CRE Enfermedades Raras
Burgos

Seguimos creyendo. Aitor Aparicio, Director Gerente del Creer

Las EERR o PoF son enfermedades de carácter crónico y discapacitante en muchos casos, su prevalencia es tan baja que requieren esfuerzos especiales y combinados, dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias.

Las Enfermedades Poco Frecuentes se convierten en un DESAFIO para los sistemas de Salud y de los Servicios Sociales.

Es en este contexto, donde se crea y tiene sentido la existencia del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras dependiente del IMSERSO de Burgos. Un Centro que se enmarca como un Recurso Avanzado y Especializado dentro de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Ha sido difícil definir el camino, aunque las sendas están trazadas. Mucho trabajo y esfuerzo y una dedicación plena a favor de los afectados y sus familias.

El CREER desarrolla una doble misión:

1. De Referencia:
   • Programas en investigación social, estudios y conocimiento de las Enfermedades Raras.
   • Formación de Profesionales que atienden a las personas afectadas y sus familias.
   • Así como recursos Expertos en la Gestión del conocimiento, generación y difusión de buenas prácticas.
   • Dar información y asesoramiento técnico.
2. De Promoción de la Autonomía Personal y Atención Especializada e Integral:
   • Programas de Atención sociosanitaria.
   • Encuentros de Asociaciones.
   • Respiro Familiar.

Los profesionales del Creer

Están adquiriendo un Conocimiento Profesional Especializado. Ahora es el momento de gestionar todo ese Conocimiento:

• Para identificar las necesidades socio-sanitarias que demandan con urgencia los afectados y familiares.
• Elaborando Fichas y Guías especializadas.
• Realizando Talleres y Cursos formativos sobre aspectos multidisciplinares en ER.
• Realizando campañas de sensibilización y difusión:
  • En Centros Educativos.
  • Universidades.
  • Centros de salud.
  • Hospitales.

Mejorando de esta forma la Calidad de Vida de las personas con ER y sus Familias.

Donde la Persona sea el Eje central del sistema.

Nuestros retos son:

• Crear sinergias entre las Administraciones Públicas, Sociedades Científicas, Asociaciones de afectados e Investigadores. Aprovechando las grandes ventajas de las Redes Sociales.
• Estar presentes en los foros tanto nacionales como internacionales relativas a las ER. Potenciando las Redes Europeas de Referencia.
• Implantar programas de Promoción de la Autonomía Personal y potenciar el desarrollo de Programas de Apoyo bio-psico-social para los afectados por una ER.
• Ser Referencia en la Coordinación socio-sanitaria. Mediante la implantación de Proyectos de Investigación Social.