CRE Enfermedades Raras
Burgos

Ahora pensad en nuevos proyectos

Hola mi nombre es Emilia.

Hace seis años mi marido comenzó a tener problemas al caminar. El Médico de Familia consideró que tenia que enviarle al Neurólogo. Tuvimos que realizar muchas pruebas, y después de mucho esperar y de mucha incertidumbre, llegó el diagnóstico: Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica de las denominadas raras, que causa rigidez y debilidad en las piernas y de la que hay poca información y no tienen tratamiento.

A partir de aquí fue todo en nuestra vida cambió, en la vida familiar, social, de pareja... Pero lo afrontamos muy bien, tanto él como nuestras hijas miramos hacia adelante y fuimos cambiando nuestros planes.

Tuvimos la gran suerte de conocer la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar y con ellos comenzamos a hacer cosas que en otro momento hubiesen sido impensables. Pudimos hacer un viaje inolvidable, el Camino de Santiago, en bicicletas adaptadas.

Así llegamos al Creer, donde nos ayudan y apoyan constantemente.

Quiero animar a todas las personas que os encontréis en alguna situación similar a la mía, que ánimo, nunca penséis en los proyectos que teníais sino en los proyectos nuevos que podéis hacer.

Gracias al personal del Creer por el apoyo y ayuda que nos dan.

Gregorio y Emilia