CRE Enfermedades Raras
Burgos

"La Medicina Física y Rehabilitación es una parte fundamental dentro del manejo de una gran número de enfermedades raras o poco frecuentes, es una parte de la medicina cuyo objetivo es el mantener, recuperar o tratar de combatir los signos clínicos de las patologías que provocan discapacidades.

Desde el Centro, como Médico Rehabilitador del mismo, he podido comprobar cómo la integración del tratamiento rehabilitador en una persona con una patología poco frecuente puede dar unos resultados importantes. Por ello, es preciso el dar la importancia que tiene a esta parte de la medicina y así poder implementar y dar cabida a la incorporación a las unidades de referencia a los servicios de Medicina Física y Rehabilitación en el Sistema Nacional de Salud.

Como Rehabilitador, la mayor parte de los pacientes que son atendidos por nuestra parte, el Equipo de Rehabilitación (consta de 2 Terapeutas Ocupacionales, 2 Fisioterapeutas, 1 Logopeda y 1 Médico Rehabilitador), están diagnosticados de patologías neurológicas y neuromusculares. La gran ventaja de este Centro es poder aglutinar a personas con patologías poco frecuentes, y en la parte asistencial, que entre otras áreas incluye la Rehabilitación, además de la Psicología, Medicina General, Pedagogía, permitiendo poder conocer los problemas de patologías que al acudir y confluir en nuestro Centro como sustrato de la atención, algo que en otras condiciones queda diluido con el volumen de personas con patologías frecuentes.

En nuestra experiencia se pueden constatar los importantes logros en la autonomía personal que conseguimos para pacientes con patologías tales como el Síndrome de Cockayne, Ataxias espinocerebelosas, Paraparesia espástica familiar, Miastenia gravis, Adrenomieloneuropatía, Distrofias miotónicas, Displasias óseas...

El Médico Rehabilitador debe ser un especialista en la autonomía personal y conseguir esta con todos los recursos que tenga a su alcance. El tratamiento del dolor debe ser otra de las prioridades, puesto que en el caso de las patologías poco frecuentes o enfermedades raras aparece en de forma habitual, por ello existen diversas medidas que pueden complementar la terapéutica convencional, y en este campo la Rehabilitación tiene mucho que aportar, desde la aplicación de técnicas tales como la acupuntura complementando el manejo farmacológico, hasta los medios físicos empleados en Rehabilitación de forma habitual por Fisioterapia.

La complejidad de la evaluación en la entrevista inicial médica en Rehabilitación en las enfermedades raras queda de manifiesto al tener que reflejar el informe la situación clínica del paciente sumando la capacidad de independencia de forma clara. Así al leer el informe del paciente debe quedar claro y reflejado, como si de un retrato médico se tratase, el aspecto de la autonomía funcional del paciente.

Con el aumento de la calidad de vida y la esperanza de vida, cada vez se demanda más de esta especialidad médica, porque no debemos de olvidar la función de "re-capacitación" que buscamos, así en los mayores cada vez es más frecuente encontrar y diagnosticar patologías denominadas raras o poco frecuentes, y debemos ser conscientes de la necesidad de prestar la atención necesaria y eficiente para este grupo.

No me queda más que agradecer a todo el equipo con el que trabajo el facilitar mi tarea diaria, en especial al área de Rehabilitación, con quien cada día luchamos por ese objetivo de independencia y autonomía personal.

Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito."