CRE Enfermedades Raras
Burgos

Diario de una vida: Experiencia ante la Esclerodermia

Cuando la enfermedad apareció como un intruso, y se instaló de forma crónica, cambiaron mis condiciones vitales y las de mi familia. Tras el diagnóstico me sentí perdida, sin futuro y pensé: ¡me han cortado las alas! Había un hilo en contacto con la enfermedad que yo no podía cortar y que hacía que me sintiera enferma y con miedo… Tenía necesidad de saber sobre la enfermedad, de encontrar a pacientes y compartir con ellos. Esto me ayudó para saber a qué me enfrentaba, aunque otro paso más era cómo enfrentarse. Factores que me ayudaron a enfrentarme: mi marido, mi hija y mi amiga del alma "Pepa". El pararme y hacer silencio para entender que yo no quería la enfermedad y tenía que movilizar todos los recursos, tanto internos como externos, para sentirme bien, para ser feliz, para adaptarme a la nueva situación con tranquilidad y serenidad. Aprendí a relajarme y a llenar la mente de experiencias positivas. Sólo el amor a la vida nos hace abrirnos a nuevos horizontes y buscar. Mi experiencia de fe me ayuda a entender que la vida es un misterio, que la realidad es como es y a veces no se puede cambiar, pero que yo puedo ser feliz en medio de mi realidad y hacer felices a los demás.

¡Hola! me llamo Pepi, tengo 52 años y hace 25 años, una mañana fría y soleada del mes de abril de 1988 fui enviada a consultas externas de M. I. para el estudio de Fenómeno de Raynaud. Una doctora de consulta del hospital Reina Sofía me hizo una biopsia de piel, me miró, me auscultó, y tres días después me llamó para darme los resultados y me dijo: tienes Esclerodermia.

Yo pregunté: ¿y esta enfermedad, qué es? Ella me dijo: bueno, es una enfermedad inmunológica, que se desconoce su causa, es crónica e irá avanzando probablemente. En esos momentos yo no entendía nada de nada, solo se que me sentí fatal, me dolían horrores los dedos y las manos, así como las articulaciones y me encontraba muy, muy cansada, hasta el punto de pensar lo peor. Yo solo quería descansar y no hacer ni pensar en nada y que por favor se me curaran las heridas de los dedos. Con el tiempo empezaron los dichosos vómitos, algo fallaba, todo se complicó. Pero me imaginé mi transformación y mi apariencia física, imaginando los ojos chispeantes de mi rostro resplandeciente y con una personalidad radiante. Pero mi vida siguió para adelante con todas sus fuerzas. Paso el tiempo, en el año 1994 empezó a tratarme la Dra. María Ángeles Blanco Molina, de Medicina Interna, que como su nombre indica, es un ángel de humanidad. Con el tiempo ella consultó a la Dra. Cuadrado de Reumatología del Hospital Provincial y decidió intentarlo para que me pudieran ver en Londres en el hospital Royal Free de Hampstead.

Allí me vio la Dra. Carol M. Black M. D. FRCP, Professor of Rheumatology y especialista en la Esclerodermia. Allí me hablaron de un posible tratamiento llamado, Iloprost, y me sentí bien pero con pocas esperanzas. El tratamiento era experimental y todavía no alcanzaba al Estado Español. Eso quedo ahí, ocurrió el 17 de marzo 1997.

El caso es que yo seguía con mi sufrimiento y esperando. Mis dolores eran más y más fuertes. Ya no podía más, mis esfuerzos me delataban, hasta que un día, en consulta, me dijeron de ponerme un tratamiento de Prostaglandina IV durante 21 días, pero mi problema se acentuó, mis venas se hacían flebitis y constantemente había que pinchar en otro sitio, otro dolor más de mi sufrimiento.

Aunque no suelo quejarme de nada, mi sonrisa y mi mirada tierna continúan, y así mantengo la fe. Si no lo mantienes tu misma, ¿quién? Si no ahora, ¿cuando? Siento la necesidad de hablar y pensar, y sobre todo de amarme a mi misma.

Bueno, mi tiempo pasa y yo con él, aunque mi familia siempre esta ahí, no dejo de recordarlos nunca. Mi marido, ¿qué os puedo decir de él? que es maravilloso, que me quiere, que sufre al mismo tiempo que yo. Y mi hija, eso es la pasión de mi vida, la luz que me ilumina. Sin ellos yo no sería nada de nada…

Bueno, sigamos con lo nuestro. ¿Quién soy realmente? Realmente soy este cuerpo que encima tiene Esclerodermia, o lo que sea. ¿Hay alguien totalmente sano?, no lo sé, porque depende de todos. O soy la parte maravillosa, divina, luminosa. ¿Quien soy? la que quiero ser. Cuido lo que pienso, lo que hablo y lo que hago, porque así soy. La Esclerodermia es una enfermedad difícil de estudiar debido a su naturaleza tan variable, a su prolongada duración y al, relativamente, bajo número de personas afectadas. En mi caso son los cambios tan bruscos que se producen, como en la piel, los tejidos del cuerpo, las manos, el esófago, los pulmones, los vasos sanguíneos, músculos y articulaciones, y me siento mal, todos mis órganos se vuelven duros y fibrosos, impidiéndome mis funciones de forma normal. Pierdo peso, me falta energía, me canso mucho, mucho, aunque yo misma no quiera reconocerlo, pero sigo, y seguiré mientras pueda: “La fuente de todo poder es la mente” (Carpenter). Sin ella yo no podría seguir para adelante, ahora cuando llega el frío los brotes son más fuertes, los dedos se llenan de pequeñas úlceras que se convierten en una pesadilla terrible, me sigo sintiendo mal, cada día que pasa tengo más infecciones en las yemas de los dedos y debajo de las uñas.

Ya estamos en el 2002, acudí a mi doctora para comentarle que en España se estaba utilizando el supuesto medicamento Iloprost, aprobado por la FDA (Agencia Americana del Medicamento). Todo se puso en marcha y empezaron a tratarme con él. Este medicamento produce una importante dilatación de los vasos sanguíneos pequeños para favorecer el paso de la sangre. Pero hay algunos inconvenientes, los posibles efectos segundarios, me produce un dolor profundo por todo el cuerpo y también muchos vómitos durante 8 horas del día. No puedo comer mientras estoy tratándome, solo líquido me permite ingerir para no sentirme peor. Todo esto es un gran sacrificio para toda persona que padece esta rara enfermedad llamada Esclerodermia, todo depende de los ánimos que uno tenga. Yo, a veces, me gustaría desaparecer para siempre. Pero digo yo: si desaparezco no podrán seguir investigando, pues tengo que seguir luchando para que otros, como los niños pequeños puedan salvarse.

Bueno, las personas con Esclerodermia pueden desarrollar malestar en el aparato digestivo y en el gastrointestinal, puede afectar desde la boca hasta el ano. La sobreproducción de colágeno, muy típico de la Esclerodermia, puede espesar y formar cicatrices en los tejidos. Esto puede ocurrir en las partes mas debilitadas, provocaría lento movimiento en las comidas en el proceso de la digestión. También el esófago, cuando por el tubo no deja llegar la comida al estómago, lanzándolo hacia arriba por el esófago, causando un gran fuego, el malestar provoca daño en las paredes, causando cicatrices y estrechando el tubo. Para eso tienes que comer muy despacito y muchas veces. En general en la Esclerodermia, los músculos del intestino a menudo están dañados. Al no funcionar y no moverse, el contenido intestinal se estanca, y produce diarreas. Otros de los efectos es que los alimentos permanecen en el intestino en lugar de ser absorbidos por el cuerpo, esto puede provocar pérdida de apetito. Yo me siento cada día más delgada, sin poder remediarlo. Todos estos son algunos de mis síntomas. También tengo problemas con los ojos y la boca, la sequedad en los ojos me provoca serias irritaciones al no tener lagrimal suficiente, y la boca excesivamente seca me provoca problemas para tragar e incluso en el habla y reducción del sentido del gusto. La falta de secreciones, característica de este síndrome, también afecta a otras partes del cuerpo, como el problema dental ya que las raíces de mis dientes se secan como las hojas del otoño y se caen solos, esto me causa dificultad, al no poder abrir la boca no puedo comer bien.

La variedad de síntomas son un problema, pero sigo pensando que soy una más de tantos y tantas personas que hay en este planeta contaminante. Sea como sea, la vida sigue para todos, y yo sigo sintiéndome muy mal, a pesar de mi apariencia sufro, tengo que reponerme, aunque sea por un instante y sigo. Conforme pasa el tiempo los ánimos están muy al filo de lo imposible, quisiera evadirme y huir sin mirar hacia atrás. Por una vez en mi vida reconozco que todo esto es más fuerte que yo, estoy aquí sentada escribiendo, pensando que pronto estaré en el hospital para un próximo tratamiento, sé que estoy temiéndole por lo mal que me pongo, al menos sólo son unos pocos días.

Bueno, ya estoy en mi casa de nuevo. Empiezo a recuperarme poco a poco, noto que algo pasa aquí, me siento muy sola en mi propia casa, algo está pasando, mi hija se siente mal con todo esto. Yo solamente le diría que tener una madre así es digno de orgullo, yo sé que mi enfermedad me ha hecho ser diferente a la mujer que era antes, pero debo seguir hacia adelante. Me duele no poder responderle a mi hija como ella quisiera, pero lo siento con el dolor de mi corazón. Me siento mal, no noto ninguna mejoría, tengo mucho dolor desde hace algunos días, me siento cansada, quiero hacer cosas y no puedo, me angustia. Ya han pasado algunos días y parece ser que me siento un poco mejor. Hoy salí con mi padre al centro de la cuidad, a gestionar unos papeles suyos, y me siento casi bien, la verdad es que con mi padre me siento muy bien, es un padre compresivo y maravilloso, siempre esta ahí cuando lo necesito. Bueno, sigo sintiéndome mejor aunque me duele la boca, pero eso es normal después de tantos tratamientos. He recuperado un poco de peso, eso esta bien, la semana que viene tengo que hacer las dichosas pruebas para ver como sigue esto y también sacarme sangre, pero aquí estoy demostrando a todos que puedo. ¿Si algún día no pudiera yo controlar esto? Ya todo dejaría de existir, porque no pienso dejar que nadie manipule mis deseos, pienso que los demás no acepten mi consentimiento, pero yo deseo que así sea. Por ahora me encuentro bien y quisiera que esto siguiera mucho tiempo. Ahora llega el verano y siempre me siento mejor aunque el dolor del costado me tiene un poco preocupada, me encuentro con cansancio y dolor, pero tengo que seguir enfrentándome a ello pues la vida es dulce y amarga a la vez. Dentro de poco viajaré con mi marido al Caribe, y pienso pasarlo muy, muy, bien. Cuando vuelva os contare mi aventura caribeña.

Estamos en junio del 2006, el tiempo es de mucho bochorno, aquí en Córdoba, mi ciudad. El clima es caluroso y seco. Hoy precisamente está el cielo triste y nubloso, pero siempre no es así. Me siento bastante cansada y el dolor del costado siempre está ahí, no se si el cansancio que tengo sea de lo mismo, a lo mejor tendría que consultar con la doctora o esperar un poco, puede que no sea nada… bueno, esperaré, dentro de unos días tengo que ir al hospital para hacerme un TAC, así que esperare un poco, si me duele mas tendré que ir a la planta. Sigo con el dolor pero no pensare en él, me sigo sintiendo cansada y sin muchas fuerzas, cuando respiro el dolor se intensifica, y lo paso un poco mal, espero que sea pasajero. Sigo igual, me siento mal, tengo hemorragia y no se como saldré de esta, estamos en agosto y sigo mal, nadie me puede ayudar, no se si podré llevarlo mucho tiempo así. Hoy me siento mal, no mejoro nada, sigo cayendo en picado y estamos en septiembre ¿qué pasará? Pues, ya no me preocupa, estoy preparada, no tengo ningún miedo.

Hola amigos, estoy aquí sentada, en la salita de mi casa, con mi perrito Toy, que es una monada, pienso que parte de que no decaiga se lo debo a él porque me da compañía, es una buena terapia, dicen que los animales son los mejores amigos del hombre y es verdad, bueno os cuento, estamos en noviembre y empezamos con los ingresos.

Ingreso el 19 noviembre solo tres días, pero muy malos, después tenia que ingresar en Navidad pero no me sentía dispuesta así que lo aplace para enero del 2007 que también fue malo, pero resisto, ahora tengo pruebas que hacer. Ingresé el día 7 de enero 2007. Me fue mal, mal, pero mi dureza sigue ahí, no podéis imaginarlo.

Ahora no dio lugar a que lo pensara mucho, e ingresé el día 1 de febrero, pero sigo mal, temo no acabar este año y lo siento, no pienso pasar otro invierno sufriendo mas y que los demás piensen que estoy amargada. Estoy rodeada de familia, pero me siento sola, ya no puedo más, necesito descansar de todo, yo pienso demasiado y lo sufro en silencio, puede que esto también me haga mas daño, el tanto saber.

Diario, a ti si te puedo hablar todo lo que me pase, pues eres sólo mi diario de las circunstancias. He estado en consulta, y me han dado una mala noticia, pues tengo que volver a ingresar otra vez. Ya le temo mucho, cada vez me cuesta más y más, sufro mucho, pero sigo aquí, después de todo tengo que intentarlo.

Diré como dijo Machado: “Yo voy soñando caminos de la tarde! Las colinas doradas, los verdes pinos, las polvorientas encinas.....! ¿A dónde el camino irá? yo voy cantando viajero, a lo largo del sendero...... la tarde cayendo está! En el corazón tenia la espina de una pasión; logré arrancársela un día; ya no siento el corazón y todo el campo un momento se queda, mudo y sombrío, meditando. Suena el viento en los álamos del río. La tarde más se oscurece, y el camino que serpea y débilmente blanquea, se enturbia y desaparece. Mi cantar vuelve a plañir; aguda espina dorada, ¡quien te pudiera sentir en el corazón clavada!”. Así me siento, como un largo, largo viaje, que recorre mi cuerpo con pasión, con senderos y espinas clavadas.

Bueno, estoy aquí sentada escribiendo un rato, eso me ayuda a relajarme, es difícil porque estoy llena de dolor físico, aunque lo intento controlar bastante bien. Mañana tengo que salir un poco aunque sea para ir al hospital, espero que no llueva pues no lo paso muy bien porque baja mucho la temperatura y a mi no me viene bien, ya que me fastidia mucho.... Estoy superando un brote y eso es bueno, continúo superando todo. Hoy decidí no ponerme el tratamiento, pues me siento un poco decepcionada de todo y de todos. Estamos ya en marzo, yo atormentada, no puedo o no quiero seguir de esta forma, me siento mal física y mentalmente, mi vida cada día necesita más apoyo y eso no lo tengo, tampoco lo pido, pues tampoco me demuestran lo contrario. Me siento muy sola en mi propia casa, no quiero seguir de esta forma. Dios mío, ¿qué te he hecho para que me abandones? Llévame contigo… Quiero que se termine de una vez, mi tristeza es cada día más fuerte, no puedo seguir de esta forma. No penséis mal de esto, pues mi cabeza está en su sitio, no he perdido la razón ni mucho menos, os quiero mucho a todos. Siento que me voy, aunque lucho día a día, pero esto me va absorbiendo poco a poco. Estoy preparada, siento algo dentro de mi corazón, y mi alma siempre estará dentro de ellos. No se cuando ni como, pero bueno, sigo aquí, con una nueva esperanza, preparada para otro asalto.

Por lo pronto tengo que hacer pruebas… Hoy, día 9 marzo, te cuento, no me encuentro bien, pero lo intento. He pasado de un año malo a otro peor, el tratamiento muy mal, pues yo pensé que no salía de ello, pronto me di cuenta que esto no marcha nada bien, pues ya no quiero seguir probando más cosas, me siento muy derrotada aunque en el hospital me ayudan bastante. Ahora mismo en casa no lo entienden, sobre todo mi marido no lo lleva muy bien porque no soy la misma para él, le cuesta. Mi hija siempre está, pero sufren los dos. Mi salud no está bien pero no tiro la toalla. Si os quiero decir que este mayo lo he pasado en la mejor compañía de una gran familia en Burgos.

Os quiero a todos gracias……

Para todos mi estrella.