CRE Enfermedades Raras
Burgos

La inclusión del alumnado con Enfermedades Raras. Javier Monzón González, profesor titular del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea

Los días 25 y 26 de junio de este año se ha celebrado en Donostia-San Sebastián, en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco, el curso titulado “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar construyendo futuro” bajo la dirección de Javier Monzón González.

El curso ha estado organizado por el equipo INKLUNI del departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) (Delegación Euskadi).

Este curso nace de la colaboración entre el equipo universitario y Feder Euskadi que durante el curso académico 2012-2013 han desarrollado el proyecto de investigación denominado “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva”.

El curso de verano ha sido el escaparate ideal para exponer a la comunidad científica y a la sociedad, en general, la problemática derivada de la escolarización de alumnado con enfermedades raras, simultaneando las ponencias de profesionales, que trabajan en el ámbito de la educación, los servicios sociales y la medicina, con las experiencias y reflexiones de jóvenes y familiares de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Los destinatarios del curso han sido principalmente profesorado de centros educativos. También profesionales de servicios sociales, sanitarios y familiares y afectados por enfermedades poco frecuentes así como otros profesionales interesados en el tema.

Tanto en el curso como en la investigación hemos pretendido desarrollar un proceso participativo y democrático en cuanto al planteamiento de las necesidades que este colectivo plantea y las propuestas de innovación y mejora para el sistema educativo.

Durante los dos días que duró se ha analizado el desarrollo de los procesos de escolarización de este alumnado desde sus experiencias personales y las de sus familias. El objetivo último del curso ha sido que sean ellos mismos, sus voces, las que nos indiquen a los profesionales de la educación, pero también de los servicios sociales y de sanidad, prácticas concretas que faciliten su participación e inclusión en la escuela y en la sociedad en general.

En concreto se ha buscado describir y dejar constancia de algunos procesos de escolarización de personas con ER en distintos tramos del sistema educativo (desde Educación Infantil hasta la Universidad) para poder analizarlos y describir algunas de la claves de las posibles situaciones de fracasos y de éxitos.

Hemos pretendido, a su vez, elaborar propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con discapacidades en las escuelas. Estas mejoras pueden derivar en productos concretos: guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización, protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar, etc. dentro de un proceso de transición hacia la Escuela Inclusiva.

Durante el curso de verano hemos podido oír a ponentes de amplia experiencia del ámbito sanitario y socio-educativo que nos han hablado de los avances y de las dificultades que se encuentran en el trabajo cotidiano con estos colectivos.

Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatría del Hospital Universitario de Cruces y profesora asociada de pediatría en la Universidad del País Vasco, participó con la ponencia titulada “Los niños con enfermedades raras. El abordaje médico facilitando la calidad de vida” presentando temas como la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, la complejidad del abordaje médico de este grupo de enfermedades y la formación de los profesionales sanitarios, especialmente de los pediatras y de los médicos de familia, para detectar más precozmente estas enfermedades.

También participó Gisela Muñoz, Pediatra e investigadora de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación (Bioef) con la ponencia titulada “La unión hace la fuerza, también frente a las enfermedades raras”. Durante su intervención disertó sobre la realidad de los pediatras ante un niño/a o joven con una enfermedad poco común y sobre el impacto de Internet como herramienta para el cambio de relación (y de acción) entre pacientes, familias y profesionales.

Contamos también con Isabel Galende responsable del servicio de educación especial del Gobierno Vasco que participó con la ponencia titulada “La participación de las familias con niños y niñas que presentan enfermedades poco frecuentes en la escuela”. En su intervención hizo una presentación de la realidad de la escolarización de este alumnado en el País Vasco así como algunas de las claves para la participación de las familias en la escuela como clave fundamental para avanzar hacia la inclusión educativa.

Zuriñe Gaintza y Javier Monzón, ambos miembros del Grupo de investigación INKLUNI del departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco, presentaron sendas ponencias que recogieron la necesidad de coordinación de distintos servicios para una correcta inclusión de este alumnado y, también, presentaron el informe “La voz de los afectados y la familia en la escolarización de alumnado con Enfermedades Raras”.

Los ponentes del curso han dispuesto del borrador de informe de investigación mencionado para hacer sus aportaciones en las ponencias correspondientes. Algunas de las necesidades presentadas en el curso por estos profesionales y por las personas afectadas que han participado han sido:

• Las condiciones de trabajo de los pediatras.
• La falta de financiación para la investigación en medicamentos huérfanos.
• La necesidad de coordinación entre profesionales de diferentes ámbitos (sanitario, laboral, social...).
• La necesidad de estrategias educativas inclusivas que beneficien a toda la población escolar y no exclusivamente a este colectivo.
• La necesidad de unos servicios públicos fuertes y coordinados.

Esta necesidad, aunque generalizada en el ámbito de la discapacidad, se hace aun más patente en este colectivo. Del buen hacer de la administración pública y de sus profesionales depende en gran medida una atención integral y adecuada a sus necesidades. La planificación y desarrollo de estos servicios públicos no puede hacerse a la espalda de sus usuarios y deben ser tenidos en cuenta a la hora de implementar procesos de innovación y mejora de los mismos.

El plato fuerte del curso de verano fue la mesa redonda titulada “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familiares en el diseño de la atención y los servicios públicos. Un reto educativo, médico y social” donde los y las ponentes Mª Teresa Etxezarraga Petralanda, Isabel Pérez de Arrilucea, Erlantz Bilbao Reguero y Ruth García Arenal, todos y todas ellas miembros de Feder (Euskadi), reflexionaron acerca de la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sobre la necesidad de introducir mejoras en la atención a estas personas en los distintos servicios que las atienden.

La mesa redonda abarcó temáticas muy diversas, todas ellas importantes para el desarrollo, el cuidado y la socialización de personas con enfermedades poco frecuentes. Algunas de ellas fueron:

• La situación actual de la red de salud, la red educativa y su coordinación.
• La red de servicios sociales: servicios, ayudas sociales, apoyos…
• La realidad del empleo, la vivienda… y, en general, las expectativas de futuro de este colectivo.
• Los medios de comunicación y la imagen social que se proyecta, la necesidad de pasar de presentarnos como un colectivo pasivo a mostrar un colectivo que lucha por sus derechos.
• La ayuda mutua en las asociaciones. La necesidad de asociarse y reconvertir iniciativas individuales en iniciativas que beneficien al colectivo.
• La vinculación y la participación activa en la comunidad.

Durante el curso, también participaron activamente Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana María Santamaría Herrera profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, dependiente del Imserso.

El curso ha sido organizado por las y los profesores Zuriñe Gainza, Leire Darretxe, Nagore Ozerinjauregi, Naiara Berasategi, Igone Arostegi, José Ramón Orcasitas y Javier Monzón, de la Universidad del País Vasco y Juana Mª Sáenz, delegada de Feder en el País Vasco y ha sido posible gracias a la financiación de la organización de los Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco.