleno de giros y sorpresas», aunque el alma del libro es una enseñanza que ha extraído de Raúl y de otros niños como él. Son niños, ha afirmado, que «no se dejan esclavizar por la crisis terrible de ayer, ni por la crisis terrible que vendrá mañana», sino que «sonríen en el ahora, que es el único momento que existe y que hemos de aprovechar en plenitud». Andrés Pascual, escritor, abogado y conferenciante logroñés, ha sido finalista del Premio de Novela Ciudad de Torrevieja en 2009, ha ganado el Premio de Novela Histórica Alfonso X el Sabio en 2016 y el Premio Urano de Crecimiento Personal en 2017.