CRE Enfermedades Raras
Burgos

La responsabilidad de la Pedagogía, como Ciencia de la Educación y del Pedagogo, como agente mediador, ante las dificultades y diferencias que las enfermedades minoritarias imponen a los alumnos afectados por enfermedades poco frecuentes, poco conocidas, sin tratamiento en la mayoría de los casos, es FACILITAR que cada niño, cada joven, cada adulto, afectado por una enfermedad rara, sea feliz. Feliz, eligiendo entre las posibilidades que el mundo pone a su alcance, aquella que más satisface sus intereses y necesidades.

La misión de la Educación en situaciones de desventaja es abrir horizontes, puertas, posibilidades, más allá del fatalismo que supone pensar que lo difícil es inalcanzable.

La condición biológica de la enfermedad tiene unas implicaciones en las esferas cognitiva, social y emocional que es necesario identificar, pues sólo desde el CONOCIMIENTO preciso de las NECESIDADES específicas podremos dar una respuesta educativa adecuada que permita a cada alumno alcanzar su máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional, que haga posible una integración social efectiva, en igualdad de condiciones, cuyo primer peldaño es la Escuela.

La Educación ha de proporcionar experiencias que aumenten la capacidad de conocer y de relacionarse con el entorno, de entenderse y entender el mundo. Educar, acompañar, conducir, apoyar, para extraer lo mejor de cada persona. El educador, como facilitador de aprendizajes, acompaña al niño, al joven, al adulto, en su desarrollo y búsqueda de perfección, posibilitando la máxima expresión y potenciación de sus capacidades y habilidades que garanticen una incorporación e integración plena en la sociedad.

Pero acceder a la Educación, partiendo de una condición de clara desventaja como es el estar afectado por una enfermedad rara, sitúa al niño, al joven, en una tarea compleja en la que además de entender el mundo debe entender lo que es la enfermedad. Debe aprender a vivir, pero además, a vivir con una enfermedad o condición que no reconoce en el resto de iguales, que no le identifica con ellos. Las necesidades y deseos que evolutivamente va experimentando de forma natural como persona, en sus diferentes etapas de desarrollo, jugar, aprender, conocer, hacer amigos,… van a estar, sin embargo, fuertemente determinadas por las características propias de la patología y por lo que suponen de ansiedad e incertidumbre los controles médicos regulares, las pruebas diagnosticas o de control a veces dolorosas, incluso las hospitalizaciones o intervenciones obligadas, los problemas emocionales de ello derivado, etc. En definitiva los mismos deseos y necesidades pero no en las mismas condiciones, ni con las mismas posibilidades.

Los profesionales de la educación debemos exigirnos especiales esfuerzos para facilitar esta asimilación adaptándonos a la mente infantil y poder hablar de su situación con la suficiente claridad para permitirle ir construyendo su propia imagen, ajustada a su realidad, para desarrollar una fuerte autoestima de la que somos responsables en la medida en que de nosotros depende devolverle el feed-back de las capacidades que atesora, no de sus debilidades. Dar respuesta a sus “por qué” y ayudarlo a entenderse descubriéndole lo que sí puede hacer, lo que le hace igual, sus fortalezas por encima de sus limitaciones, entre otras razones porque de éstas ya se encarga de informarle el entorno de manera, a veces, nada estimulante.

Como Pedagoga en el Creer, y a través del contacto con los logros y las dificultades de los afectados en el sistema educativo, he podido renovar la convicción de que el éxito de cualquier intervención educativa está en creer en la capacidad del ser humano para, desde sus facultades -muchas o pocas- pueda participar activamente en el mundo, respetarlo, entenderlo y colaborar en la construcción social de forma responsable y compartida. Y a partir de esta confianza en la persona, actuar sobre todos los elementos que intervienen en la inclusión y adaptación escolar: el entorno físico, la organización, los métodos, los recursos, los objetivos,…y sobre las ACTITUDES. Para lograr, en definitiva que “la adaptación escolar” signifique adaptar la escuela al niño, no el niño a la escuela.

Un niño afectado por una de estas enfermedades no elige ser como es, ni vivir con las condiciones de salud que presenta, pero hemos de facilitarle la capacidad de decidir sobre lo que sí puede elegir, permitiéndole ser el autor de su propia vida, ofreciéndole para ello todos los apoyos necesarios.

La Educación ha de ayudar a cada alumno afectado por una enfermedad rara, a alcanzar el máximo desarrollo que le permita el mayor nivel de bienestar físico, psíquico y social. Ayuda sólo posible desde el conocimiento de sus necesidades educativas y que en este alumno a veces va más allá de las impuestas por razones físicas y sensoriales, siendo más compleja su identificación, por su carácter cambiante según progresa la enfermedad que además presenta una evolución incierta, por lo general, o por las interferencias que en las habilidades cognitivas introduce la distintas medicación que les acompaña de forma permanente,... Conocimiento que ha de nutrirse de la comunicación y coordinación entre todos los sectores e instituciones implicadas en su atención, con especial mención a la exigencia de una fluida relación familia-centro escolar con marcada necesidad de apoyo mutuo.

Como educadores debemos prestar especial atención y dar respuesta a las repercusiones de la enfermedad o condición, en todos los ámbitos de su vida. Un niño que vive con una enfermedad rara tiene unas necesidades que van más allá de lo médico y físico, tiene necesidad y derecho a seguir siendo niño y disfrutar de la posibilidad de recibir lo que debemos estar preparados a dar, como sociedad y sistemas organizados sean sociales, educativos,… para facilitar y conseguir su normalización e inclusión. Y para que a pesar de todo siga siendo eso: niño. Y como niño juegue, aprenda, se relaciones con otros niños, desarrolle su creatividad, y disfrute de oportunidades de crecimiento y desarrollo al alcance de cualquier otro niño.

Es preciso reconocer la importancia y la dificultad de una atención educativa de calidad en la intervención con menores afectados por enfermedades raras y la necesidad de una estrecha colaboración entre todos los sectores intervinientes, aportando conocimiento en ese camino de ensayo y error, que en situaciones desconcertantes recorremos, hasta elaborar evidencias y guía de actuación ajustadas.

Desde aquí, y aprovechando la oportunidad que supone ser la antesala de este nuevo número de la Newsletter del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, alentar a todos los profesionales dedicados al trabajo diario y directo en la atención educativa de estos alumnos a elaborar estrategias y compartir logros y metas estableciendo redes y grupos de trabajo que eliminen el aislamiento del profesional por la dispersión territorial de este tipo de alumnado y nos ayude a conocer cada vez mejor su realidad y sus necesidades y nos permita ofrecer una respuesta eficaz y de calidad al alumno, a su familia y por extensión a la sociedad en su conjunto.