CRE Enfermedades Raras
Burgos

Ser la madre de Iván

Para esa mayoría de amigos que no me conoce, me llamo Lola Fenech, soy licenciada en comunicación y trabajo en la Universidad de Málaga.

Antes que nada quería mostrar mi agradecimiento a Creer por esta oportunidad de contar la historia de Iván con el único título que para mí tiene validez: «Ser la madre de Iván».

Iván es un niño de cuatro años afectado por Glucogenosis tipo II o enfermedad de Pompe. Una de esas enfermedades que, convencionalmente, y por simplificar, denominamos enfermedades raras. Un nombre que en si mismo ya lleva una connotación pesimista. Porque parece inevitable que si una enfermedad es poco conocida, su remedio no se va a encontrar fácilmente en la farmacia de la esquina.

El desarrollo de Iván fue normal hasta que, antes de cumplir el año empezó a perder peso y a no desarrollar las habilidades motoras normales para su edad. A partir de ahí, no les descubro nada que no intuyan. Visitas continuas a médicos. Desasosiego. Ráfagas de esperanza en las que tratamos de refugiarnos en la estadística. Pensando que es imposible que esa pequeñísima posibilidad nos haya alcanzado, precisamente, a nosotros.

Después, inevitablemente, el momento en que asalta el pesimismo. Cuando, con tu hijo sobre las rodillas, temes que todo sea verdad. Y que te haya tocado precisamente a ti. Y así hasta que una neuróloga del Hospital Materno Infantil de Málaga te sitúa en el camino de la certeza clínica. Seis meses para llegar a un diagnóstico que lleva una advertencia, una fecha de caducidad añadida. Enfermedad de Pompe. Sin tratamiento, dos años de vida.

Ahora, llegados aquí, les confiaré un par de decisiones que tomé entonces y que el tiempo demostró acertadas. La primera, tal vez parezca alegórica. Coger una toalla, la más grande que encontrase, y atarme con ella a mi hijo. Bien fuerte. Para no tirarla jamás. Porque aquí está prohibido tirar la toalla.

La segunda decisión era igual de simple. Luchar sin tregua contra un enemigo que no veía, pero que existía, fuera una bacteria, un virus o una enfermedad tan poco frecuente. Lo que fuera, era el peor enemigo de mi hijo. Así que, de ahora en adelante todo en mi vida había de ser compatible con esa lucha. Hasta la victoria final.

Llegarían momentos en los que había que dejar todo de lado, incluso el propio nombre. De hecho hoy, para muchos médicos, yo he dejado de ser Lola. Me identifican como la madre de Iván. Cosa que acepto encantada, como la primera victoria de mi hijo. Y por supuesto no desfallecer. Sabiendo que siempre habría una puerta.

Mi situación de angustia y soledad de hace tres años tiene poco que ver con la de ahora, en la que escribo este artículo como miembro de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG).

Genzyme y la Asociación fueron dos puertas decisivas en mi vida. Genzyme porque hizo posible que Iván empezara a recibir tratamiento a las dos semanas de ser diagnosticado. Antes de padecer daños irreversibles en el corazón y el diafragma.

Y de la AEEG, a su vez, ¿qué les puedo decir? Fue desde el primer momento el lugar en el que siempre encontré el dato, la información, el consejo. El coraje y el cobijo para subsistir. Hoy sigue siendo la mano siempre tendida. Por suerte, junto a ella se nos van tendiendo otras, poco a poco.

Sé que llegará un día en que Iván podrá compartir conmigo el agradecimiento a que me refería antes. Porque de cada artículo, de cada reseña y máxime si es en un medio especializado como este, nace una nueva puerta a la esperanza.

No olvido que en un momento de mi vida fui una madre con un diagnóstico en la mano que al cabo de un tiempo podía convertirse en fatal. Y mucho menos lo olvido hoy, cuando Iván tiene ya un camino por recorrer. Un camino protocolizado, que al principio podrá ser largo y duro, pero que le esta llevando ya a unos niveles de calidad de vida que antes nos hubieran parecido muy difíciles de alcanzar.

Sé que en este camino hay más madres como yo, y más niños como Iván. En Cádiz, por poner un ejemplo muy cercano, nuestro pequeño amigo Alfonso lucha también contra la misma enfermedad. Solo que él fue diagnosticado y tratado desde los cuatro meses y su adelanto con respecto a Iván es notorio.

Lo subrayo con este ejemplo. Alfonso e Iván han sido los primeros casos españoles con la variedad de Pompe infantil diagnosticados a tiempo. Gracias a ello se evitaron consecuencias que antes eran dramáticas.

Ahora es momento de que todos nos atemos bien fuerte la toalla. Es el momento para que sigamos luchando juntos. Por los niños que mañana puedan nacer con enfermedades raras.

Ahora es el momento de luchar por un cribado neonatal que permita identificar el problema desde su inicio, y que evite años de sufrimiento. Nosotros sabemos cuanto sufrimiento cabe en un solo minuto de incertidumbre. En un solo minuto de soledad, o de desamparo ante la enfermedad. Lo sabemos, precisamente, porque lo hemos vivido.

Por eso debemos luchar para que otros sufran lo mínimo. O, al menos, lo vivan, de la forma más breve. En pocos colectivos como el nuestro se percibe la solidaridad de una manera tan intensa. Lo compartimos todo, las alegrías, las desesperanzas. Para nosotros, cada una de ellas tiene un nombre, un historial médico.

Por eso nos asiste la razón cuando pedimos más ayuda para los investigadores. Permítaseme decirlo, por mi cercanía a quienes investigan en la Universidad. Nada en su trabajo cae en saco roto. Antes o después, todo se aprovecha.

Pero una crisis como la actual, propiciada por los mercados, no puede solucionarse aplicando, precisamente, las reglas implacables del mercado. O no sería justo priorizar recursos según el grado de incidencia de cada enfermedad en la sociedad; según la rentabilidad del medicamento. Porque ello discriminaría a las enfermedades minoritarias.

Me remito a nuestra Constitución, que establece que nadie puede ser discriminado por ninguna causa, sea raza, religión o sexo. ¿Podrá llegar a serlo por padecer una enfermedad rara? ¿Por una enfermedad cuya curación no sea rentable para el sistema?

Hoy por hoy, no podemos dejar al mercado esa respuesta. El mercado no puede decidir sobre la salud de nuestros hijos. Esa es una responsabilidad nuestra. Por eso nos corresponde a nosotros hacer oír nuestra voz de madres, de padres o de enfermos. Nadie como nosotros sabe lo que es el esfuerzo y el sacrificio. El estar dispuestos a darlo todo.

Nadie como nosotros sabe lo que es luchar juntos sin tirar jamás la toalla. Y dar las gracias a todos aquellos organismos y centros como el Creer, que hacen posible que esa toalla, que nunca arrojaremos, sea cada vez más grande.