CRE Enfermedades Raras
Burgos

Carmen Olea: Aprendí a ser Feliz, gracias a mis dos hijos

Yo era una persona normal, con una vida normal, con un trabajo para poder vivir sin problemas económicos, ni preocupaciones,… una mujer más.

El 12 de diciembre de 1978, no sabía que iba a ser el inicio de un gran cambio en mi vida y, lo más importante, el hallazgo de la satisfacción personal en mi propia vida y en el compromiso con la vida de los míos y la de todos aquellos a los que pueda ofrecer una mano de apoyo y ayuda.

Ese día, en el que fui madre por primera vez, yo estaba lejos de descubrir que era capaz de ser feliz. Nació Mamen, según me dicen en el hospital, con parálisis cerebral, derivado de sufrimiento fetal.

Esta era toda la información y explicación que yo tenía ante mi hija recién nacida que no movía ni la más mínima parte de su cuerpecito, como mueve cualquier recién nacido. Ni consejos, ni pautas de tratamiento, nada, sólo eso: sufrimiento fetal.

Pero no lo necesitaba porque ya se encargó Mamen de darme los mejores consejos. Un día veo que mueve ligeramente un dedito, otro día otro,… y así me lanzo sin descanso a trabajar y a hacer todo lo que esté en mi mano.

Empiezo la búsqueda de recursos y servicios de rehabilitación, busco familias con niños con problemas a las que unirme. Recuerdo como grandes apoyos para mí en esos años, al Hospital San Rafael, o el Centro Base entre otros o el encontrar una familia con una niña con características similares a Mamen.

Ella empieza a sonreír, a sujetar la cabeza, con 8 años a leer,… y todos estos cambios y conquistas me servían de estímulo como madre para seguir luchando por los míos y los que no eran míos.

Perseguí la integración de mi hija desde sus primeros años, a los 3 años conseguí su escolarización en un aula de apoyo de un centro ordinario. Siguió en integración, no sin cierto esfuerzo, no olvido que fue de los primeros alumnos en modalidad de integración escolar en un Centro Público, en él Mamen tenía que ser ayudada para subir y bajar escaleras y poder hacer lo mismo que cualquier niño de su edad.

Con 9 años empieza a caminar de forma autónoma tras grandes esfuerzos, no sólo de las personas que estábamos cerca de ella trabajando, sino también y sobre todo de ella misma. Este trabajo le lleva a soportar 8 horas diarias de ejercicios de rehabilitación. Mamen crece entre habituales y diarios vómitos que dificultaban su alimentación,.. Pero por difícil que pareciese había que seguir intentándolo y probar todos los recursos disponibles y los que no había, crearlos.

Por novedosas que pudieran parecer, no desperdicié oportunidades para ella, aunque en muchos casos suponía apostar por conseguir otra forma de hacer las cosas o al menos intentarlo, como la piscina, con 9 meses nadaba –cuando no era capaz siquiera de gatear- que facilitó su movilidad y tono muscular; equinoterapia, en aquel caballo traído desde Alemania que fue el primer caballo adaptado y entrenado para trabajar con chicos con discapacidad.

Siempre tuve claro mi objetivo de normalización para la vida de mi hija, pero esto hace 33 años era difícil. Decido formar una asociación para estimular y favorecer la socialización de Mamen y chicos y chicas como ella. Adipo, Asociación de Discapacitados de Pozuelo, pionera en la organización de actividades de Ocio y Tiempo Libre para chicos con discapacidad, como los campamentos adaptados o actividades de fin de semana especialmente pensadas para ellos, entre otras.

Cuando nace mi segundo hijo, para los médicos las pruebas iniciales a las que lo someten no ofrecen respuesta, pero para mí la expresión de su cara, junto a otros detalles, sí. Yo ya lo había visto en Mamen.

Se empezaba a conocer el Déficit Congénito de Glicosilación, una prueba genética realizada a Santiago lo confirmó y nos llevó finalmente a poner nombre también al, hasta ahora, sufrimiento fetal de Mamen, CDG: Déficit Congénito de Glicosilación, una enfermedad rara que para mí, no lo era tanto.

Yo no sabía cómo se llamaba, ni qué era eso, pero sabía muy bien cómo trabajar desde el primer día con mi hijo. En el camino recorrido hasta ahora había aprendido mucho y aunque exigía mucha dedicación, energía y esfuerzo, la recompensa que obtenía y obtengo día a día en cada éxito, convierten mi cansancio en dicha y felicidad difícil de describir y que es posible no hubiera llegado a sentir nunca de otra manera.