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Nº 12 Julio
Noticias a destacar
- 01/07/2011: Más de 300 expertos mundiales debatirán sobre mutaciones genéticas y cáncer en Barcelona
- 04/07/2011: El estudio que demuestra que los pacientes con HPN tratados con eculizumb tienen los mismos índices de supervivencia que la población general
- 05/07/2011: El Hospital La Paz, referente internacional en el tratamiento del Síndrome de Gorham
- 05/07/2011: Nuevos servicios para los pacientes en Rumania
- 06/07/2011: "La investigación del cáncer está siendo un gran fracaso pese a todo lo invertido"
- 06/07/2011: Una familia pide escolarizar a un niño enfermo en un curso anterior
- 06/07/2011: Cuatro estrena la serie de reportajes “Superdoctores” en la noche de los miércoles
- 07/07/2011: Íñigo Urquía gana el IV Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras
- 07/07/2011: Expertos del Instituto Catalán de Oncología, clínicos, pacientes e investigadores debaten sobre el cáncer
- 07/07/2011: Las enfermedades raras, a estudio en los Cursos de Verano
- 07/07/2011: Solidaridad en Concordia para tratar a un chico en el exterior
- 08/07/2011: La AGP se propone reconocer los derechos colectivos
- 08/07/2011: Una enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 12.000 españoles
- 08/07/2011: Un libro relata las nuevas relaciones de médicos y pacientes en las redes sociales
- 08/07/2011: Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública
- 09/07/2011: «La investigación debe impulsarse por necesidad, no por negocio»
- 09/07/2011: Una alergia a los olores pone en peligro la vida de un niño con una enfermedad rara
- 11/07/2011: Los internistas se implican en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras
- 12/07/2011: La voz de 12000 pacientes
- 14/07/2011: Abaimar refuerza su plan de atención a las familias con enfermedades raras
- 14/07/2011: «Las células madre no son la panacea pero abren posibilidades»
- 15/07/2011: Feder y FSF formarán a los farmacéuticos sobre las enfermedades raras
- 18/07/2011: La Federación Gallega de Enfermedades Raras recibe 3.000 euros del Concello
- 18/07/2011: El Angioedema Hereditario, una batalla por un diagnóstico certero
- 18/07/2011: Unas 4.000 personas padecen la enfermedad de Huntington en España
- 19/07/2011: Guía de hospitales con mayor experiencia en atención de enfermedades raras
- 19/07/2011: KIA se une a la Federación de Enfermedades Raras para mejorar la vida de las personas con patologías poco frecuentes
- 19/07/2011: La levadura de cerveza permite estudiar patologías mitocondriales
- 20/07/2011: Bilbao se une a la campaña contra las enfermedades "raras"
- 20/07/2011: Unos 50 pacientes esperan la cura de la Esclerodermia
- 20/07/2011: España, la primera en asignar fondos para el consorcio en ER
- 20/07/2011: D’Genes felicita a la Familia Coraje 2011
- 21/07/2011: Las enfermedades raras, a debate
- 21/07/2011: Expertos destacan en Vélez-Málaga las estrategias experimentales en nanomedicina
- 21/07/2011: Universitarios malagueños cargados de buenos proyectos
- 22/07/2011: A la búsqueda de alteraciones en los genes murcianos
- 22/07/2011: CAI renueva su colaboración con la Fundación Genes y Gentes
- 22/07/2011: El enigma de Celia
- 25/07/2011: La Unidad del Síndrome de Wolfram del Hospital de la Inmaculada agradece a Feder y a D’Genes su apoyo
- 25/07/2011: Una referencia en la investigación en plaquetas
- 27/07/2011: Feder y las Enfermedades Raras presente en los Cursos de Verano
- 28/07/2011: Advierten sobre la falta de disponibilidad de los medicamentos huérfanos
- 28/07/2011: D’Genes se reune con profesionales interesados en constituir una delegación en Ciudad Real
- 28/07/2011: Un ensayo clínico abre esperanzas para tratar el Síndrome de X Frágil
- 28/07/2011: El origen del Síndrome de Proteo se halla en "AKT1"