CRE Enfermedades Raras
Burgos

El proyecto “AcogER” tiene la finalidad apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes que no viven en un entorno en un entorno familiar normalizado, y están siendo atendidos por el Sistema de atención/protección a la infancia, con medidas legales de:

- Guarda, ante la solicitud de ayuda de los padres o tutores, o

- Tutela, por el incumplimiento de los deberes de protección por parte de los padres o tutores lo que determina una situación de desamparo y la suspensión de la patria potestad.

Así, estos menores pueden ser atendidos en:

- Acogimiento familiar, por una familia extensa o ajena.

- Acogimiento residencial, en un centro de protección de menores.

Los objetivos de AcogER son:

• Apoyar a los niños en acogimiento familiar y a sus familias así como a los equipos encargados de su atención.
• Impulsar el conocimiento y sensibilización acerca de los niños con EPF y sus familias en situación de riesgo social.
• Promocionar la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección.
• Promover el acogimiento familiar de niños con EPF que requieren ser atendidos por el sistema de protección.
• Incorporar la visión de los niños con EPF atendidos por el sistema de protección infantil.

Platea, por tanto, cinco ejes de intervención:

1. Intervención con las familias biológicas de menores con EPF, atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Cesada la medida de protección del menor y en coordinación con el equipo técnico del Sistema de Protección a la Infancia, es prioritario que estas familias cuenten con el apoyo y seguimiento de FEDER en la reincorporación del menor con EPF a su núcleo familiar. Dando así cobertura a las dificultades que puedan surgir.
2. Intervención con familias acogedoras de menores con enfermedades poco frecuentes: FEDER, en coordinación con los equipos profesionales del Sistema de Protección a la Infancia y profesionales de recursos sanitaros, diseña programas para la acogida de niños con necesidades especiales, es decir, acogida de menores con enfermedades poco frecuentes. Apoyando de esta forma a la familia que, directamente acoge al menor, sin pasar por centro de protección.
3. Colaboración con los equipos de profesionales de centros de protección de menores: FEDER apoyará a estos equipos para que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes que viven y conviven en estos centros.
4. Diseño y ejecución de una Campaña que promueva el acogimiento de menores con enfermedades poco frecuentes, mediante materiales divulgativos como videos, folletos informativos etc…
5. La valoración de los niños con enfermedades poco frecuentes, la participación infantil, se considera una aportación fundamental. Para poder avanzar en la mejora de su atención, por lo que se organizaran actividades para recabar sus aportaciones.

Esta intervención se realizará en coordinación y colaboración con distintas entidades:

• Instituto Madrileño de la Familia y el Menor (IMFM): de manera conjunta, se diseña un plan de actuación integral teniendo en cuenta los ejes de intervención planteados.
• Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIIER), que forma parte de la estructura del Instituto de Salud Carlos III : participando desde el inicio en el análisis de la situación de los menores con EPF en el Sistema de Protección a la Infancia y colaborando con el programa AcogER en las actuaciones ya planteadas y en las futuras.
• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras sus Familias (Creer): se continuará con la estrecha colaboración mantenida desde el inicio del programa.
• Unidad de Pediatría Social del Hospital Niños Jesús: esta unidad contiene una doble vertiente, la vinculación directa con el sistema sanitario del Hospital Niño Jesús y el conocimiento exhaustivo del Sistema de Protección a la Infancia.

Mª Carmen Murillo Dávila. Técnica del Área de Inclusión Federación Española de Enfermedades Raras