CRE Enfermedades Raras
Burgos

Bajo el título “Marco actual y el impacto de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública”, se ha desarrollado en la semana del 26 al 30 de julio el curso perteneciente a la oferta de Cursos de Verano y que ha sido organizado por la Universidad de Burgos y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), bajo la dirección de Dª. Victoria Ramos Barbero del área de psicología básica de la UBU y de Dª. Begoña Ruiz García, Psicóloga y Responsable de Formación del Creer.

Ha contado con un elevado número de alumnos, superando los 80 alumnos, procedentes de especialidades sanitarias, sociales y educativas mayoritariamente, junto a otras como derecho o arquitectura. Siendo éste un indicador de la amplia gama de profesionales interesados e implicados en la atención a las personas con enfermedades raras cuya formación especializada garantiza la prestación de servicios de calidad.

Este curso ha permitido conocer la realidad de las enfermedades raras desde las necesidades psicosociales de los afectados, su respuesta a través de los recursos asistenciales, la gestión de proyectos, los estudios socio sanitario, la investigación. Así como identificar las redes de apoyo a través del movimiento asociativo que acercan a los afectados y sus familias, y la valoración desde la experiencia de los profesionales que en él trabajan. Se han desarrollado diversos talleres relativos a la intervención profesional desde las múltiples áreas que exigen atención en estos colectivos, entrenamiento en actividades de la vida diaria, rehabilitación, control de estrés, estrategias de afrontamiento,… entre otras.

Al frente de las diferentes sesiones han estado profesionales de reconocido prestigio y larga trayectoria en el campo de las enfermedades raras tanto a nivel nacional como internacional, señalar la presencia de profesores como D. Antoni Montserrat Moliner, representante español en la Comisión Europea de enfermedades raras y neurodegenerativas y D. Ignacio Abaitua Borda del IIER del Instituto Carlos III de Madrid, entre otros.