CRE Enfermedades Raras
Burgos

En los últimos diez años, asistimos a un proceso de toma conciencia de las consecuencias de padecer una Enfermedad Rara (ER) y se ha empezado a comprender las características de este complejo colectivo que sufre de la falta de conocimiento profesional y social. Las personas con ER y sus familias constituyen un grupo altamente susceptible de atención desde la Psicología en sus diferentes ámbitos.

La OMS dice que la salud es el bienestar biológico, psicológico y social del individuo y no solo la ausencia de enfermedad. La inclusión de estos parámetros en la definición de salud, tiene como consecuencia el desarrollar, por parte de los profesionales implicados en la atención a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, una atención integral en la que el papel del psicólogo es fundamental para la consecución de los objetivos de mejora de calidad de vida. Desde la Psicología Clínica y de la Salud, se ha puesto de manifiesto la eficacia de las intervenciones psicológicas individuales y grupales, para prevenir y compensar los efectos indeseables del proceso de enfermar, así como instrumento de prevención y promoción de la salud.

A pesar de que, en el momento actual, en nuestro país no está generalizada la intervención del psicólogo en el caso de personas con enfermedades crónicas, agudas y/o de larga duración, se ha incrementado la demanda de la atención del psicólogo por las personas afectadas, sus familias y los profesionales socio-sanitarios que los atienden. El 22 de Septiembre de 2011, el Congreso aprobó, en sesión plenaria, la Ley de Salud Pública, que regula el ejercicio de la Psicología en el ámbito sanitario, de modo que tendrán la consideración de profesión sanitaria titulada y regulada, con la denominación de Psicólogo General Sanitario. Esta ley permitirá una mayor presencia de la figura del psicólogo en el ámbito de la sociosanitario.

Los marcos de intervención de la psicología son muy variados: Equipos de Salud Mental, Servicios de Psiquiatría Intrahospitalaria, Servicios Hospitalarios específicos, Servicios Sociales, Asociaciones de Afectados por una enfermedad y práctica privada, fundamentalmente. Los objetivos que se plantean son tanto preventivos como asistenciales. Se desarrollan programas destinados a favorecer las respuestas adaptativas ante las diferentes situaciones relacionadas con la enfermedad y a realizar asesoramiento o terapia en los casos en los que aparece algún trastorno psicológico.

Además de la intervención directa, otra función relevante del psicólogo es la formación de profesionales socio-sanitarios para que estos puedan favorecer la eficacia de sus intervenciones con el uso de estrategias, tales como: Comunicación Asertiva, Manejo de Contingencias, Entrenamiento en Relajación, etc... Los profesionales socio-sanitarios realizan su actividad asistencial a través de relaciones interpersonales y su efectividad depende, aparte del dominio tecnológico que les es propio, de la calidad de esta relación. Y esta relación es un asunto técnico-psicológico que requiere un tratamiento docente específico.

Otro de los compromisos de la Psicología es favorecer el avance, aplicación y difusión del conocimiento científico. La investigación permite establecer las intervenciones más eficaces basadas en resultados científicos, el manejo efectivo de las variables de apoyo psicosocial, los aspectos psicológicos, emocionales y sociales que están influyendo en la sintomatología de la enfermedad como en su mantenimiento a lo largo del tiempo, medir la eficacia de herramientas para el manejo del dolor y el estrés, analizar la calidad de vida, etc. La variedad de ER, de sintomatologías, discapacidades, implicaciones psicosociales y educativas, conlleva diversas variables a estudiar desde la Psicología en los procesos de esta enfermedades.