CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación Madrileña de Enfermería. Natividad López Langa, Presidenta

La Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (Amece), se creó en Febrero de 2008 con los siguientes objetivos fundamentales:

• Definir en el marco de la enfermería, al Profesional de Enfermería en Centros Educativos.
• Ser un nexo de unión entre los enfermeros de los Centros Educativos.
• Proyectar la labor profesional hacia los distintos colectivos de la Comunidad Educativa: alumnos, padres y profesionales de los colegios, así como a todos los implicados en la salud infanto-juvenil de todos los ámbitos, asociaciones y organismos institucionales.
• Fomentar y promover la salud de los alumnos en sus distintas etapas educativas, a través de su atención integral.
• Diseñar y unificar metodologías de trabajo adecuadas al ámbito escolar, por medio de Protocolos de Enfermería específicos.
• Fomentar la formación, la actividad investigadora y el progreso científico de la enfermería escolar, estimulando la participación y divulgación.

Perfil Profesional de la Enfermera Escolar. Definición:.

La Enfermera Escolar es el profesional que, dentro del ámbito del Centro y de acuerdo con el Proyecto Educativo del Centro (PEC), le incumbe la responsabilidad de proporcionar de forma individualizada, o en su caso, de forma coordinada dentro del equipo escolar, los cuidados propios de su competencia al alumno/a de modo directo, integral o individualizado. En el ámbito educativo, además, han de prestar un servicio que permita aumentar la capacidad del individuo y de la colectividad escolar, para prevenir, detectar y solucionar sus problemas de salud.

Justificación

La presencia de personal de enfermería en los Centros Educativos, tanto de Educación Especial como Ordinarios, se hace necesaria para el desarrollo de los objetivos educativos de los alumnos, no solo como personal imprescindible para aportar la asistencia y asesoramiento con respecto al alumnado con necesidades sanitarias específicas, sino también como perfil más adecuado para dirigir y desarrollar Programas de Educación para la Salud.

En la Comunidad de Madrid, cerca de 500 enfermeros escolares trabajan en los colegios, cifra que va aumentando ante la necesidad real existente y la demanda de padres y directores de colegios.

Enfermería Escolar y Enfermedades Poco Frecuentes/Raras (ER) Consideraciones

• La mayoría de los casos de enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica
• Las ER generalmente, son crónicas y complejas
• Los padres de los afectados por una ER manifiestan el deseo de que exista una "atención integral" que coordine la planificación de la atención continuada tanto para el alumno como para la familia y que ayude a esta última a evaluar las necesidades que tienen.
• Las enfermedades raras (ER) presentan muchas necesidades comunes con el resto de las enfermedades crónicas más frecuentes en la edad escolar y cada alumno debe ser evaluado individualmente y establecer las medidas necesarias que faciliten su plena inclusión en el ámbito educativo
• El 65% de las enfermedades raras son graves y altamente discapacitantes. Hablamos en muchos casos de una afectación multisistémica. Dentro de una misma patología existe una gran heterogeneidad.

Conocer las enfermedades y sus consecuencias en todos los aspectos de desarrollo del niño: Salud, cognitivo, socio-afectivo, lenguaje-comunicación, etc., resulta determinante para poner en marcha una respuesta educativa ajustada a las verdaderas necesidades del alumno. La Legislación Española contempla que todos los niños tienen derecho a la educación y a que esta se desarrolle en las condiciones más óptimas, favoreciendo con los apoyos necesarios la normalización e inclusión de los alumnos que lo precisen.

Frecuentemente el profesorado, los alumnos y las familias que conforman la comunidad educativa, desconocen las enfermedades raras y las consecuencias que se derivan de ellas. El desconocimiento de estas enfermedades provoca la incomprensión, el rechazo y aislamiento a muchos de estos alumnos y en consecuencia importantes secuelas en el desarrollo socio-afectivo y rendimiento escolar.

1. ¿Dónde deben estar escolarizados los alumnos con ER? Siguiendo el principio legislativo de la Inclusión y Normalización, todos los alumnos tras la valoración de los Equipos de Orientación Educativa (Eoeps), se podrán escolarizarán en el colegio más adecuado en función de su nivel cognitivo y necesidades educativas especiales.
   • Tipos de Centros Educativos: (Públicos, Concertados o Privados)
   • Colegios Ordinarios
   • Colegios de Educación Especial
2. Aspectos favorecedores de la escolarización:
   • Recursos humanos y materiales en los colegios:
     • Profesores de apoyo, Maestros de Audición y Lenguaje
     • Personal Sanitario (Enfermeros, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, médicos)
   • Colaboración y coordinación entre profesionales sanitarios de los centros de salud/hospitales con los del colegio.
   • Creación de una Unidad centralizada de apoyo a todas las enfermedades crónicas que aborde las necesidades integrales de los alumnos.
   • Que los horarios escolares sean compatibles con sus tratamientos terapéuticos específicos, con adaptaciones curriculares individuales.
   • Formación e información de todos los integrantes de la Comunidad Educativa.
   • Protocolos unificados de atención de enfermería

Conclusiones

La presencia de personal sanitario (enfermería) en los Centros Educativos es un valor en alza en nuestra sociedad, porque la enfermera cuida a los todos los alumnos con/sin patologías, favorece la conciliación familiar y laboral de los padres de niños afectados por enfermedades y/o discapacidades y trabaja junto a todos los componentes de la Comunidad Educativa (padres, alumnos y profesionales docentes y no docentes), participando y fomentando la promoción de la salud y la adquisición de hábitos de vida saludables en la infancia y juventud.

Resaltar que desde Febrero del 2008, fecha de la creación de la Unidad de Cuidados Paliativos Infantiles (UCPAL) de la Comunidad de Madrid, están escolarizados alumnos con problemas y afecciones graves de salud en distintos colegios, cumpliendo con los objetivos señalados anteriormente, la normalización de la vida escolar para el logro de una integración efectiva que garantice el cumplimiento del derecho a la educación.

En definitiva, una enfermera en los colegios durante toda la jornada escolar, reconocida y formando parte activa de la comunidad educativa, está consiguiendo unos futuros adultos más solidarios, con posibilidad de mejores hábitos saludables de vida y que en el caso de que lo necesiten de manera permanente o transitoria reciban los cuidados necesarios para tener una calidad de vida muy aceptable junto con sus compañeros de clase y en el colegio cerca de su domicilio.

Bibliografía:

• Europlan II: Informe definitivo grupo de trabajo Inclusión Educativa
• Amece