CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci)

ANTECEDENTES DE LA ENTIDAD:

En diciembre de 2005 nos conocemos tres mujeres afectadas de Cistitis Intersticial (CI) a través de la página Web que una de nosotras creó. El día 11 de ese mismo mes, nos reunimos por primera vez y hablamos de la posibilidad de formar una asociación de personas afectadas, ya que al tratarse de una enfermedad rara y discapacitante, nos encontrábamos continuamente con el problema de tener que peregrinar de un especialista a otro sin obtener información y, en consecuencia, un diagnóstico tardío y tratamientos inadecuados para aliviar nuestros síntomas. Es entonces cuando decidimos seriamente crear la asociación con la convicción de que podíamos ayudar a otras personas afectadas que se encontraban en nuestra misma situación, ya que el índice de personas afectadas de CI que hay es muy bajo. En enero de 2006 empezamos a preparar la documentación para formar dicha asociación y en junio de ese mismo año ya somos una asociación oficial, la Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci).

La junta actual está formada por las siguientes personas afectadas:

• Presidenta: Asunción Caravaca Marín
• Vicepresidenta: Juana Santañes Provencio
• Secretaria: Raquel Caballero Bautista

En la actualidad, Acaci cuenta con 127 socios/as afectados/as de España.

QUÉ ES LA CISITITIS INTERSTICIAL (CI):

La Cistopatía Intersticial (CI), también llamada Síndrome de Vejiga Dolorosa (SVD) es un síndrome crónico (asociación de varios síntomas) que se caracteriza por una inflamación de la vejiga que va acompañada de dolor vesical cuando la vejiga se va llenando, frecuencia miccional elevada (cada 10/15 minutos tanto de día como de noche), añadiéndole a este síntoma el estrés que causa esta necesidad, tanto de día como de noche de urgencia miccional (necesidad imperiosa de orinar) y dolor crónico en la zona pélvica. En su inicio puede recordar a una cistitis aguda (infección de la vejiga por bacterias), pero a diferencia de ésta, la orina no es turbia y el análisis siempre es negativo.

Se trata de una enfermedad “rara” o “minoritaria” lo que supone un problema para las personas afectadas que la padecen (en su gran mayoría mujeres) a la hora de plantear cobertura sanitaria y otras coberturas específicas. Se desconocen las causas de la CI y en la actualidad, no tiene cura.

LIMITACIONES DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR CI:

Como hemos comentado, el problema es más frecuente entre el sexo femenino (9:1). Es una condición poco frecuente debido al desconocimiento social, médico y, en parte, por la falta de métodos diagnósticos específicos. Se calcula que la mitad de las personas que la padecen son incapaces de forma absoluta de mantener un trabajo con horario completo y que los síntomas también pueden llegar a causar problemas sociales, de sueño, depresión, cambio de humor o carácter, irritabilidad y un altísimo impacto sobre su calidad de vida, llegando incluso a recluirse en casa.

Un afectado de CI es incapaz de descansar y reparar el sueño, y hay casos que no duermen más de 1 hora seguida. Los afectados de CI, no tienen la capacidad psicológica para poder “orinarse encima” y, en muchos casos, para vaciar la vejiga se tienen que sondar, con lo cual necesitan hacerlo de la manera más higiénica posible, es decir, en un WC. Cuando el dolor ha llegado al límite extremo del paciente, se sufre sudoración, mareos, irritabilidad, no atiende a nada de lo que le rodea ni ve el peligro de lo que pueda pasar mientras camina en busca de un WC, corre el riesgo de accidentes hasta que consigue vaciar la vejiga de la forma que sea, se pierde el pudor y hasta se puede llegar a miccionar en la calle, sin ser conscientes del escándalo público al que se exponen, pasando por una gran vergüenza una vez que lo han hecho. En muchas ocasiones, se les prohíbe la entrada a lavabos de bares o restaurantes, organismos oficiales, entidades privadas, tiendas, etc., ya que no es una enfermedad que se pueda justificar a simple vista. En algunos casos, la dependencia llega a tal extremo que incluso tienen que salir acompañadas a la hora de viajar, desplazarse o hacer cualquier gestión. El motivo es que la mayoría de estos pacientes no pueden utilizar el medio de transporte público debido al alto número de veces que pueden llegar a tener que acudir al baño, por ello, necesitan ir acompañadas de una tercera persona para poder viajar con su vehículo propio y poder estacionarlo unos minutos para poder entrar en un baño.

NECESIDADES DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR CI:

Al tratarse de una enfermedad “rara” o “minoritaria”, las personas afectadas de CI se sienten discriminadas en comparación con otras discapacidades. Intentar que las instituciones científicas se involucren en la investigación de nuestra enfermedad para que se encuentren tratamientos mas efectivos que los que existen en la actualidad y que los que hay, estén al alcance de todos los afectados, ya sea en su ciudad o cualquier otra. Trabajar para que la administración intente crear centros de referencia con un equipo multidisciplinar para obtener el diagnóstico sin necesidad de peregrinar de un Hospital a otro y para que se nos de el tratamiento adecuado lo antes posible.