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Nº 33 Mayo
Editorial
Taller de Disfagia para usuarios con Enfermedades Raras. Silvia Molia, Logopeda del Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dentro del programa de Atención directa, y en concreto desde el departamento de Logopedia, ha llevado a cabo un taller sobre disfagia, dirigido a usuarios afectados de una enfermedad rara.
Este programa tiene como objetivo lograr que las personas afectadas por una enfermedad rara puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, consiguiendo un mayor grado de autonomía y una adecuada participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.
Por eso, desde el Departamento de Logopedia del Creer, se ha considerado llevar a cabo un taller sobre la disfagia, debido al gran número de usuarios afectados por esta alteración. La disfagia es la dificultad o la molestia al deglutir (tragar). Las personas que padecen disfagia, pueden tener alterada la eficacia de la deglución y por tanto la capacidad para alimentarse e hidratarse de manera optima, pudiendo aparecer cuadros de desnutrición y deshidratación. En ocasiones pueden existir también alteraciones en la seguridad, con peligro de que se produzcan complicaciones respiratorias graves afectando a su calidad de vida.
En nuestra sociedad, hoy en día, casi todos los acontecimientos importantes se suelen celebrar alrededor de una mesa, por lo que no es difícil imaginar que una persona con estos problemas vea mermada en ocasiones sus relaciones sociales y lo limitante que puede llegar a ser la vida de una persona y cómo le afecta en su vida diaria.
El presente artículo va encaminado a contar la experiencia vivida durante este taller con usuarios con distintas Enfermedades Raras: ELA; Paraparesia Espástica Familiar y Ataxia, pero con una sintomatología en común, como es la DISFAGIA.
El taller se ha llevado a cabo durante el mes de Mayo. Ha consistido en una parte teórica y otra más práctica, donde los usuarios han podido conocer y realizar insitu distintas actividades.
La parte teórica del taller fue encaminada a explicar en qué consistía la disfagia y sus síntomas así como en proporcionar pautas y estrategias para compensar dicha dificultad con el principal objetivo de conseguir que lleven a cabo en su vida diaria una alimentación segura y eficaz.
Para ello, se contó con la colaboración de cinco usuarios, la duración del taller fue de cuatro sesiones de una hora aproximada de duración, donde cada una de ellas fue encaminada a profundizar sobre las generalidades de la disfagia, en identificar los signos de alarma y en conocer consejos dietéticos, alimentos recomendados, consistencias y texturas, pautas durante la alimentación y en poner en práctica ejercicios y recomendaciones ante estos problemas de deglución.
La experiencia ha resultado muy positiva, no solo desde el punto de vista personal y profesional sino que ha permitido que distintos usuarios con enfermedades raras hayan podido intercambiar experiencias.
Finalmente, quiero mostrar mi agradecimiento al Centro y a los usuarios por poder organizar y llevar a cabo este taller, con la ilusión de lograr llevarlo en práctica con distintos usuarios y familiares, ya que no debemos olvidar que el familiar/cuidador tiene una carga importante en estos problemas de deglución.