CRE Enfermedades Raras
Burgos

La labor del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla en las Enfermedades Raras. D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos Sevilla

El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (Ricofse), al constatar gracias a la labor que venía desarrollando su colegiado D. Moisés Abascal, que el conocimiento sobre las Enfermedades Raras era muy limitado, lo representaba un obstáculo para su diagnóstico, prevención, tratamiento y curación, hizo suya esta causa a partir de 1997 y, salvando todo tipo de obstáculos, celebró el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en febrero del año 2000.

Este primer congreso, organizado por nuestro Colegio y la Asociación para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y Desarrollo (ADAC) pues aún no estaba constituida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), sirvió como revulsivo para la toma de conciencia de este auténtico problema de salud pública. De él se extrajeron importantes conclusiones, que pueden resumirse en una frase: es necesario que el Estado a través de sus Instituciones, destine recursos económicos para el sector de las Enfermedades Raras a fin de desarrollar sistemas de prevención primaria, de diagnóstico precoz, de tratamiento y rehabilitación, de asistencia farmacéutica y social, de información y educación sanitaria, de apoyo a la investigación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos e igualdad de acceso a los mismos en todo el territorio nacional sin discriminación.

Cuatro años más tarde, en 2004, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla propone a Feder celebrar el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde pudieron constatarse algunas mejoras, tanto en el ámbito de las prestaciones sociales como en la investigación de procedimientos diagnósticos y terapéuticos.

La misma experiencia se repitió en febrero de 2007, con la celebración del III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en el que se ofreció una panorámica precisa y rigurosa de la situación de la investigación sobre las Enfermedades Raras y su tratamiento, así como de la evolución de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de los pacientes. Además, se analizó el avance experimentado en la accesibilidad a los sistemas de públicos de salud, servicios sociales, educación e investigación y se constató y denunció que la Sanidad Pública seguía sin cubrir suficientemente las necesidades reales de estos pacientes, al no contemplar las especificidades que se dan en este tipo de patologías. Por otra parte, se propuso la creación de un Registro General de Pacientes para conocer sus principales necesidades.

Con la celebración del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en febrero de 2009, se persiguieron como objetivos generales mejorar la formación científica sobre las Enfermedades Raras y su incidencia en el entorno sanitario español e internacional; actualizar el concepto existente sobre el Medicamento Huérfano en sus vertientes científica y administrativa; poner de manifiesto, una vez más, la realidad personal y la problemática familiar social y sanitaria de los afectados y de familiares y cuidadores y mostrar los avances en los campos anteriores ocurridos en la década transcurrida desde la celebración del I Congreso.

En febrero de 2011 tuvo lugar la celebración del V Congreso Internacional, bajo el lema “Uniendo esfuerzos frente a la Enfermedades Raras” que resumía el objetivo principal de la nueva edición: evitar la atomización de recursos. Era el momento de valorar el esfuerzo realizado en años anteriores y de plantearse un nuevo reto que nos ayudara a conseguir el mayor beneficio para las personas afectadas por estas enfermedades.

Y en febrero de 2013, con la colaboración ya de la Fundación Mehuer, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Feder, nuestro Colegio organizó el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado también en Sevilla como todos los anteriores, bajo el lema “Seguimos avanzando”. En esta ocasión seguíamos manifestando nuestra preocupación y el sentido de la solidaridad con los pacientes más desfavorecidos, persiguiendo la mejora de su salud a la que, como todo ciudadano, tienen derecho.

Además de la labor realizada con la organización de esta serie de congresos internacionales, hay otras facetas a considerar sobre el papel desarrollado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en este campo. Una de ellas es la convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras. Los destinatarios de las mismas han sido el Grupo de Genética Molecular Humana del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona, el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Fe de Valencia, el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer).

Por acuerdo de la Junta de Gobierno del Ricofse, las mencionadas becas de investigación, llevan los nombres del Profesor D. Santiago Grisolía, que ha ostentado desde el I Congreso la Presidencia de Comité Científico, y de Miguel Gil, paciente afectado de Síndrome de Hunter fallecido a corta edad.

Otra faceta a considerar es la convocatoria de Premios Periodísticos. Ante el importante impacto mediático logrado en el I Congreso, nuestro Colegio decidió, al organizar la segunda edición, premiar el mejor trabajo de divulgación en medios de comunicación que se realizara con motivo del mismo. Los trabajos desarrollados por los profesionales de la comunicación han sido de una altísima calidad, evidenciando magistralmente el problema de las Enfermedades Raras. Entre los premiados, podemos mencionar “Enfermos en el olvido” (Mayka Sánchez, El País Semanal, 23 de febrero de 2004); “Bajo el signo de interrogación” (Carmen Gavira y Cristina Malagón del Grupo de Comunicación Andaluz Joly); “Los enfermos invisibles” (Pedro Simón, El Mundo); Serie de programas emitidos en febrero de 2011 por Iñigo Urquía, Telecinco; y “No estáis solos” (Manuel Delgado Fraile, Canal Sur Radio, 8 de mayo de 2013).

Y, por último, otra de las facetas desarrolladas por el Ricofse ha sido la convocatoria de actos públicos de diversa índole, con el objeto de continuar la labor de denuncia de la situación de los pacientes. Entre éstas podemos destacar la organización de actos benéficos bajo la denominación de Declaración de Sevilla Sobre Enfermedades Raras, a cuya lectura pública invitamos a un profesional de la comunicación de relevancia pública. Así, han colaborado en la misma Dª Nani Carvajal, Presidenta de la Asociación de la Prensa de Sevilla, Dª Irma Soriano y Dª Sandra Ibarra.

Este trabajo desinteresado, realizado por la vocación de servicio que caracteriza a los profesionales sanitarios, en este caso a los Farmacéuticos, ha merecido una serie de reconocimientos, entre los que se pueden destacar el Premio de la Asociación Andaluza del Síndrome de Fatiga Crónica; la Medalla de Plata de la Facultad de Farmacia de Sevilla; el I Premio “Teresa Barco” de la Federación Española de Enfermedades Raras; el Premio “Talla Única” de la Asociación Para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y Desarrollo; la Medalla Solidaria del Ateneo Cultural y Solidario de Sevilla; los Premios Correo Farmacéutico 2007, 2009 y 2011; el Premio Ediciones Mayo; la Medalla de Oro del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Granada; El Premio Top-10 de Sanitaria 2000; el XIV Premio de la Real Academia de Farmacia de Cataluña; el nombramiento de Embajador de las Enfermedades Raras de España y el Premio Feder 2011; la Distinción Metabólico-Manchego de la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo; el Diploma de Honor de la Asociación para el Desarrollo “Proyecto Robin Hood”; el Premio “ABC Salud”; el Premio de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico y el Premio “Lux et Veritas” de la Federación Católica de Asociaciones de Padres de Alumnos.

Independientemente de todas las actividades relacionadas en este documento, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla viene desarrollando una intensa labor divulgativa de las patologías raras, participando en más de 50 congresos nacionales e internacionales, numerosas jornadas, seminarios, másters, etc. tanto en España como en el extranjero.