CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y Desarrollo (ADAC)

La Asociación ADAC nace el 21 de mayo de 1991, como una entidad privada, aconfesional, apartidista y con fines no lucrativos, para el estudio, solución e integración social de las personas que tienen problemas de crecimiento y otras patologías que afectan a su desarrollo corporal. Fundada por un grupo de padres y madres con hijos/as afectados/as, su principal objetivo fue difundir estas patologías no sólo a la comunidad médica, sino también a la sociedad en general. Partiendo de esta filosofía, la misión de la asociación fue y sigue siendo luchar por la integración de estas personas, así como la de sus familias.

Desde un principio nos ha caracterizado ser un agente promotor de otras asociaciones y federaciones, funcionando como “asociación paraguas” hasta que en 1999 se constituye Feder, siendo ADAC socio fundador. Para conseguir nuestra misión, trabajamos en RED con distintos agentes sociales: administraciones públicas, laboratorios, empresas privadas, distintas federaciones, etc., que cubren los aspectos físicos, psíquicos, sensoriales, la baja prevalencia de las patologías, plataforma de voluntariado, y red de lucha contra la pobreza y la exclusión social, principalmente.

Las patologías que ADAC atiende están encuadradas dentro de las denominadas “Poco Comunes”. Estas enfermedades, según el consenso científico, son aquéllas que tienen una incidencia en la población menor a 5 por cada 10.000 habitantes. Así pues, en la Unión Europea, una enfermedad se considerará rara si afecta a menos de 185.000 personas, y en España serán aquéllas que afectan a menos de 20.000 personas.

Desde la asociación ADAC se ofrece información actualizada y atención personalizada sobre diferentes aspectos, para lo cual contamos con extensa documentación y la colaboración de especialistas en áreas como la Atención Social, Médica y Psicológica, Logopedia y Fisioterapia, entre otras. Este asesoramiento se extiende tanto a personas afectadas como a sus familiares. También a profesionales interesados en adquirir conocimientos sobre los trastornos del crecimiento y el desarrollo.

En ADAC, entendemos al afectado no como un mero paciente de un hospital o de una consulta médica, sino como una persona que vive en una familia, en un contexto social, familiar, escolar, laboral, y clínico concretos. En todos estos campos, la persona desarrollará las distintas etapas de su existencia, a las que tendrá que ir dando respuesta.

La Asociación ADAC se ha impregnado de esta idea integral, que aparece en todo el desarrollo de la actividad de nuestra organización y que conduce a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por problemas de crecimiento y/o desarrollo.

Los principios básicos que sustentan la labor de ADAC son:

• Considerar a la persona como un ser global.
• Mantener un trabajo interdisciplinario dentro de la asociación.
• Labor en equipo encaminada a intentar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
• Visión integral de la persona: componentes sanitarios, psicológicos, sociales, familiares, escolares y laborales.
• Promover el conocimiento y la difusión de “nuestras” patologías.
• Trabajar en RED con otras asociaciones, formando parte activa de varias federaciones y ayudando a la elaboración de planes de actuación social, clínica y educativa en los ámbitos local, autonómico, nacional e internacional.
• Promover y asesorar a las iniciativas de estudio que ayuden a resolver o mejorar la calidad de vida de nuestros afectados y sus familias, así como el apoyo en el ejercicio de sus derechos, incluidos los fundamentales y, por tanto, colaborar de forma continua a su inclusión en la sociedad.
• Mantener un canal online para todos nuestros/as usuarios/as, promoviendo con ello el acceso a la comunicación e información actualizadas, eliminando las barreras en la comunicación y acercándoles unos bienes y servicios que les permitan vivir en un mundo más participativo.

En nuestro próximo “Encuentro de Familias ADAC 2011” y coincidiendo con nuestros 20 años de servicio a la sociedad, tendremos el placer de presentar nuestra nueva sede virtual. Una web sin precedentes en el mundo asociativo, que dispone de herramientas para relacionarnos, conocer los aspectos fundamentales de las patologías que nos unen, acceder a recursos hasta ahora inaccesibles individualmente y, en definitiva, para ampliar la vida y el mundo, que compartimos.

Aprovechando las posibilidades de interacción que las nuevas herramientas ofrecen al usuario con interés por compartir, expresar y comunicar, hemos configurado un nuevo modelo asociativo caracterizado por la importancia de los contenidos y las comunidades de usuarios. Las nuevas plataformas y herramientas colaborativas han producido un cambio desde una Web 1.0, hacia ADAC 2.0 o ADAC Web Social. Son ello, las personas se convierten en exploradores activos del conocimiento según sus intereses, ganas y voluntad de aprendizaje, aumentando las capacidades de búsqueda, análisis y toma de decisiones.

Algunas de las aplicaciones destacadas son: control de asistencia a eventos, herramientas de gestión integral, historial de consultas, gestión de proyectos, cafetería virtual, gestión documental, foro interno, etc.