CRE Enfermedades Raras
Burgos

El síndrome postpolio, una segunda batalla para los que padecimos la polio . Ana Liébanas

No es fácil vivir en estos tiempos de crisis y recortes y además padecer un síndrome que aún no está reconocido por todos los profesionales médicos. La información sobre nuestra enfermedad ha sido nula. Las redes sociales nos están ayudando a iniciar el contacto entre nosotros, los afectados.

Las personas que sobrevivimos a las epidemias de la poliomielitis en los años 50 y 60, hemos tenido que superar muchos obstáculos en nuestra vida. Desde muy tempranas edades hemos visitado innumerables veces los quirófanos para corregir las deformidades y atrofias de las secuelas de la polio que iban apareciendo en nuestros cuerpos. Somos los clientes eternos de las ortopedias. Los calzados a medida, bitutores y muletas nos han acompañado en nuestro esfuerzo de integrarnos en una sociedad insensible a la diversidad y lo que no encajaba dentro de los cánones de perfección humana. Nuestro objetivo en la vida “andar”. Hemos hecho verdaderos esfuerzos en demostrar que podíamos integrarnos y en mayor o menor medida lo hemos hecho con grandes esfuerzos.

Las unidades de polio creadas a consecuencia de las grandes epidemias dejaron de existir cuando aún éramos adolescentes. A partir de ahí los nuevos profesionales de la sanidad ya no han estudiado la poliomielitis. Nos consideraron crónicos y estables en nuestras secuelas. Hace más de diez años que he notado que mis capacidades para andar, limpiar en casa, han disminuido y han aparecido nuevas inestabilidades, dolores musculares, fatiga extrema sobre todo por las tardes. En invierno intolerancia al frío en los miembros inferiores. Insomnio y más dificultad para respirar, etc. Todo esto ha restado mi capacidad de relacionarme socialmente en la calle y reducir mis salidas de casa. Mentalmente es muy duro acudir a tu médico y explicar lo que te pasa y no obtener más que caras extrañas y argumentos como que padecemos una vejez prematura.

Los médicos no entienden lo que nos pasa y no disponen de protocolos que les ayuden a seguir unas directrices que nos ayuden a gestionar nuestras patologías. Conseguir el diagnóstico de un especialista en neurología me costó dos años. Conocí este nuevo síndrome gracias a la realización de una jornadas que tuvieron lugar en 2009, “LA MEMORIA PARALIZADA: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio”. Imprimí dos ponencias y se las llevé a mi médico de atención primaria y le pedí me derivara a uno de los dos especialistas. A los dos años tenía mi diagnóstico. Descubro en ese momento que no me sirve para nada. No está reconocido. No se reconoce para revisar el grado de discapacidad, no sirve para solicitar una incapacidad laboral, para solicitar ayudas ortoprotésicas como silla eléctrica, etc.

Existen asociaciones, pero de polio y postpolio. Ninguna específicamente de afectados de síndrome postpolio. Esto nos sitúa en un escenario generalista que dificulta nuestras reivindicaciones específicas. Con la nueva clasificación de enfermedades CIE-10, estamos clasificados como enfermedad rara. Esta clasificación no está siendo bien entendida por todos. Es por lo que me decidí a promover una Plataforma y realizar unas jornadas para este año en el CREER de Burgos. Cerca de 40 personas estamos comenzando esta andadura con un objetivo claro: realizar unas Jornadas.

Tenemos iniciado su preparación e invitado a diferentes especialistas, neurología y rehabilitación. Necesitamos conocernos mejor entre nosotros y aprender entre todos de nuestras experiencias. Es necesario reconocer que individualmente no hacemos nada y que como colectivo es la única manera de presionar para que se nos reconozca. Es de justicia social que la Administración se decida a tomar medidas socio-sanitarias y deje de ignorarnos. Estamos dispuestos a demostrar que seguimos luchando.

La plataforma hoy por hoy es un grupo creado en las redes, en breve dispondremos de un blog. Para contactar directamente en: facebook y analiebanas@gmail.com