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Nº 35 Julio
El IIER informa
De la mano de Mozart, el vídeo “Half of a Score” explica la importancia de los registros de pacientes de enfermedades raras
Para mejorar el conocimiento de las enfermedades raras debemos todavía recoger y compartir datos de muchos pacientes. Elaborar registros de pacientes, contrastados y armonizados a nivel global, es imprescindible para avanzar en la investigación sobre estas enfermedades. El proyecto europeo Epirare, en el que participa el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, ha producido y publicado el vídeo “Half of a Score” para explicar la importancia de estos registros.
En menos de dos minutos y con la ayuda de Mozart, el vídeo ilustra la necesidad de que se elaboren registros de pacientes para lograr el concierto completo de las enfermedades raras.
“Half of a Score” se compone de un spot y varias micro-entrevistas a Yann Le Cam (Consejero delegado de Eurordis), Samantha Parker (Directora de Asuntos Externos y Cooperación en Enfermedades Raras, de Orphan Europe) y Domenica Taruscio (Directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Istituto Superiore di Sanità, de Italia), que subrayan la necesidad de los registros en el caso de los pacientes de enfermedades raras.
Versión completa del video (spot + entrevistas)