CRE Enfermedades Raras
Burgos

El objetivo de este artículo es dar a conocer, que la psicología nos puede ser útil, sin necesidad de que padezcamos una enfermedad mental. Y quiero comentar esto porque he visto muchas personas afectadas de enfermedades raras y familiares que no quieren dar importancia a la afectación emocional, quizá por miedo, quizá por desconocimiento de lo que la psicología les puede aportar. Cuando, además, todos estaremos de acuerdo en que enfrentarse a una enfermedad sea como enfermo o sea como familiar, es una situación de crisis, si además se trata de una enfermedad rara, se le añaden unas características que hacen que esa crisis sea mayor. No todo el mundo tiene las mismas capacidades (habilidades, estilos de afrontamiento) para enfrentarse a una crisis y conseguir la recuperación (cuestión altamente difícil), por lo que el Apoyo Psicológico puede ser una vía nada desdeñable y muy eficaz para conseguir aumentar la calidad de vida y la felicidad, que, a fin de cuentas, todos buscamos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye en el concepto de salud: el bienestar físico, emocional y social, lo que lleva a promover una atención integral de la persona enferma.

Los avances en el conocimiento han supuesto que el ser humano sea visto en un sentido BIO-PSICO-SOCIAL, la importancia que tiene lo emocional, interpersonal, familiar, vocacional y funcional en los problemas con los que se enfrenta cada persona y cómo estos problemas afectan a su salud.

“La enfermedad física no sólo afecta a los órganos que funcionan de modo incorrecto sino, también al comportamiento de las personas que lo padecen. Por otro lado, este comportamiento influye en el desarrollo de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas afectadas”.

Cada vez está más clara la conexión entre mente y cuerpo. Si tenemos una enfermedad física puede que esto afecte a nuestro estado psicológico y a nuestro comportamiento y también al revés, si nuestra salud mental tiene problemas es muy probable que nos afecte en nuestra salud física.

Los síntomas de enfermedad sin diagnóstico, el diagnostico de una enfermedad rara y la adaptación a ella, suponen tanto en enfermos como en familiares unas situaciones emocionales críticas que pueden llevar a problemas psicológicos más o menos importantes que a su vez afectan a la propia enfermedad física y como si estuviéramos en un círculo vicioso pueden empeorar la salud psicológica.

A esto hay que añadir que esta situación de crisis puede provoca cambios en varias áreas y en todos los implicados, enfermo y familiares:

• En los sentimientos y emociones: estrés, ansiedad, tristeza, ira, rabia…
• En los comportamientos: comportamiento desadaptados, hábitos no saludables.
• En las relaciones familiares: consecuencias sobre la relación de pareja, consecuencias que sufren los hermanos de un afectado, consecuencias que sufre la cuidadora/o principal, consecuencias en el enfermo como la sobreprotección…
• En las relaciones sociales, laborales: aislamiento, se pierden relaciones, dejar de trabajar…
• En las actividades que desarrollaban hasta entonces: se dejan actividades que gustaban, sin buscar sustitutas, incluso cuando podrían seguir haciéndose.

Cualquier cambio provoca un estrés. ¿A menos cambios podemos presuponer que menos estrés? Depende de los recursos que como personas tengamos para enfrentar ese estrés y de los que podamos aprender.

La adaptación a la enfermedad lo antes posible buscando restaurar la mayor normalidad en la vida diaria sería lo más aconsejable.

En conclusión, la intervención psicológica en el paciente con una enfermedad rara y en sus familiares, a nivel cognitivo, emocional, conductual y social; contribuye a, un mejor afrontamiento de la enfermedad por parte del enfermo y de su familia, a una más rápida adaptación a las nuevas circunstancias y a una restauración de la normalidad de la vida diaria; teniendo esto, efectos curativos complementarios en el tratamiento médico general y produciendo una mejoría significativa en la calidad de vida.