CRE Enfermedades Raras
Burgos

Y mientras llega la curación, ofrecer la mejor la atención

Yolanda Ahedo Pedagoga / Creer

Si proponemos el ejercicio de definir y cuantificar el tiempo transcurrido durante un acontecimiento o un hecho, la respuesta estará relacionada con el grado de satisfacción y el significado que este hecho tenga para cada uno de nosotros.

Es fácil encontrar en nuestra memoria situaciones agradables vividas como la más fugaz de las sensaciones frente a minutos interminables que se grabaron como eternos, momentos de adversidad, de tedio, de espera impaciente, de dolor,....

Sin embargo, el tiempo es inelástico, inexorable y el mismo en todas las situaciones, ajeno a nuestro placer o sufrimiento.

Trabajar en busca de respuesta en el campo de las enfermedades raras exige tiempo: un tiempo del que las personas con enfermedades raras no disponen. A la ciencia, a las instituciones y a los profesionales dedicados a la tarea de mejorar su calidad de vida, esta escasez, nos obliga a ser productivos, eficaces, a no perder de vista el destinatario de nuestros empeños, quienes seguramente desearían que fuésemos más deprisa.

Sincronizar las dos perspectivas temporales, se antoja necesario para establecer un punto de encuentro que permita hacer partícipes a los afectados de los logros, pequeños o grandes, alcanzados creando la esperanza justa a través de la descripción realista de los hallazgos y avances, sin sobredimensionarlos.

Son frecuentes las preguntas de las familias que acuden al Servicio de Información y Asesoramiento del Creer, sobre ensayos clínicos, que cambien el rumbo de la enfermedad, o sobre investigaciones y nuevos tratamientos, convencidos de que en algún lugar del mundo existen y sólo es cuestión de buscar y buscar. Para estas familias, en las que el tiempo resulta ser un enemigo, oír hablar de éxitos en las investigaciones y entender el largo proceso que han de seguir hasta ofrecer soluciones reales a sus problemas reales, resulta muy difícil y desalentador.

Pero esta toma de conciencia se debe valorar como un punto clave para estructurar los apoyos. Gestionar adecuadamente este momento supone ayudar a los afectados y las familias en el proceso de adaptación eficaz a la enfermedad. Proceso del que forman parte batallas emprendidas en torno a la búsqueda de diagnóstico, de segundas opiniones, nuevas terapias,…

Estas experiencias son aprendizajes para continuar la apuesta por el mayor nivel de bienestar posible. Desde el desencanto de la certeza de saber que los milagros no existen y recolocar las fuerzas, redibujar los sueños –que no perderlos- y dedicarse de lleno al día a día, a ofrecer el mejor cuidado y atención que permitan una vida digna y de calidad al enfermo y a todo su entorno.

Es el momento de conocer, de informarse, formarse, apoyarse en otros, en la experiencia de asociaciones de apoyo a los afectados y a sus familias, descubrir recursos, líneas de ayuda y recursos asistenciales de apoyo. Y convertirse así, afectados y familias, en protagonistas de su propia vida, con capacidad, desde la información, para decidir, actuar y ejercer control sobre la realidad.

Lograr esta posición de control sobre la enfermedad y sus síntomas aleja el foco de atención de ella para focalizarnos en lo importante, la capacidad de vivir y disfrutar de lo que somos capaces de hacer. Y que exige la decisión y el ejercicio consciente de no lamentar lo perdido, lo que no podemos hacer y dedicarnos al esfuerzo decidido de vivenciarnos y descubrirnos en lo que somos capaces de ser, hacer y sentir que, seguro, será más de lo imaginado inicialmente.

Compartiendo este enfoque vienen desarrollándose en este año iniciativas de formación y capacitación desde el Creer, dirigidas a las personas y familias que viven con una enfermedad rara. Los cursos de Autocuidado y Calidad de Vida, que en fechas próximas desarrollarán su tercera edición, un tiempo dedicado a conocer y conocerse para facilitar el acceso y utilización de recursos técnicos y descubrir recursos personales que mejoren su día a día.