CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH)

La Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (Aemareh) ha nacido con el objetivo de reunir tanto a pacientes nacidos con una malformación anorrectal como con la enfermedad de Hirschsprung. Estas dos patologías aunque son muy diferentes comparten el hecho de estar dentro de las “Enfermedades raras”, ser congénitas y ser frecuentemente vividas en secreto y soledad. Además en ambas un tratamiento correcto desde el primer momento va a ser definitivo para disminuir o evitar sus secuelas posteriores y la calidad de vida que de ello deriva.

Puedes ver una pequeña presentación en el siguiente video: http://youtu.be/wW0BH9GFgm8

AMBITO Y OBJETIVOS

El ámbito de la Asociación es el territorio español aunque en nuestro foro es bienvenido cualquiera que se acerque con respeto y ganas de compartir. Aemareh trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Malformación o la Enfermedad de Hirschsprung y favorecer su normal integración en la sociedad en cualquier etapa de su vida, para ello sus OBJETIVOS, son los siguientes:

• Dar a conocer y sensibilizar a la sociedad y a la opinión pública de la problemática de estas dos patologías.
• Proporcionar información, asesorar y apoyar a los afectados y a sus familias sobre estas enfermedades, sus cirugías y cuidados específicos posteriores.
• Facilitar la escolarización de los afectados desde la primera Etapa de Infantil, reivindicando ante los poderes públicos los recursos adecuados para garantizar la integración de estos alumnos.
• Representar a estas personas frente a los poderes públicos y defender sus derechos, su integración laboral y normalización dentro de la sociedad.
• Presencia e integración en las entidades que tratan la problemática de las Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung a nivel nacional e internacional.
• Promover la investigación y la creación de centros donde los cuidados de estas personas se realicen en las mejores condiciones, con las menores secuelas posibles y con seguimiento en la edad adulta. Que favorezcan que los pacientes tengan un diagnóstico claro lo antes posible, con una cirugía adecuada y un pronóstico aproximado precoz.

Para cumplir estos objetivos queremos:

• Realizar reuniones periódicas con profesionales médicos y miembros de otras Asociaciones de afectados, así como fomentar y organizar encuentros de familias afectadas.
• Favorecer la formación de profesionales y la protocolización de los procedimientos.
• Orientar y apoyar emocionalmente a los padres desde el principio, para que superen y salgan reforzados del shock inicial que supone la comunicación de la enfermedad. Su fortaleza y optimismo será fundamental para la felicidad de sus hijos.
• Fomentar el apoyo emocional en grupos de afectados: ayuda especial a adolescentes y jóvenes.
• Dar información y colaborar con los colegios desde la primera etapa de Infantil.
• Dar consejo sobre ayudas económicas y apoyo a la integración laboral.
• Recaudar los fondos necesarios entre los organismos públicos, privados y personas físicas que permitan financiar todos estos objetivos.

Todo ello con unos principios de responsabilidad, compromiso y transparencia en todas las actividades y programas que desarrollemos. Atenderemos a todos los afectados independientemente de su nacionalidad, sexo, creencia religiosa, ideas políticas, etc. en un ambiente de tolerancia y respeto. Somos una asociación joven con mucho trabajo por delante pero con mucha ilusión. Necesitamos tu apoyo, con ideas o con colaboración para darnos a conocer. Si tienes alguna idea y la quieres compartir con nosotros envíala a asociacion@aemar.org. También puedes visitar nuestra página web.