Volver al principio de la página
Volver
Nº 47 Agosto
Editorial
Redes sociales en Enfermedades Raras. Patricia Arroyo, Documentalista del Creer
- Favorecen la participación y el trabajo colaborativo entre las personas desde cualquier lugar.
- Facilitan las relaciones entre las personas, evitando todo tipo de barreras tanto culturales como físicas.
- Facilitan la obtención de la información requerida en cada momento, debido a la actualización instantánea.
En España hay unas 3 millones de personas afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que existen en el mundo existiendo una gran desinformación en torno a estas enfermedades. Por ello, cada vez son más las personas que consultan en Internet acerca de enfermedades raras.
Muchas entidades, instituciones y asociaciones de pacientes son conscientes de ello y por eso cada vez son más las que sienten que deben estar allí mostrando su apoyo a las personas con Enfermedades Raras creando sus perfiles en sitios web y redes sociales.
Se puede decir que las redes sociales son un medio clave que puede paliar el aislamiento de las personas con Enfermedades Raras.
Las Comunidades de Enfermedades Raras, como define Eurordis, son una “Red social online que permiten a los pacientes y familias ponerse en contacto para ayudarse y compartir experiencias vitales sobre los aspectos de vivir con una Enfermedad Rara”.
A continuación, se relacionan algunas redes sociales de Enfermedades Raras:
Conectando globalmente pacientes con enfermedades raras. Red social creada por la Organización Europea Enfermedades Raras (Eurordis) y la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) que ofrece un espacio seguro donde los individuos y las familias afectadas por enfermedades raras pueden conectarse unos con otros, compartir experiencias vitales, y proporciona enlaces a información de calidad y recursos útiles e implica a las asociaciones de pacientes en el gobierno y crecimiento de cada comunidad.
Disponible en cinco idiomas a día de hoy cuenta con 63 comunidades registradas. Los usuarios que estén interesados en hablar sobre su enfermedad deben registrarse. Después de ello, pueden colgar su historia sobre la enfermedad mediante un enlace a su perfil.
Está dividida en tres secciones: Entender, ¡Encuentra!, Aprender. La sección “Entender” ofrece historias de pacientes e información actualizada de pacientes y representantes de organizaciones de pacientes; la sección “¡Encuentra!” es un foro, moderado por voluntarios, que ofrece servicios de traducción en cinco idiomas. Como los pacientes y las familias están dispersas por todo el mundo, es vital crear un espacio donde se pueda compartir la información con la mejor traducción posible; y la sección “Aprender” es un recurso de información, que contiene preguntas más frecuentes, documentos, noticias recientemente publicadas y artículos científicos, próximos eventos y cómo contactar con las organizaciones de pacientes.
Red social sanitaria que sirve para unir a personas que comparten la misma enfermedad rara y así puedan compartir todo lo que saben sobre ella. Se puede conectar con otras personas con la misma patología, resolver dudas con médicos especialistas, y descubrir todos los recursos disponibles sobre la enfermedad.
Uno de los objetivos de HealthEye es fomentar la investigación médica y ayudar a miles de personas y familias en todo lo que necesiten lanzando una plataforma de crowdfunding, siempre con el apoyo de las fundaciones, para así ayudar a recaudar fondos para una buena causa.
Con el objeto de ayudar en la investigación (origen, evolución y tratamiento) de las enfermedades raras se ha creado el proyecto ER2.0, patrocinado por la Cátedra Avenzoar (Universidad de Sevilla), que sirve de marco común para recopilar información on-line sobre dichas enfermedades y sus pacientes.
En este proyecto se aborda la explotación la información contenida en una base de datos de Pacientes con Enfermedades Raras, con el objeto de identificar conocimiento no obvio y poder compartirlo con la comunidad científica en el beneficio de los pacientes de dichas enfermedades.
El registro en esta red social permite a personas afectadas por una enfermedad rara compartir experiencias libremente con otras personas además de pedir información sobre la patología.
Es una de las redes sociales de afectados por enfermedades raras, familiares y profesionales más importantes a nivel mundial. Muy útil para aportar y obtener información/recursos y, además de para la comunicación entre personas que conviven con las diferentes enfermedades.
Es una red social para miembros de asociaciones de pacientes, madres, padres y profesionales relacionados con la atención en enfermedades y situaciones crónicas en niños y jóvenes. Forma parte de un proyecto de investigación de la Universitat Oberta de Catalunya.
Comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente.
- Asociaciones de ER
Hay que destacar el gran trabajo que realizan las Asociaciones de Enfermedades Raras como agentes de difusión de información, noticias y actividades sobre enfermedades raras a socios, familiares y personas interesadas. Y una manera de comunicar de esta información de forma rápida e inmediata es creando sus perfiles en las redes sociales, como Facebook y Twitter, entre otras.
El Creer también está presente en las principales redes sociales Facebook, Twitter, Youtube y Flickr. A través de las ellas, podemos conocer y difundir la actualidad en la investigación sobre Enfermedades Raras, el trabajo que llevan a cabo los profesionales del Centro, así como la interacción con otras entidades, instituciones y asociaciones de personas afectadas. Por ello, desde aquí os invitamos a que nos sigáis en estos sitios.