CRE Enfermedades Raras
Burgos

La necesidad del abordaje integral de las Enfermedades Raras. Carmen López Rodríguez, Psicóloga Clínica y Directora Sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)

Desde los actuales dispositivos sociosanitarios de atención y seguimiento de las diferentes áreas de intervención a las que recurre una persona con una enfermedad rara y crónica, se carece en general de un servicio que atienda sus múltiples y variadas necesidades (médicas, personales, familiares, educativas, psicológicas, laborales, sociales, jurídicas, económicas…) de una manera integral, y en todo su ciclo vital. Es una práctica habitual que los/as profesionales implicados/as en el proceso de enfermedad, intervengan de manera aislada y fragmentada, con escaso tiempo, recursos y no en pocas ocasiones, información sobre la patología concreta a tratar. Así, debido a su situación de enfermedad, estas personas ven agudizadas todas las barreras que comparten con las demás personas (conciliación, dificultades laborales, económicas, formación, etc.).

El diagnóstico equivocado, la ausencia de diagnóstico, las dificultades en el acceso a algunos tratamientos, son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras, así como la sensación de soledad, la de no saber a dónde acudir y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad, hace necesaria la creación de Entidades como la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec).

El proyecto que Fegerec viene liderando en estos cuatro últimos años, pone un énfasis especial en la cooperación interasociativa. Todo ello, posibilita que el trabajo conjunto y coordinado, en algunas de las necesidades sociosanitarias comunes a la mayoría de las patologías representadas por las Asociaciones miembro de Fegerec así como, a aquellos socios individuales con enfermedades ultrarraras, repercuta de manera muy positiva en la liberalización de las cargas económicas, a la vez que ejerce una mayor presión a la hora de reivindicar mejoras comunes, siempre tomando como eje central del trabajo la solidaridad.

Fegerec, a través de su Programa de Atención Sociosanitaria, desde una intervención multidisciplinar e integral, pone un énfasis especial en las fases de búsqueda de un diagnóstico, de información sobre la enfermedad, de un centro, unidad o especialista de referencia; afrontamiento, tanto al diagnóstico como a las fases agudas, así como que la persona y la familia tengan un papel protagonista en la toma de decisiones vinculadas con su enfermedad. Se trata de que conozcan aspectos específicos de su salud integral, favoreciendo la responsabilidad directa y activa, teniendo en cuenta sus valores y creencias, dándole en la medida de lo posible respuestas ajustadas e individualizadas, con el fin de tener una mayor capacidad de control en su proceso de salud.

El perfil de las demandas recibidas en Fegerec, a lo largo de estos dos últimos años, se vinculan fundamentalmente a aspectos relacionados, entre otros con:

• Información sobre evolución clínica de la enfermedad (89%).
• Búsqueda de diagnóstico- 2ª opinión de diagnóstico (31%).
• Búsqueda de especialista de referencia-Cambio de especialista (49%).
• Búsqueda de tratamiento o acceso al mismo - 2ª opinión de tratamiento- Asesoramiento en la toma de decisiones vinculadas con alternativas de tratamiento (63%).
• Información, asesoramiento y tramitación de ayudas técnicas (42%).
• Información, asesoramiento y tramitación de la solicitud del reconocimiento de la discapacidad, de la valoración de dependencia (contraprestaciones derivadas de los mismos); solicitud de Incapacidad laboral (84%).
• Otras demandas asistenciales concretas: rehabilitación fisioterápica; rehabilitación neuropsicológica; trabajo social y atención psicológica (62%).

El análisis de las diferentes demandas, así como nuestra actuación en el día a día sobre las mismas, nos indica que la ausencia de diagnóstico, el diagnóstico equivocado o tardío, las dificultades en el acceso a algunos tratamientos, la escasa información sobre el proceso evolutivo de la enfermedad, la falta de una figura que coordine todo el rosario de profesionales que suele acompañar a estas patologías, el desconocimiento de los recursos sociosanitarios, educativos, laborales, tanto por parte de las personas afectadas como de algunos profesionales, el empobrecimiento de las familias ante la necesidad de satisfacer múltiples carencias… son algunos de los principales obstáculos para que mejore la salud de muchas personas que padecen una enfermedad rara y crónica. Así, lo que en principio empieza siendo un proceso únicamente médico, pasa a invadir todos los ámbitos de la vida de las personas, lo que limitará significativamente el disfrute de derechos esenciales tales como el de la educación, el laboral, la maternidad-paternidad, el desarrollo de la sexualidad…

Ante este panorama, y teniendo en cuenta el contexto económico actual, invitamos a cada una de las partes implicadas, a la inminente necesidad de una reflexión participativa y transversal entre los diferentes interlocutores: representantes gubernamentales, universidad, empresa, hospitales, asociaciones de pacientes, familias… De este modo, aunque no podamos garantizar el derecho a la salud, si podamos garantizar una asistencia sanitaria de calidad. El éxito de cara al futuro, no está en manos de profesionales aislados, aunque sean grandes expertos en Enfermedades Raras, el futuro sólo podremos construirlo y mejorarlo con el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros.