CRE Enfermedades Raras
Burgos

En primer lugar presentarme, me llamo Marta Pérez del Molino Castellanos.

Me fui de mi tierra Santander, va hacer el 18 de junio 2011, 4 años, huyendo de muchos años de médicos e incomprensión por parte de ellos y de mi familia, (y eso que mi hermano el mayor es médico) y también harta de ese clima, que cada año que pasaba era más perjudicial para mí, más me dolía el cuerpo; me costó mucho dejar a mis amigos y sobre todo a mi hija (aunque gracias a que ella, está aquí ahora conmigo). Así que pedí traslado en mi trabajo y para Ibiza me fui con 500 kilos de equipaje. Menos mal que no los tuve que llevar a la espalda, ja, ja, pues los mandé por una transportista, pero sí que tuve que embalar y desembalar TODOS ESOS KILOS, con la repercusión que tuvo eso para mi espalda. Fue como la banderilla que se le pone al toro.

El 7 de marzo de 2008 comenzaron de nuevo mis problemas, me hice un esguince en pie izquierdo y rotura fibrilar en rodilla izquierda. Se sucedieron una serie de idas a urgencias, esguince inguinal pierna izquierda, coaxial izquierda crónica… y bajas y altas en el trabajo.

Como seguía diciendo, siento enrollarme tanto pero hay que ponerse en situación, estoy harta de estar oculta, aunque más que oculta es ausente y tumbada en una cama, confiando y esperando, como se dice aquí “poc a poc”, que la Justicia y la Medicina hagan bien su trabajo, como así lo habían prometido en sus códigos deontológicos. Pero no, me equivocaba de nuevo al pensar que los humanos… y ese “poc a poc” se han convertido en un nido de desesperanza al denegarme la invalidez, ya sea absoluta o total, y acelerarse la enfermedad degenerativa, como es mi caso, al ponerme a trabajar y hacer una vida normal. "JA, PERO ¿ES QUE NO SE DAN CUENTA QUE NO PUEDO?, QUE NO ES QUE NO QUIERO?. ¿Y QUE MI DESTINO ES UNA SILLA DE RUEDAS?". Pues esperando a la carta del INSS con el alta y a trabajar, pero ¿qué pasa?.

Estoy diagnosticada de Ehlers-Danlos, Tipo III (Tipo Hiperlaxitud), desde abril del 2010 por el Dr. Ponce, Reumatólogo del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, y la Dra. Urruticoechea, Reumatóloga del Hospital Can Misses de Ibiza, en junio del 2010, confirmó el diagnóstico. En la última resonancia magnética del 3 de agosto del 2010, salió el Quiste de Tarlov. Llevo 15 años diciendo que me duele cadera, pierna y pie izquierdo, después de un accidente de moto. Me han hecho infinidad de pruebas (11 resonancias magnéticas, veintitantos Tac, RX ni las puedo contar) y muy poco caso. Mi pierna izquierda no se mueve, tengo dolores, a veces insufribles, y eso que estoy acostumbrada al dolor, pues comencé con 14 años mi primer esguince y a día de hoy he tenido más de 20 en cada píe, con la consecuencia que mis pies ya no me aguantan, llevo una plantilla en uno de ellos, por la disimetría que tiene mi cuerpo y me duelen. Eso sí, si me quedo en la cama y no ando, no me duele.

En una ocasión mi padre cuando yo estaba en la cama de un hospital retorciéndome de dolor me dijo: "¡lucha, hija lucha!". Esta fuerza se lo debo a él, pero tengo que decir que hay momentos que te pasan muchas ideas por cabeza, al no ver llegar el fin, no ves llegar el apoyo, no ves llegar la justicia.

Hoy mi hija tiene 27 años, creo que también está afectada... Y 14 años más tarde de que mi padre me dijera esas palabras, aquí estoy, sigo luchando.