CRE Enfermedades Raras
Burgos

Con estas letras queremos presentarnos y explicar la colaboración que ofrecemos a los enfermos con patologías poco frecuentes; el como, el para qué y el por qué.

La ONG “Farmacéuticos Sin Fronteras de España” (FSF-E) tiene como objetivo “Prestar ayuda sanitaria a todas aquellas poblaciones que sufren en su propia salud las consecuencias de la pobreza”. Es una entidad de referencia dentro del sector farmacéutico en el campo de la Cooperación al Desarrollo y la Gestión de donaciones de Medicamentos en los Países del Sur y, en España, en el campo de la Acción Social, y la Formación de Farmacéuticos para el Desarrollo. En definitiva, la ONG del Farmacéutico.

Numerosos han sido los proyectos a lo largo de sus 20 años de existencia. Actualmente lleva a cabo su misión, a través de la ejecución de diferentes actividades divididas en grandes áreas de trabajo:

EN EL SUR:

Proyectos en el ámbito del desarrollo de infraestructuras farmacéuticas, el saneamiento ambiental y la nutrición.
En la actualidad estamos trabajando en:

• Ampliación de la Red de Asistencia Farmacéutica de FSF-E en Tegucigalpa-Honduras.
• Actividades en Haití: Implementación de Atención Médico Sanitaria en cinco colegios dirigidos por las Hermanas de Jesús y María en Jean Rabel.
• Implementación del Servicio de Farmacia en el Hospital Infantil de Nador.
• Implementación de una Red de Asistencia Sanitaria en el Cantón 24 de Mayo-Manabí-Ecuador.
• Rehabilitación de la Red de Asistencia Sanitaria de Villa Alta Gracia – San Cristóbal – República Dominicana.
• Mejora de la salud medioambiental de las comunidades Agua Dulce u Francisco de Orellana-Parroquia América-Jipijapa-Manabí-Ecuador.

Intervenciones en emergencia y donaciones puntuales de medicamentos, a través de un programa de la ONG denominado BANCO DE MEDICAMENTOS FSF-E, destinado a crear un fondo de fármacos y gestionar las donaciones según las necesidades de los beneficiarios. Las cifras del BM desde sus inicios, allá por el 2006, son; 3.750.668,39 € en medicamentos y material sanitario, más de 7.000.000 de beneficiarios, 36 países receptores y 251 donaciones, además del reconocimiento del sector sanitario, como así lo avalan numeroso premios concedidos.

EN ESPAÑA:

• Proyecto “Asistencia Farmacéutica en cuarto mundo”.
• Proyecto “12 Meses, 12 Grupos Terapéuticos”.
• Proyecto “En enfermedades raras sumamos todos”.

• Área Docente
• Exposiciones y material audiovisual

A destacar en la Coordinadora de ONGs para el Desarrollo el trabajo que, en el grupo de Transparencia y Buen Gobierno, realizamos con la elaboración de una batería de indicadores para valorar la gestión de entidades no lucrativas dedicadas a la cooperación al desarrollo.

Dentro del marco de la acción social en España, y para aliviar, en la medida de lo posible, la falta de medicamentos que tienen algunos sectores de la población; la ONG FSF-E firmó en el año 2007 un Convenio con Feder; “12 Meses, 12 Grupos Terapéuticos”, con el objetivo de realizar una Campaña de recogida de productos sanitarios que no subvenciona la Seguridad Social, y que son imprescindibles para el tratamiento de distintas Enfermedades Raras en la vida cotidiana de estos pacientes.

Para la realización de esta campaña FSF-E cuenta con la ayuda inestimable del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, entidad también muy concienciada en la problemática que rodea a estas enfermedades poco frecuentes.

Con este proyecto se pretende alcanzar tres objetivos:

1. Sensibilizar a los afectados para que usen estos productos y así mejoren su calidad de vida, (algunos tratamientos paliativos superan los 6000 euros al año en productos no financiados por la Seguridad Social).
2. Demandar la financiación de estos productos para las personas que padecen estas enfermedades.
3. Asesoramiento y formación del farmacéutico comunitario, como eslabón más accesible en la cadena sanitaria, ante la complejidad de estos pacientes.

Esta campaña ha supuesto desde el 24 de septiembre del a año 2007 24 donaciones por valor aproximado de 65000 Euros. Entre las Asociaciones beneficiadas se encuentran: la Asociación de Afectados de Porfiria, ADAC, DEBRA, o Afectados por Síndrome de Gorlin, lo que ha supuesto unos 202 pacientes beneficiados.
Entre los laboratorios donantes destacar Uriage (25000 Euros), OTC Ferrer (18.998.03 €) en donación al Creer en Burgos, Mussvital (9000 €) para varias asociaciones. Otros laboratorios que suman en la Campaña son; Heel, Boiron, Esteve, Sanofi Aventis, Zambon, Indas, Boots, Beiersdorf, Dr. Brown´s, Avéne…

Por otra parte, se ha priorizado el coste 0 del proyecto. En este sentido, cada vez que ha habido un encuentro de una de las Asociaciones, se ha enviado gran cantidad de material para que pudieran donarlo in situ. Así mismo en los envíos se utilizan planes especiales de algunas compañías para realizar envíos a personas con un certificado de discapacidad. En relación a este coste 0, decir que una mínima subvención económica podría ampliar el número de envíos a asociaciones y pacientes.

La Campaña también contempla la realización de actividades de acción social y de sensibilización. De este modo, además de facilitar el acceso a productos sanitarios que alivien los síntomas ocasionados por estas patologías, se incluye un apartado de formación del sector farmacéutico; tanto a nivel general, sobre las distintas enfermedades de baja prevalencia, como a nivel particular, y en concreto, acerca de las patologías objeto de la Campaña.

El presidente de FSF-E, D. Rafael Martínez Montes, asegura que “debe fomentarse la formación de los farmacéuticos en enfermedades raras, al menos en su básica sintomatología, para que colabore junto con el resto de los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como en el descubrimiento de nuevos signos que podrían ser revisados por los especialistas, como serían las reacciones de los medicamentos en estas personas que han de ser vigilados estrechamente, tanto en su cuidado, como en la observancia de su tratamiento”.

Datos relevantes publicados en determinados estudios nos hacen seguir adelante, algunos son: el Estudio ENSERio que Feder y Obra Social Caja Madrid desarrollaron en 2009 y que señalaba las principales necesidades socio-sanitarias de las familias con patologías poco frecuentes, ya señaló el gran reto que supone para las familias el acceso a los tratamientos. Según el estudio, una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita. En concreto, las principales dificultades para la obtención de los mismos son el excesivo precio de producto (48%), la falta de existencia del producto (31%) o que éste se haya de obtener en otro país (23,30%).

Con relación a los Medicamentos Huérfanos, el estudio señala que sólo el 6% de los afectados los utiliza, y que de ellos el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos. Otro dato a tener en cuenta es que los medicamentos huérfanos ahorran a los Sistemas Sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a enfermos crónicos. No comparado, por su puesto, con el beneficio que implica para un paciente disfrutar, de un año, con una buena calidad de vida.

Para terminar, a modo de reflexión, un testimonio anónimo:
“Es muy duro tener un hijo con esta enfermedad, cambiar tus esquemas, dejar tu trabajo para cuidarle, sufrir por no saber si le estarás curando bien... Económicamente también es muy complicado hacer frente a las cosas que necesita, y que no te paga nadie. Gracias por poner vuestro granito de arena con estas donaciones”

Beneficiario proyecto 12 Meses, 12 Grupos Terapéuticos