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Nº 32 Abril
Noticias a destacar
- 01/04/2013 Alcalá se convierte en referente con su apoyo a las enfermedades raras
- 01/04/2013 Los ciudadanos dispondrán a finales de año de un análisis exhaustivo de enfermedades raras
- 01/04/2013 Guadalajara tendrá una asociación local de enfermedades raras
- 01/04/2013 Una investigadora zaragozana encabeza un estudio sobre el tratamiento de la enfermedad de Gaucher
- 01/04/2013 El Rey brinda su apoyo a una niña luanquina con una rara enfermedad
- 02/04/2013 La biotecnológica Minoryx capta 1,5 millones para descubrir fármacos contra enfermedades minoritarias
- 02/04/2013 El Consorcio Europeo de Lipodistrofias creará un registro de pacientes
- 04/04/2013 La Fundación Inocente, Inocente entrega un millón de euros para ayudar a la infancia más desfavorecida
- 05/04/2013 Diseñan un test genético para detectar precozmente enfermedades raras como la de huesos de cristal
- 05/04/2013 Guía de actuación cuando se padece Enfermedad de Gaucher
- 05/04/2013 Harán la tarta más grande del mundo para ayudar a murcianos con enfermedades raras
- 06/04/2013 María Jesús Sobrido: «Cada vez se les presta más atención a las dolencias raras»
- 07/04/2013 La segunda fase de la investigación de la ataxia abre el horizonte de la terapia
- 08/04/2013 Investigadores de UPV/EHU proponen un mecanismo para la fisión de membranas celulares para diagnósticos neuromusculares
- 08/04/2013 Feder consigue más de 80.000 firmas para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras
- 08/04/2013 El lotero de Sort alquila los primeros pisos a un euro en Rialp a familias sin recursos
- 09/04/2013 Enfermedades desconocidas
- 10/04/2013 EURORDIS TV recoge los mejores videos de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en el lugar perfecto
- 11/04/2013 Los hospitales Ramón y Cajal y La Paz de Madrid, pioneros en investigación de la genética humana
- 11/04/2013 Los padres de un niño con la enfermedad de Hunter quieren crear una asociación de ayuda a otros enfermos y sus familias
- 13/04/2013 La Asociación Arnold Chiari reivindica un diagnóstico precoz de la enfermedad
- 15/04/2013 Nace una plataforma digital que recoge fondos para investigar enfermedades raras
- 15/04/2013 Científicos españoles descubren el gen causante de la distrofia muscular dominante de cinturas
- 15/04/2013 Los farmacéuticos de hospital urgen la creación de un registro nacional de enfermedades raras
- 15/04/2013 Curso online sobre Pediatría y Enfermedades Raras
- 16/04/2013 Piden más inversión para investigación de enfermedades raras
- 17/04/2013 Se inicia el proyecto de formación NeuroFabry dirigido a Neurólogos
- 18/04/2013 La Junta crea el Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León
- 21/04/2013 Berta, una niña con una enfermedad rara que afecta al cromosoma 22
- 22/04/2013 Mato encarga al Consejo Asesor un informe sobre enfermedades raras
- 25/04/2013 El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentará este año un Mapa de Recursos para mejorar la asistencia a las personas con enfermedades poco frecuentes
- 23/04/2013 Fabricantes de medicamentos huérfanos reclaman una mayor equidad en el tratamiento de las enfermedades raras
- 23/04/2013 La primera conferencia IRDiRC promueve la colaboración internacional para las enfermedades raras
- 25/04/2013 Identifican un gen que controla tres enfermedades diferentes
- 25/04/2013 El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer convocan su premio a la mejor pieza periodística relacionada con las enfermedades
- 27/04/2013 El joven con la enfermedad del protagonista de 'El aceite de la vida' comienza "poco a poco" a caminar otra vez
- 29/04/2013 Sanidad crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias
- 29/04/2013 Certamen Jóvenes Investigadores 2013
- 30/04/2013 Primer trasplante de una tráquea bioartificial en una niña