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Nº 34 Junio
Editorial
Guía de libros sobre Enfermedades Raras de la Biblioteca del Creer. Patricia Arroyo, Documentalista del Creer
El fondo documental de la Biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) está formado por libros, documentos electrónicos, revistas, CDs y DVDs, que están divididos temáticamente en tres grandes secciones: Enfermedades Raras, materias profesionales y sección de adulto e infantil.
La sección de Enfermedades Raras está organizada según la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud (ICD 10). La sección de materias profesionales está ordenada alfabéticamente, la sección de adulto por género (novela, poesía y teatro) y la infantil está organizada por edad.
El Servicio de Documentación de la Biblioteca del Creer ha elaborado una Guía de lectura de libros sobre Enfermedades Raras dirigidos tanto a adultos como a niños.
Obras que, en unos casos, son autobiografías de personas con una Enfermedad Rara. En otros, el autor relata de manera valiente y sobrecogedora en forma de diario un periodo de convivencia con una persona afectada. Y en otros, a través de una historia ficticia se describe cómo es una Enfermedad Rara y el entorno de la persona que la padece.
Cualquiera que sea el caso, en todos ellos se muestran valores humanos, sentimientos, pensamientos, miedos, inquietudes, ilusiones… que reflejan esa lucha contra estas enfermedades.
Hay que reconocer la gran labor que las Asociaciones de Enfermedades Raras están haciendo en este sentido, dando difusión al conocimiento de estas patologías poco frecuentes, elaborando relatos destinados a facilitar el conocimiento y la comprensión de las enfermedades raras favoreciendo la integración social plena de las personas que las padecen.
En definitiva, tenemos a nuestro alcance relatos que hacen que nos sintamos conmovidos e identificados con experiencias similares, que nos llevan a reflexionar sobre los valores y desafíos de la vida y nos dan, en muchas ocasiones, las claves para aprender a superar los obstáculos y motivos para vivir la vida y cada segundo del presente con dignidad y plenitud.
Un ejemplo de todo ello son estos libros que se detallan a continuación:
El Ángel Blanco / Jesús Marchal
Recopilación de reflexiones de Jesús Marchal, afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una obra biográfica, un relato de superación y esperanza escrito a través de grabaciones de voz y correos electrónicos que ha reunido su hermano Nicolás.
Llenaré tus días de vida / Anne Dauphine Julliand
Testimonio de Anne-Dauphine que cuenta lo vivido por su hija Thäis desde que le diagnosticaron Leucodistrofia Metacromática. Contiene un relato valioso nacido de la fuerza del amor de una madre por su hija.
El síndrome de Mozart / Gonzalo Moure
Irene es una joven de diecisiete años que siente una gran pasión por la música. Cuando va de vacaciones a Cansares, conoce a Tomi, un chico que padece el Síndrome de Williams, por lo que parece un poco discapacitado, pero posee un gran oído musical y cuando toca música se transforma en un genio a la altura de Mozart.
La pequeña odisea / Asociación MPS España
Silvia, Juan y Carlos, tres niños afectados por una Mucopolisacaridosis, emprenden una fantástica aventura que les llevará a un universo lleno de emociones nuevas y aventuras.
Cuando me encuentres / Marta Minella
Diario de un afectado de Ictiosis, donde muestra abiertamente sus sentimientos. Las ilustraciones sorprenden e invitan al juego a los más pequeños, a la vez que el texto acerca la enfermedad directamente y sin tapujos a los más mayores y a ayuda también a que los más pequeños comprendan lo que le ocurre a esa persona cercana que padece esta enfermedad.
Los zapatos de Marta / Meritxell Margarit
Marta, la hermana de Lucas, nació con Espina Bífida y tiene dificultades para caminar, se apoya en unos zapatos especiales y en unos bastones. Otros amigos que también nacieron con Espina Bífida necesitan la ayuda de una silla de ruedas. Todo esto y mucho más descubrirá Nico mientras comparte aventuras con Lucas y Marta.
Dejamos a vuestra disposición para que os podáis descargar, la guía de lectura “Enfermedades Raras” de la Biblioteca del Creer.
Recordad que mensualmente se publica un Boletín de Novedades Bibliográficas incorporadas en la Biblioteca del Centro y que podéis consultar en la Sección de Documentación de la página web del mismo.